Introduction
Les canadiens vivent de plus en plus longtemps, mais dans de nombreux cas ils font face à des défis de santé complexes, qui prennent habituellement la forme de maladies chroniques multiples. Ces conditions de santé complexes chez les personnes âgées, en général peu étudiées et caractérisées, représentent un défi pour les professionnels en santé lorsqu’ils doivent identifier les options optimales de traitements. Cette préoccupation a clairement été exprimée lors de la « Tournée Parlons vieillissement » que l’Institut du vieillissement des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) a effectuée en 2012. L’objectif de cette consultation était d’identifier les lacunes dans les connaissances et d’identifier les besoins en recherche et en transformation de connaissances disponibles en meilleures pratiques de soins et organisation de services de santé. Cette tournée repose sur un processus de consultation web (840 répondants), suivi d’une série de consultations en personne et de consultations dans 16 villes à travers 9 provinces. Les retours d’information et opinions de plus de 600 acteurs ont été analysées à la suite de ces consultations. Les participants à ce processus de consultation incluaient des chercheurs, des professionnels de la santé, des décideurs publiques, des représentants de l’industrie et des représentants d’associations communautaires. Ces acteurs ont identifié les besoins en recherche à combler afin de répondre aux défis auxquels fait face la communauté vieillissante du Canada et a permis de proposer le plan stratégique 2013–2018 de l’Institut du vieillissement (http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/documents/IA_Strategic_Plan_Fr_v11jul13.pdf).
Un des défis identifié lors de ce processus est celui qui concerne les dernières années de vie de la trajectoire de vie. L’expression dernières années de vie réfère à une période plus étendue que celle habituellement décrite sous le vocable « fin de vie « (voir Encadré 1). Cette dernière fait déjà l’objet d’un certain nombre de réflexions et recherche qui constituent entre autres l’essentiel de la littérature sur les soins palliatifs. L’expression « dernières années de vie » réfère quant à elle à un concept plus large qui permet de décrire les dernières étapes de la vie qui conduisent à la fin de vie dans la trajectoire de vie. Durant cette période des dernières années de vie, les individus et les systèmes de soutien sont souvent confrontés à de nombreuses questions de santé et de questions sociales qui ont un impact sur leur bien-être et sont en lien avec leur état de vulnérabilité (Bergman et al., Reference Bergman, Ferrucci, Guralnik, Hogan, Hummel and Karunananthan2007; Clegg, Young, Iliffe, Rikkert, & Rockwood, Reference Clegg, Young, Iliffe, Rikkert and Rockwood2013).
Les options de soin pour les dernières années de vie sont peu comprises et moins étudiées. Il est donc important d’acquérir les connaissances nécessaires afin d’intégrer les pratiques de soins de fin de vie dans les choix de traitements afin que les personnes âgées puissent bénéficier d’une qualité de vie optimale dans les dernières étapes de leur trajectoire de vie. L’actuel manque de clarté des résultats en soins de santé qui seraient les plus pertinents dans les dernières années de vie contribue à rendre difficile la définition d’une qualité de vie optimale pour cette population. De plus, une limite importante provient du fait que les résultats en soins de santé actuellement décrits ont souvent été formulés sans impliquer ceux vivant avec de telles conditions de santé complexes (Upshur, Kuluski, & Tracy, Reference Upshur, Kuluski and Tracy2014).
Un défi supplémentaire réside dans la façon d’offrir un soutien approprié aux professionnels en soin de santé et aux aidants intervenants auprès de personnes dans leurs dernières années de vie et qui doivent décider de l’option de traitement à poursuivre, incluant les soins palliatifs et de fin de vie. Une approche centrée sur la personne, plus qu’une approche traditionnelle de type « meilleure pratique » pour les décisions de traitement constitue un élément important de ce soutien.
Les questions entourant les dernières années de vie ont été intégrées au Plan stratégique 2013-2018 de l’Institut du vieillissement des IRSC: Vivre vieux, vieillir mieux (http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/documents/IA_Strategic_Plan_Fr_v11jul13.pdf).
Une des questions principales identifiée (Priorité 4 du plan : “Des soins et des services de santé sous le signe de la continuité, de l’innovation et de l’efficience”), est la disponibilité et la dissémination de faits probants afin de soutenir les questions des dernières années de vie et des décisions de soin – incluant leurs dimensions éthiques et légales – pour la personne, la famille, les professionnels de la santé et les décideurs publiques.
L’importance d’offrir aux personnes âgées des soins durant leurs dernières années de vie, des soins palliatifs et de fin de vie de haute qualité, rend impératif de prendre des actions concrètes dans ce domaine. Il est primordial d’établir les meilleurs approches (modèles et programmes) – afin de soutenir les familles, les cliniciens ainsi que les aidants – qui prennent en compte les questions des dernières années de vie et de fin de vie dans un environnement inclusif qui facilite la prise de décision informée. Malheureusement, un grand nombre de ces questions concernent des options de soin et de traitement pour lesquelles les bienfaits et préjudices ne sont pas clairement connus.
Ces questions sont également incluses dans d’autres composantes du Plan stratégique de l’Institut du vieillissement (Priorité 5 du Plan stratégique : “Des conditions favorables à un impact positif sur la santé et le mieux-être des personnes âgées”). Une de ces questions porte sur l’autonomisation des individus, qui vise à assurer à la fois les conditions dont les personnes ont besoin pour maintenir une meilleure santé et un meilleur bien-être durant la trajectoire de vie, et des programmes de formation optimaux pour les travailleurs en santé et les professionnels de la santé, avec une emphase sur les questions des dernières années de vie.
La disponibilité de nouvelles connaissances ne peut pas avoir d’impact positif sur la qualité de vie sans son adoption par les utilisateurs et fournisseurs de soins de santé. La rareté des programmes et des modèles relatifs à l’autonomisation des individus favorisant une meilleure santé et un mieux-être au cours du vieillissement souligne le besoin de produire de nouvelles connaissances sur cette approche. La priorité doit être donnée à des activités et stratégies promouvant la littératie en santé et l’autonomisation au cours de la trajectoire du vieillissement. Ces actions et stratégies pourraient permettre aux personnes âgées d’accéder aux informations adéquates, de se les approprier et de les utiliser afin d’autogérer leur santé sur une base préventive autant que curative.
Le vieillissement de la population a radicalement changé l’environnement dans le secteur de la santé. Les programmes de formation destinés aux futurs travailleurs et professionnels de la santé et les administrateurs, ainsi que la formation continue, doivent s’adapter à ces changements.
Manque de faits probants pour guider les interventions durant les dernières années de vie
La littérature contient peu de faits probants de haute qualité permettant d’informer les professionnels de la santé et des soins sociaux ainsi que les décideurs publics en ce qui concerne la période des dernières années de vie. De plus, si ces faits probants existent en gériatrie ils n’ont pas encore été implantés ou disséminés suffisamment. Malgré une littérature extensive, les guides de pratique clinique et de « bonne pratique » ont un champ d’application limité et négligent souvent les besoins des personnes âgées ayant des conditions médicales complexes. Une revue par Lorenz, Lynn, and Dy (Reference Lorenz, Lynn and Dy2008) suggère que la plupart des faits disponibles pour encadrer d’éventuelles décisions de soin relatives aux dernières années de vie ont trait aux conditions pour lesquelles l’issue est généralement prévisible, comme c’est le cas dans certains cas de cancer incurable, par exemple (voir Figure 1). Les auteurs soulignent l’absence spécifique de connaissance relativement aux individus vivant avec des limites à long terme associées à des maladies chroniques complexes, ou pour ceux faisant face à des détériorations à long terme tel une démence. La question peut néanmoins se poser de savoir si le défi est limité à un manque de connaissance ou à un manque d’implémentation des connaissances existantes ou bien encore à la combinaison des deux.Footnote 1
Trajectoires des dernières années de vie en fonction de diverses conditions de santé (Lorenz et al., Reference Lorenz, Lynn and Dy2008). Copyright © American College of Physicians. Tous droits réservés
Afin de relever ce défi, l’Institut du vieillissement des IRSC a entrepris une série de consultations avec les acteurs pertinents afin de mieux comprendre la recherche nécessaire pour les professionnels de la santé et sociaux afin d’offrir les traitements basés sur des faits optimaux ou les prises de décisions pour les individus dans leurs dernières années de vie ayant des défis ou des limitations de conditions de santé majeures. Afin d’éviter une duplication des efforts, de proposer un effet levier avec les ressources disponibles, et de se préparer pour des possibles opportunités de financement coordonnées, les IRSC ont conduit ces consultations en partenariat avec le nouveau réseau de centres d’excellence du Canada, Technology Evaluation in the Elderly Network (TVN).
Le réseau Technology Evaluation in the Elderly Network
TVN (Technology Evaluation in the Elderly Network) a été introduit en tant que nouveau réseau de centres d’excellence du Canada (RCE) en juillet 2012 afin d’identifier et combler les lacunes en matière de connaissances pour les soins aux individus sérieusement malades, des personnes âgées fragiles. La mission de TVN est d’améliorer les soins pour les individus avec conditions de santé sérieuses, pour les personnes âgées et en soutien aux familles et aux proches-aidants à travers le développement, l’évaluation rigoureuse et l’implémentation éthique des technologies de soins de santé et les interventions à travers les différents milieux de soins – des soins aigus et critiques aux soins de communauté, incluant les soins palliatifs et de fin de vie. Le financement de la recherche est une activité centrale de TVN, mais le développement et la formation de personnel hautement qualifié, ainsi que le transfert, l’échange et la mobilisation de connaissances sont aussi reconnus comme des éléments clefs de son mandat.
TVN est un réseau multi-sectoriel regroupant des chercheurs, des représentants de l’industrie, des fournisseurs de soins de santé, des associations communautaires, des décideurs en soins de santé, tous collaborant afin de mobiliser les secteurs académiques, privés, publiques, et sans bénéfice afin de générer et d’implémenter des solutions à plusieurs niveaux en réponse aux questions complexes de soins aux individus sérieusement malades et aux personnes âgées fragiles.
Échanges autour des dernières années de vie – Rencontres IRSC et TVN d’échanges avec les acteurs
Six échanges ont eu lieu à travers le Canada en 2013-2014, totalisant une participation de presque 100 acteurs ciblés potentiels. Ces échanges ont été tenus afin d’aider l’Institut du vieillissement des IRSC et TVN à affiner les priorités de recherche et à mettre en forme les futures opportunités de financement pour la recherche en lien avec les questions des dernières années de vie.
Chacun des échanges a été structuré autour de cinq grands thèmes:
1. Identifier l’approche ou les soins optimaux pour les personnes âgées ayant des conditions de santé complexes (prise en charge de multiples maladies ou conditions chroniques) qui caractérisent les derniers stades de la trajectoire de vie.
2. Identifier les mesures des résultats de bonne qualité des soins ou du bon fonctionnement des systèmes ciblant les personnes dans leurs dernières années de vie.
3. Établir les meilleures méthodes et approches de formation des professionnels de la santé et d’autres acteurs afin de mieux faire face/soutenir/accompagner les personnes dans leurs dernières années de vie.
4. Définir les meilleurs moyens d’appuyer les aidants des personnes dans leurs dernières années de vie.
5. Répondre aux questions liées à la préparation des questions des dernières années de vie (approche de santé publique et préoccupation de communication sur les questions des dernières années de vie) – et comportements à adopter pour discuter de ces questions.
Retours et commentaires reçus lors des échanges avec les acteurs
Les discussions et les échanges qui ont eu lieu au cours de ces rencontres ont permis une meilleure compréhension des besoins, lacunes, et éléments clefs à considérer pour les questions des dernières années de vie.
Plus spécifiquement, les IRSC et TVN ont reçu plusieurs commentaires ci-dessous regroupées en approches et thèmes recommandés.
Autonomisation et approches centrées sur le patient
L’importance des approches de soins centrées sur le patient et l’autonomisation des personnes âgées dans leurs dernières années de vie et leurs aidants ont été rapportés dans toutes les consultations. Il a par ailleurs était dit que les approches spécifiques à une maladie pouvaient être limitatives dans les populations ayant des co-morbidités complexes.
Les éléments clefs discutés incluaient les besoins suivants:
• Faire le lien entre les traitements et les soins tout au long d’un continuum et avec l’inclusion des aidants, patients et professionnels des soins de santé.
• Se concentrer sur la réduction de symptômes, l’amélioration de la qualité de vie et la fonctionnalité comme résultat.
• Considérer avec le patient et l’aidant le moment approprié pour intervenir, le moment pour commencer la planification préalable des soins et définir ce qui constitue une « bonne » fin de vie.
• Autonomiser les individus afin d’optimiser la promotion de la santé incluant la prévention secondaire et surtout tertiaire, quelque soit l’âge afin de maintenir les capacités fonctionnelles des patients.
• Encourager le vieillissement en santé en incluant des exercices et des engagements sociaux dans des établissements de soins de longue durée.
• Augmenter la littératie en santé en augmentant l’accès à la littérature pertinente et aux ressources d’éducation.
• Reconnaître la diversité culturelle, le genre et les déterminants sociaux (incluant l’isolement) en santé.
• Concevoir des approches alternatives afin de maintenir les personnes âgées dans leurs dernières années de vie à domicile.
• Aborder la reconnaissance de la fin de vie dans notre société et reconnaître que le vieillissement, la mort et le deuil sont des processus naturels.
• Reconnaître que pour un message positif – particulièrement en lien avec la stigmatisation qui accompagne les individus avec démence et avec des co-morbidités complexes – les hypothèses sont souvent faites sur ce que les personnes âgées veulent, généralement sans même les consulter.
Approches de soins multidisciplinaires pour les co-morbidités
Étant donné que la plupart des personnes âgées dans leurs dernières années de vie ont à vivre avec de multiples co-morbidités, il est important de considérer des équipes spécialisées dans les soins aux personnes âgées dans leurs dernières années de vie. Le réseau TVN a proposé que des approches multidisciplinaires et inter professionnelles pourraient permettre d’optimiser les soins et les ressources, par exemple en minimisant le nombre de visites à plusieurs spécialistes.
Les éléments clefs discutés incluaient les besoins suivants:
• Reconnaître que les soins de fin de vie et les soins palliatifs incluant de multiples maladies chroniques sont très différents des soins palliatifs concernant une « seule » maladie tel que dans le cas de maladies cardiovasculaires ou le cancer.
• Reconnaître que le vieillissement est un phénomène inclusif, qui inclut des individus affectés par HIV ou ayant des troubles mentaux tel que le syndrome de Down pour lesquels les effets du vieillissement ne sont pas en lien avec l’âge chronologique.
• Mieux comprendre l’impact des co-morbidités, et les questions des dernières années de vie en fonction des établissements de longue durée. L’aspect des soins infirmiers pour des personnes touchées, et comment optimiser le traitement médical aussi bien que regarder les effets des molécules chez des individus prenant de multiples médications pour de multiples conditions sur une longue période de temps.
Nouvelles orientations de recherche
En raison des avancées médicales dont la population a bénéficié, les canadiens vivent plus longtemps que jamais par le passé. Les éléments clefs discutés incluaient les besoins suivants:
• Identifier les moyens de gérer la santé des canadiens tout au long de la trajectoire du vieillissement. Une recherche englobant une approche tout au long de la vie est dès lors requise.
• Reconnaître que la période des dernières années de vie avec des co-morbidités complexes est un phénomène relativement nouveau qui prend naissance dans l’augmentation du nombre d’individus atteignant un âge avancé.
• Comprendre les différences entre les questions de fin de vie et les questions des dernières années de vie.
• Établir les meilleurs modèles pour identifier et mesurer les résultats pertinents en fonction de plusieurs perspectives : programmatique, individuel, et systèmes de santé.
• Considérer la mise en oeuvre de la recherche mettant en lien les chercheurs et les cliniciens.
• Évaluer la sécurité et l’efficacité des médicaments qui sont prescrits pour une longue période, en conjonction avec d’autres médicaments, en particulier parce que l’efficacité des médicaments est extrapolée aux groupes de personnes plus âgées à partir de résultats venant de groupes d’individus plus jeunes et pour lesquels la complexité du régime de médicaments n’est pas pris en compte.
• Considérer les leçons apprises du programme de soins avancés pour les communautés de Premières Nations.
• Évaluer le meilleur moyen de transformer la connaissance en pratique pour les questions des dernières années de vie et pour rendre les connaissances plus accessibles.
Interventions
Comment les cliniciens et intervenants sont-ils préparés pour les questions de fin de vie? Qu’est ce qui peut être offert et quand? Les participants aux six échanges ont suggéré que les discussions sur les questions de fin de vie se tiennent plus tôt dans la trajectoire de vie. En particulier, les participants provenant de la gériatrie ont souligné l’importance de transformer les connaissances déjà existantes en interventions et gestions appropriées. Dans ce contexte les études de mise en œuvre seraient importantes afin de mieux prioriser et permettrait l’identification au fur et à mesure des avancées des lacunes spécifiques dans les connaissances disponibles.
Les éléments clefs discutés incluaient les besoins suivants:
• Identifier les points d’entrée pour les interventions : par exemple, renouvèlement des cartes d’assurance maladie et arrêt de conduite.
• S’assurer que les connaissances disponibles sont rendues disponibles : par exemple, en considérant les leçons apprises du programme de soins avancés pour les communautés de Premières Nations.
Systèmes de santé
Quelle est la capacité des systèmes de soins de santé à aider les individus à acquérir une bonne qualité de vie? Les modèles de soin courants ont besoin d’être évalués dans ce contexte. Il est nécessaire de déterminer le niveau de faits probants qui serait pertinent pour la pratique et qui considèrerait la forte hétérogénéité de cette population afin d’évaluer l’impact et le risque.
Les éléments clefs discutés incluaient les besoins suivants:
• S’assurer que les modèles de soin en santé incluent toutes les perspectives (aidants, patients, fournisseurs de soins).
• Développer des mesures pour des soins de haute qualité, et développer des adaptations pour les patients.
• Considérer l’importance de la technologie pour des soins informés au patient.
• Considérer les meilleures pratiques internationales: par exemple, les modèles de soins communautaires au R.-U. qui ont été formulés avec l’objectif de maintenir les personnes âgées à domicile aussi longtemps que possible.
• Reconnaître l’importance des aspects éthiques et légaux.
• Conduire des analyses économiques afin d’examiner les coûts des politiques et de faire des études de cas qui permettraient des approches alternatives.
Développer des programmes de formation continue
La formation requiert des changements organisationnels et des agents de changement. Les questions des dernières années de vie englobent les maladies chroniques multiples, la formation a besoin d’être intégrée et étendue en incluant la trajectoire de vieillissement.
Les éléments clefs discutés incluaient les besoins suivants:
• Assurer des stratégies pour augmenter l’utilisation des connaissances.
• Encourager la formation pour soutenir des responsabilités partagées entre fournisseurs de soin et aidants.
• Développer une approche à la formation qui encourage un environnement plus adapté aux personnes âgées.
• Considérer les autres modèles de formation dans d’autres pays que le Canada.
• Considérer l’apprentissage électronique et l’évaluation des technologies. Les localisations rurales ou éloignées ont des technologies déjà accessibles, mais ont été peu évaluées.
Proche-aidants
Le consensus parmi les acteurs présents aux échanges était que pour maintenir la capacité des patients et augmenter leur qualité de vie et de fonctionnement, la capacité de l’aidant devait aussi être maintenue.
Les éléments clefs discutés incluaient les besoins suivants:
• Reconnaître la génération “sandwich” qui correspond aux adultes plus jeunes, habituellement sur le marché du travail, , et qui doivent prendre soin de personnes aux deux extrémités du spectre de l’âge, soient leurs enfants et leurs aînés.
• Fournir un soutien éthique aux aidants lors de décisions de fin de vie.
• Identifier des modèles de soin primaires qui incorporent et soutiennent les aidants avant et après la mort des patients. Cela inclut considérer des modèles qui incluent le processus de deuil.
• Identifier quelle législation serait applicable.
L’Institut du vieillissement des IRSC et le réseau TVN sont extrêmement redevables à tous les participants aux sessions de consultation qui étaient très engagés et nous les remercions d’avoir partagé leurs idées, leurs pensées et leur expertise sur les questions des dernières années de vie. Une convergence des idées a été notée sur un certain nombre de considérations qui aideront l’Institut du vieillissement des IRSC et TVN à choisir les meilleures actions permettant une augmentation des connaissances disponibles afin d’aider les canadiens qui font face à des questions sur les dernières années de vie.
Vers des occasions de financement permettant d’offrir des faits probants afin d’informer la question des dernières années de vie
Afin d’aborder les questions impliquant les derniers stades de la vie, l’Institut du vieillissement et TVN veulent adopter une approche coordonnée. L’Institut du vieillissement guidé par son Conseil consultatif, souhaite consacrer une partie de son budget stratégique afin d’encourager et de soutenir la recherche visant à offrir des faits probants pour les questions des dernières années de vie, et ce, à partir des perspectives des familles, des aidants, des professionnels de la santé, des systèmes de soin et sociaux (aspects éthiques, politiques et légaux). Le réseau TVN continuera à remplir son mandat en continuant à financer la recherche et les programmes de recherche de synthèse de connaissance informés par le processus de consultation. Les enseignements recueillis à travers ces échanges continueront à assister TVN afin de mettre en place un programme ciblé de création de connaissance, de transfert et de mobilisation afin d’améliorer les soins pour les personnes âgées fragilisées.
Conclusion
La population canadienne vieillit; mais il faut reconnaître que les gains en longévité obtenus s’accompagnent d’une complexification du profil de santé. Pour faire face à ce défi, l’Institut du vieillissement et le réseau TVN sont prêts à consacrer une partie de leurs investissements stratégiques afin d’offrir les connaissances requises pour faire face aux questions complexes touchant aux dernières années de vie, contribuant ainsi à améliorer la santé et le mieux-être des canadiens.
Encadré 1
Les questions de fin de vie sont généralement associées à une approche en soins palliatifs, définie par l’Organisation mondiale de la santé comme une approche qui permet d’améliorer la qualité de vie à la fois pour le patient et la famille du patient lorsqu’ils font face à des problèmes associés avec une maladie menaçant la vie, à travers la prévention et le soulagement de la souffrance par l’utilisation de moyens d’identification précoce, d’évaluation et de traitement de la douleur et autres problèmes : physiques, psychosociaux et spirituels.
