Identifier la douleur, l’atténuer, faire en sorte que le patient soit en mesure de la gérer sont autant d’aspects centraux des consultations d’analgésie en contexte pédiatrique. Face à des enfants privés de la parole, atteints d’une maladie orpheline, la lutte contre la douleur relève d’une expertise collective. Cette étude vise à contredire l’idée d’une expérience de la douleur foncièrement subjective. L’enquête ethnographique révèle les liens naturels, non aléatoires, entre la douleur et son expression. En effet, si les enfants sont non parlants, ils ne sont pas non communicants. Ainsi, ils restent pris dans un tissu social et sémiotique qui peut être observé directement. Il est alors possible, pour un chercheur en sciences sociales, d’étudier le système d’activités distribuées visant à identifier les signes de douleur en vue de l’établissement d’un diagnostic et d’un traitement adéquats.

L’originalité de l’approche de Michel de Fornel et Maud Verdier réside dans leur capacité à poser de nouvelles questions interprétatives à un objet qui paraissait cantonné à une définition purement internaliste et relevant d’une nature éminemment mentale. La douleur n’est plus seulement constituée de sensations et de représentations, comme dans une démarche néo-cartésienne ou fonctionnaliste, mais elle se forme aussi grâce à une troisième composante, d’ordre affectif et émotionnel : loin d’être le produit dérivé d’une sensation désagréable, cette dimension est un élément fondateur de l’expérience de la douleur Footnote ¹. En effet, l’analyse in situ des procédures mises en acte par les spécialistes et l’entourage de l’enfant met en évidence le rôle décisif joué, dans l’orientation du diagnostic, par les signes d’affection qui sont notamment liés aux relations qu’entretient l’enfant avec la situation et avec les proches. Par exemple, un état émotionnel instable chez le patient est susceptible de déclencher des douleurs et, par là même, de brouiller la perception des signes de douleur. Au moyen d’une analyse multimodale (des canaux verbaux, para-verbaux et gestuels) des conversations qui se déroulent durant la consultation, et en s’appuyant sur des transcriptions détaillées, augmentées d’illustrations graphiques et de tableaux synoptiques, les auteurs procèdent à la comparaison systématique – aussi syntagmatique que paradigmatique – de plus de soixante extraits de consultations.

Cette approche, qui engage un dialogue pertinent avec des disciplines aussi variées que l’intelligence artificielle, la science de la clinique et la neurologie, se veut empirique et praxéologique. Elle intègre ainsi l’administration de la preuve à un questionnement théorique en partant des données de terrain. En conséquence, le livre offre à la fois un outil de travail pour les spécialistes en sciences de la santé et un modèle méthodologique pour les sciences sociales. Il est particulièrement utile à qui cherche à produire du sens à partir des formes de compréhension des participants, tout en restituant l’importance des détails des activités.

Dans la première partie, la dimension sociale de la douleur est abordée en posant d’emblée la spécificité sociale de l’objet en question, la consultation, et en restituant l’organisation générale de celle-ci. Diverses configurations sont identifiées en fonction des participants et des phases qui la structurent. À la différence d’autres types de consultation où intervient un diagnostic, celles d’analgésie se distinguent par un critère fondamental, celui de l’orientation des spécialistes vers un repérage des patterns expressifs propres à l’enfant. On retrouve ici les germes d’un concept créé par les auteurs tout au long du livre et explicité dans les chapitres finaux : le regard relationnel. Ce regard des spécialistes, sensible aux réactions de l’enfant face à son environnement social, permet d’orienter l’interprétation collective des signes de douleur en rapport avec les phases de la consultation. Chacune d’elles correspond à un format de participation où le rôle des différents intervenants est mis en évidence par la caractérisation des séquences de parole. Ainsi, pendant la phase d’anamnèse, l’entourage soumet les problèmes détectés chez l’enfant à l’évaluation du spécialiste tandis que, lors de la phase d’examen physique, le spécialiste prend à témoin le personnel soignant pour établir un consensus autour de l’interprétation des signes de douleur.

Les auteurs restituent les schémas comportementaux de l’enfant identifiés par les participants. Ceux-ci permettent au lecteur de suivre l’exploration des réactions du patient au cours de la consultation. Ces réactions se laissent ordonner à l’intérieur de deux pôles majeurs qui produisent le diagnostic et décident du traitement. Le premier mène à l’identification de la douleur – de type nociceptive ou neuropathique –, le second à la souffrance. Deux pôles mineurs, le mécontentement et la quête affective (le besoin des autres), s’avèrent être des ressources incontournables pour compléter l’éventail diagnostique, surtout en cas d’incertitude. Néanmoins, ils n’influencent pas directement le choix du traitement à administrer. À partir de l’étude fine de deux cas cliniques, les auteurs démontrent que le diagnostic émerge de façon progressive. L’analyse séquentielle des phases de la consultation met en évidence les articulations complexes entre l’annonce de la douleur par l’entourage et le diagnostic. L’annonce – toujours sollicitée par une question des spécialistes – se présente souvent sous la forme d’un récit. Suivant le format, il est possible de connaître l’orientation du diagnostic dès les premiers tours de parole. Les participants utilisent des formes de deixis (référence) spatiale et temporelle qui permettent une association entre types de discours et types de gestes. On suit ainsi le processus d’interprétation et de mise en valeur des signes en vue d’une catégorisation des types de douleur. On note que, en conformité avec les données présentées, de Fornel et Verdier n’optent pas pour une analyse en termes d’autorité médicale. En effet, l’entourage peut « négocier la remise en jeu d’un symptôme qui n’aurait pas été intégré dans ce processus d’établissement consensuel des signes de douleur » (p. 146), et ce jusqu’à l’annonce du diagnostic.

La phase d’examen clinique réside au cœur de ce processus d’établissement consensuel des signes saillants : les auteurs montrent, avec précision et efficacité, l’ancrage du diagnostic dans le corps du patient. La focalisation de l’attention sur le corps met en avant le rôle constitutif de la relation de coprésence entre les participants. Le corps est manipulé et ses réactions constituent matière à interprétation publique. Autrement dit, l’entourage est appelé à une participation active dans la reconnaissance d’éventuels patterns expressifs inhabituels. Ainsi, une condition de déséquilibre interactionnel de l’enfant en situation est susceptible de perturber l’identification des signes – qui apparaîtraient alors comme erratiques et manqueraient d’être intégrés dans une gestalt. S’il y a désynchronisation, il n’y a plus de sens partagé. Il convient de noter que le fait de prendre en compte les qualités de la coprésence est pertinent pour l’étude d’autres populations touchées par des troubles de la communication (par exemple l’autisme ou la maladie d’Alzheimer).

La théorie de l’intégration conceptuelle est mobilisée lors de l’analyse de séquences de simulation corporelle au cours desquelles les participants reproduisent les réactions de l’enfant. Cette activité mimétique a des effets précis : augmenter l’intelligibilité partagée de ce qui est communiqué par l’enfant et mettre à l’épreuve des données perceptives ambiguës en les confrontant aux connaissances d’arrière-plan. Les auteurs avancent alors cette hypothèse suggestive : la communication de l’enfant se prolonge dans les pratiques incarnées de son entourage.

La seconde partie propose de généraliser les procédures d’évitement des risques d’erreur en consultation à toute activité pratique. La posture théorique selon laquelle l’erreur est une conséquence des limitations cognitives est rejetée. Les auteurs se rattachent à la thèse d’Alfred Schutz Footnote ² sur la réciprocité des perspectives et décrivent les procédures d’enquête actées afin de prévenir l’erreur. Ils se servent d’une lecture conversationnelle des breaching experiments Footnote ³ en ethnométhodologie et définissent l’erreur comme étant naturellement liée à l’attribution de sens aux activités pratiques.

On pourrait récuser cette généralisation des dynamiques inhérentes au diagnostic en rétorquant qu’elle ne cherche pas à comprendre les personnes ni, éventuellement, à améliorer le processus diagnostique. Toutefois, de Fornel et Verdier – en défendant une approche externaliste du mental – reviennent sur une thèse philosophique répandue prônant l’impossibilité de saisir l’expérience de la douleur par un tiers, fût-il un proche ou un médecin. Ils la confrontent aux procédures effectivement réalisées par les participants afin de comprendre l’expérience de la douleur de l’enfant. Ce faisant, ils démantèlent le présupposé, dominant en philosophie de la douleur, d’une asymétrie entre le « j’ai mal » et le « il a mal ». Dans leur perspective, le premier énoncé n’est plus réflexif mais il est l’expression directe de la douleur ; le second peut s’expliciter en décrivant les formes de compréhension sociale de l’expérience vécue mises en place par les participants eux-mêmes. Par conséquent, affirmer « il a mal » ne résulte pas d’une simple observation d’un état de choses. Il est nécessaire d’établir des prémisses perceptives, partagées dans des conditions interactionnelles spécifiques structurées en séquences, pour mettre à l’épreuve les connaissances d’arrière-plan propres à chaque participant. Or ces procédures restent invisibles à l’analyse qui s’attacherait à des extraits interactionnels trop courts ; elles résultent d’une prise en compte fine et globale des activités dans leur intelligibilité d’ensemble. En dialogue avec les modèles déclaratifs et procéduraux de la connaissance en intelligence artificielle, l’ouvrage propose un état de l’art des études sur le diagnostic. Il explicite le savoir-faire tacite du spécialiste acquis par expérience. En somme, le diagnostic, en tant qu’activité, est fondé avant tout sur une connaissance experte de type procédurale qui suppose une forme d’enquête pratique – dont les implicites sont, en partie, rendus visibles par les sciences sociales empiriques.

Le volume se termine en mettant à disposition des lecteurs une cartographie des cas traités accompagnée d’une description de leur spécificité. Les auteurs concluent par une critique constructive de l’utilisation de grilles d’hétéro-évaluation standardisées. Ils proposent des modifications fondées sur les résultats des analyses du diagnostic et rappellent leur rôle de support dans l’exploration de la douleur, rôle qui se transforme trop souvent en outil de formatage de l’activité. Deux lexiques – celui de la médecine et celui de l’analyse de conversation – rendent le livre accessible à un large lectorat. La bibliographie, vaste et interdisciplinaire, présente des titres fondamentaux. Les tables de transcriptions et les graphiques fournissent autant d’outils pour des approfondissements ciblés, pour le suivi détaillé des analyses ou pour en proposer d’autres complémentaires.

Cet ouvrage n’est pas le lieu d’une fondation théorique de l’analyse de conversation. Toutefois, le lecteur qui ressentira le désir d’en connaître les horizons pourra trouver quelques pistes qui se profilent en sous-texte : d’abord, le langage n’est pas un moyen de restituer les intentions intérieures d’un individu, mais une compétence publique et distribuée ; ensuite, il n’est pas transparent et l’ambiguïté lui est connaturelle ; enfin, il se définit comme une activité sémiotique de coordination sociale dépassant le canal strictement verbal. Rappelons un bref historique non exhaustif des paradigmes en sciences sociales : l’humanisme, où l’homme est le sujet central ; le structuralisme, où l’homme est gouverné par la structure ; le post-modernisme, où l’homme est le point de départ de la réflexivité. Ce travail est spécifique en ce qu’il porte l’attention sur le langage en tant qu’activité socialement accomplie. Il trouve ainsi une place de choix au sein des travaux en ethnométhodologie et des approches externalistes en philosophie de l’esprit, et défend une appréhension nouvelle de l’anthropologie linguistique.