Introduction
Les personnes âgées demeurant en centre d’hébergement présentent une très grande vulnérabilité sur le plan nutritionnel et par conséquent, un risque plus élevé de dénutrition (Porter Starr, McDonald, & Bales, Reference Porter Starr, McDonald and Bales2015). La dénutrition est caractérisée par l’insuffisance d’apports nutritionnels par rapport aux besoins et à la perte de poids (Jensen, Bistrian, Roubenoff, & Heimburger, Reference Jensen, Bistrian, Roubenoff and Heimburger2009). Elle est associée à l’augmentation des infections, des plaies de pression (Fry, Pine, Jones, & Meimban, Reference Fry, Pine, Jones and Meimban2010); des coûts de prise en charge (Agarwal et al., Reference Agarwal, Ferguson, Banks, Batterham, Bauer, Capra and Isenring2013; Correia & Waitzberg, Reference Correia and Waitzberg2003; Guest et al., Reference Guest, Panca, Baeyens, de Man, Ljungqvist, Pichard and Wilson2011; Lim et al., Reference Lim, Ong, Chan, Loke, Ferguson and Daniels2012) et à une diminution de la qualité de vie (Rasheed & Woods, Reference Rasheed and Woods2014). En conséquence, l’évaluation et la surveillance de la condition de santé physique et mentale des résidents doivent prendre en considération leur état nutritionnel, afin de soigner ou de prévenir les complications associées à la dénutrition (Porter Starr et al., Reference Porter Starr, McDonald and Bales2015; Salva et al., Reference Salva, Coll-Planas, Bruce, De Groot, Andrieu, Abellan and Vellas2009). La présence de troubles cognitifs incluant la démence est un facteur de risque majeur de dénutrition chez les résidents en centre d’hébergement. L’incapacité à se nourrir seul, la dysphagie et d’autres difficultés d’ordre cognitif ou liées au moment des repas sont souvent reliées (en anglais « mealtime difficulties ») (Lee et al., Reference Lee, Cheong, Kim, Kim, Oh and Hong2009; Lin, Watson, & Wu, Reference Lin, Huang, Su, Watson, Tsai and Wu2010; Reed, Zimmerman, Sloane, Williams, & Boustani, Reference Reed, Zimmerman, Sloane, Williams and Boustani2005; Saka, Kaya, Ozturk, Erten, & Karan, Reference Saka, Kaya, Ozturk, Erten and Karan2010; Steele, Greenwood, Ens, Robertson, & Seidman-Carlson, Reference Steele, Greenwood, Ens, Robertson and Seidman-Carlson1997; Suominen et al., Reference Suominen, Muurinen, Routasalo, Soini, Suur-Uski, Peiponen and Pitkala2005; Tamura, Bell, Masaki, & Amella, Reference Tamura, Bell, Masaki and Amella2013; van Nie-Visser et al., Reference van Nie-Visser, Meijers, Schols, Lohrmann, Bartholomeyczik, Spreeuwenberg and Halfens2014; Verbrugghe et al., Reference Verbrugghe, Beeckman, Van Hecke, Vanderwee, Van Herck, Clays and Verhaeghe2013). Les principales difficultés observées au moment des repas sont liées au positionnement, à l’état général (somnolence, distractibilité, agitation) (Steele et al., Reference Steele, Greenwood, Ens, Robertson and Seidman-Carlson1997) et au comportement (refus de s’alimenter, cracher la nourriture, etc.) (Aselage, Reference Aselage2010; Steele et al., Reference Steele, Greenwood, Ens, Robertson and Seidman-Carlson1997; Watson, Reference Watson1994a).
Les signaux indicateurs de la détérioration de la capacité à se nourrir chez une personne âgée présentant une démence et de son besoin d’assistance aux repas peuvent être difficiles à reconnaître par le personnel de soins (Lin, Watson et al., Reference Lin, Huang, Su, Watson, Tsai and Wu2010; Steele et al., Reference Steele, Greenwood, Ens, Robertson and Seidman-Carlson1997). Le Edinburgh Feeding Evaluation in Dementia (EdFED) Scale est un court questionnaire développé pour aider les intervenants à identifier les difficultés à s’alimenter des personnes qui présentent une démence modérée à sévère. Il peut être administré en moins de cinq minutes en observant le patient pendant un repas ou en questionnant le personnel de soins présent lors des repas. Deux versions de l’outil ont été publiées. Le questionnaire original (EdFED #1) comprend dix questions (Watson, Reference Watson1994b); un score est attribué, selon la fréquence d’observation de chacune des situations (« jamais (0) », « parfois (1) », « souvent (2) »), pour un score total entre 0 et 20. Une onzième question mesure le niveau d’assistance aux repas requis par le patient. Les questions 1, 2 et 11 font référence aux interventions du personnel en lien avec l’assistance aux repas, les questions 3 et 4 sont des indicateurs de la difficulté de la personne à se nourrir seule et les questions 5 à 10 décrivent des comportements qui passent du refus de s’alimenter à laisser la bouche ouverte (Watson & Deary, Reference Watson and Deary1994). Le EdFED #2 est une version plus courte formée uniquement des questions 5 à 10 (Watson & Deary, Reference Watson and Deary1997). Ce dernier suit un modèle hiérarchique : plus la démence est avancée, plus les comportements sont fréquents et plus le score est élevé (Watson, Reference Watson1996).
Le EdFED #1 a été reconnu comme un outil de choix pour évaluer les difficultés au moment des repas chez les personnes âgées qui souffrent de démence, suite à une recension des écrits sur le sujet (Aselage, Reference Aselage2010). Les qualités psychométriques du EdFED #2 ont largement été documentées auprès de personnes âgées hébergées avec un diagnostic de démence : cohérence interne (Alpha de Cronbach 0,87) (Watson & Deary, Reference Watson and Deary1994); analyse de Mokken (théorie de réponse aux items) (Watson, Reference Watson1996); sensibilité au changement (Watson, Reference Watson1997); validité de convergence et discriminante (Watson, Green, & Legg, Reference Watson, Green and Legg2001); fidélité intra-évaluateur (r=0,95; p<0,0001) et inter-évaluateur (r=0,59; p=0,01) (Watson, MacDonald, & McReady, Reference Watson, Green and Legg2001). Le EdFED #1 a été traduit et validé pour des populations italiennes et chinoises (Bagnasco et al., Reference Bagnasco, Watson, Zanini, Rosa, Rocco and Sasso2015; Lin, Watson, Lee, Chou, & Wu, Reference Lin, Watson, Lee, Chou and Wu2008). Il a été utilisé dans des études d’interventions (C.-C. Chang & Lin, Reference Chang and Lin2005; Chen et al., Reference Chen, Li, Lin, Zheng, Wei, Li and Chen2016; Lin, Huang et al., Reference Lin, Huang, Su, Watson, Tsai and Wu2010; Lin, Huang, Watson, Wu, & Lee, Reference Lin, Huang, Watson, Wu and Lee2011; Wu, Lin, Wu, Lin, & Liu, Reference Wu, Lin, Wu, Lin and Liu2014) et descriptives (Amella, Reference Amella2002; Chang & Roberts, Reference Chang and Roberts2008, Reference Chang and Roberts2011; Chang, Reference Chang2012; Lin, Watson et al., Reference Lin, Huang, Su, Watson, Tsai and Wu2010). Les difficultés à s’alimenter, mesurées avec le EdFED #2, ont été identifiées comme le facteur prédictif dominant d’un faible apport alimentaire chez les résidents âgés qui présentent des troubles cognitifs (Lin, Watson et al., Reference Lin, Huang, Su, Watson, Tsai and Wu2010). À ce jour, il n’existe pas de version en français.
L’objectif principal de la présente étude était de réaliser l’adaptation transculturelle du EdFED #1, afin de pouvoir l’utiliser chez les personnes âgées canadiennes francophones demeurant en centre d’hébergement, dans le cadre d’une étude expérimentale (Côté, Payette, & Gagnon, Reference Côté, Payette and Gagnon2017). L’objectif secondaire était de documenter la validité de construit du questionnaire (EdFED-f #2) en vérifiant les corrélats et associations suivants : 1) il existe une relation inverse significative entre les scores au EdFED #2 et les apports énergétiques; 2) les scores au EdFED #2 diffèrent selon le pourcentage de nourriture consommée de l’assiette principale.
Méthode
Adaptation transculturelle du EdFED #1
L’autorisation de traduire le EdFED #1 a d’abord été obtenue auprès de l’auteur du questionnaire, le Pr Roger Watson de l’Université de Hull (Hull, Royaume-Uni). Les étapes suivies pour l’adaptation transculturelle du EdFED #1 en français (EdFED-f #1) ont été inspirées de celles proposées par Vallerand (Reference Vallerand1989) et Beaton et coll. (2000). Ces méthodologies ont été développées pour soutenir la traduction fidèle et valide d’outils de mesure. Les étapes qui ont été suivies sont les suivantes :
• Préparation de versions préliminaires. Une première traduction a été réalisée par une diététiste-nutritionniste, dont la langue maternelle est le français. Une seconde a été effectuée par un chercheur francophone qui possède une bonne maîtrise de l’anglais et de l’expérience dans le domaine de la nutrition et du vieillissement. Cette dernière a fait l’objet d’une traduction inversée (Brislin, Reference Brislin1970) par un chercheur anglophone qui avait une bonne maîtrise du français et de l’expérience dans les mêmes domaines.
• Évaluation des versions préliminaires et préparation de la version expérimentale par approche de type comité. Le comité était composé de trois chercheurs experts en nutrition et vieillissement, d’un chercheur expert en évaluation et développement d’outils de mesure et d’une diététiste-nutritionniste. La version originale en anglais a été comparée à celle obtenue par traduction inversée. Les concepts problématiques ou qui causaient une confusion quant au sens et à la compréhension ont été soulignés puis discutés. La version française obtenue de la traduction effectuée par la diététiste-nutritionniste a été comparée à la seconde version en français et a servi à approfondir la discussion sur les biais linguistiques et de compréhension.
• Prétest de la version expérimentale (figure 1) : vérification de la clarté des questions et de la compréhension par des évaluateurs externes. La clarté des questions et l’absence d’ambigüités ont été vérifiées auprès de quatre infirmières selon la technique du sondage aléatoire. Cette méthode consiste à choisir au hasard une série de questions et de demander aux personnes choisies de reformuler les questions dans leurs mots, de façon verbale. La technique du test-retest, où différents évaluateurs évaluent un même patient, a ensuite été utilisée. Huit infirmières ont rempli le questionnaire à la suite du visionnement d’une vidéo qui montrait un patient lors d’un repas. Le questionnaire était accompagné d’un guide de l’utilisateur développé par l’équipe de recherche afin de maximiser la fidélité du questionnaire. Après avoir rempli le questionnaire, la diététiste-nutritionniste questionnait les infirmières sur le raisonnement qui avait mené à leurs réponses et les invitait à faire part de leurs commentaires.
• Évaluation de la validité de construit. Selon Vallerand, l’évaluation de la validité de construit peut s’effectuer à trois niveaux : 1) la structure; 2) les relations entre les différents construits inhérents au modèle théorique; 3) les corrélats ou effets du construit (Vallerand, Reference Vallerand1989). Le EdFED-f #1 a été utilisé lors d’un repas auprès de 26 personnes âgées demeurant en centre hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) dans le cadre d’une étude expérimentale (Côté et al., Reference Côté, Payette and Gagnon2017). Les données recueillies dans le cadre de cette étude permettaient le troisième niveau d’analyse, soit les corrélats et effets du construit. Les apports des repas du midi et du soir de deux jours consécutifs ont été calculés, à l’exclusion des boissons et suppléments. Une méthode d’estimation des restes avec une échelle visuelle validée a été utilisée (« reste tout », « tout sauf une bouchée », « reste ¾ », « reste ½ », « reste ¼ », « reste une bouchée », « aucun reste ») (Sherwin et al., Reference Sherwin, Nowson, McPhee, Alexander, Wark and Flicker1988). Le pourcentage de nourriture consommée de l’assiette principale a été déduit. Les détails concernant la collecte de données peuvent être consultés dans l’article original (Côté et al., Reference Côté, Payette and Gagnon2017). Analyses : Les scores du EdFED-f #2 ont été corrélés avec les apports énergétiques moyens quotidiens (Rho de Spearman). Un test de Mann-Whitney a été effectué pour comparer le pourcentage de nourriture consommée (≤ 50 % et > 50 %) et les scores au EdFED-f #2. Un seuil de signification de 0,05 a été retenu. Le logiciel SPSS© Statistics V21.0 (IBM©) a été utilisé.
Résultat de l’adaptation transculturelle en français du Edinburgh Feeding Evaluation in Dementia questionnaire (EdFED-f)
1 Watson, R. (1994). Measuring feeding difficulty in patients with dementia : Replication and validation of the EdFED Scale #1. Journal of Advanced Nursing 19, 850-855.
Le Comité d’éthique de la recherche du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) du Saguenay-Lac-Saint-Jean, Québec, Canada a approuvé le projet et autorisé le recrutement des majeurs inaptes, selon l’article 15 du Code civil du Québec, en l’absence d’un représentant légal.
Résultats
• Adaptation transculturelle du EdFED #1
À l’étape de l’évaluation des versions préliminaires, deux concepts identifiés comme potentiellement problématiques ont fait l’objet d’une réflexion plus approfondie. Les membres du comité se sont interrogés sur le sens de l’expression « feeding », qui avait été traduite initialement par « lors des repas ». L’auteur du EdFED a été contacté à cet effet. La définition de Siebens et coll. (Siebens et al., Reference Siebens, Trupe, Siebens, Cook, Anshen, Hanauer and Oster1986), telle que proposée dans l’article de Watson (Watson, Reference Watson1994a), “act of moving food from a plate, to the mouth, and then swallowing it”, a orienté le choix de l’expression « lorsqu’il mange » pour la version en français. Plusieurs traductions ont été proposées pour le niveau d’assistance “supportive/educative” à la question 11. Les termes « supervision/enseignement » ont été préférés aux termes « appui éducatif » et « stimulation/surveillance », dans le souci d’obtenir une équivalence sémantique. L’énoncé « se nourrit seul mais requiert stimulation ou surveillance », qu’on peut lire dans l’outil d’évaluation Multiclientèle (OEMC), a été cité comme exemple correspondant à ce niveau d’assistance dans le guide de l’utilisateur pour s’assurer d’une équivalence conceptuelle (l’OEMC est un outil d’évaluation globale de la condition des personnes en perte d’autonomie en usage au Québec [Canada]). Les quatre infirmières interrogées à l’étape du prétest ont été capables de reformuler les questions dans leurs propres mots pour montrer leur compréhension. Lors du prétest avec la vidéo, plusieurs se sont référées au guide de l’utilisateur pour répondre aux questions, ce qui a confirmé sa pertinence. Des précisions ont d’ailleurs été rajoutées dans le guide de l’utilisateur, après le prétest, pour optimiser la fidélité du questionnaire. Par exemple, les infirmières se questionnaient à savoir si elles devaient tenir compte des dégâts causés par l’intervenant ou seulement ceux du patient à la question 3. Une précision a été ajoutée dans le guide de l’utilisateur selon laquelle seuls les dégâts causés par le patient étaient considérés. De plus, suite au questionnement des infirmières à la question 6, une remarque a aussi été ajoutée dans le guide de l’utilisateur afin qu’aucune différence ne soit faite selon la raison pour laquelle le patient détourne la tête (distraction ou à l’approche de la cuillère). Aucune modification n’a été apportée au EDFED-f #1 à la suite du prétest.
• Validité de construit
Le questionnaire a été passé à un total de 26 résidents atteints de troubles cognitifs. Les caractéristiques de l’échantillon sont présentées dans le tableau 1. Outre la démence, les diagnostics associés à des troubles cognitifs étaient les suivants : Chorée de Huntington, traumatisme craniocérébral, paralysie cérébrale, déficience intellectuelle et ataxie récessive spastique de Charlevoix-Saguenay. Tous les participants présentaient une dysphagie modérée à sévère nécessitant des aliments de textures adaptées, suivant les critères d’inclusion de l’étude expérimentale. La corrélation entre les apports énergétiques et le score total au EdFED-f #2 était de -0,504, p = 0,009. La différence entre les scores des personnes qui consommaient en moyenne 50 % et moins de leur assiette principale et celles qui consommaient plus de 50 % était statistiquement significative (p = 0,015) (figure 2).
Caractéristiques des participants
Score au EdFED-f #2 selon le pourcentage de consommation de l’assiette principale (moyenne de deux jours consécutifs, dîner et souper)
Discussion
Cette étude a permis de réaliser l’adaptation transculturelle canadienne en français du EdFed #1 originalement développé en anglais. À notre connaissance, il s’agit du seul questionnaire disponible en français qui permet l’évaluation des difficultés au moment des repas chez les personnes qui souffrent de démence. Une méthodologie adéquate convient d’être utilisée dans le processus d’adaptation transculturelle d’un outil afin d’assurer l’équivalence entre la version originale et la version adaptée (Beaton et al., Reference Beaton, Bombardier, Guillemin and Ferraz2000). Contrairement à une traduction simple, la méthode de traduction inversée facilite l’identification des lacunes découlant de la traduction en comparant la traduction inversée avec l’outil original (R. W. Brislin, Reference Brislin1970). L’approche de type comité, composé des traducteurs et des experts dans le domaine, a permis d’aborder et de répondre aux questions d’ordre sémantique et conceptuel et constitue une valeur ajoutée (Epstein, Osborne, Elsworth, Beaton, & Guillemin, Reference Epstein, Osborne, Elsworth, Beaton and Guillemin2015). La technique du test-retest a permis de déceler certaines ambiguïtés dans les questions qui n’avaient pas été remarquées par les infirmières interrogées avec la technique du sondage aléatoire (en référence aux questions 3 et 6). La question 6 avait également posé un problème d’interprétation lors de la validation transculturelle de l’outil en langue chinoise, avec une répercussion sur la fidélité du questionnaire (Lin et al., Reference Lin, Watson, Lee, Chou and Wu2008). Le développement d’un guide de l’utilisateur (mode opératoire normalisé) est utile et recommandé pour résoudre ce type de problème (U.S. Food and Drug Administration, 2006). La fréquence à laquelle réfèrent les choix de réponse « parfois » et « souvent » n’a jamais été quantifiée par Watson, ce qui est un autre exemple de précision qui peut se retrouver dans un tel guide (Stockdell & Amella, Reference Stockdell and Amella2008).
La validité de construit du EdFED-f #2 est soutenue par la corrélation entre le score au EdFED-f #2 et les apports énergétiques : plus l’apport énergétique est faible, plus le score au EdFED-f #2 est élevé. Tel qu’attendu, les personnes qui consommaient 50 % et moins du contenu de leur assiette principale ont obtenu des scores significativement plus élevés au EdFED #2, en comparaison avec les personnes qui avaient de meilleurs apports (> 50 %). Ces résultats sont cohérents avec ceux d’autres études (Amella, Reference Amella2002; Lin et al., Reference Lin, Watson, Lee, Chou and Wu2008; Lin, Watson et al., Reference Lin, Huang, Su, Watson, Tsai and Wu2010) et appuient la validité du EdFED-f pour évaluer les difficultés à s’alimenter des personnes âgées canadiennes francophones demeurant en centre d’hébergement.
Limites et forces de l’étude
La faible taille de l’échantillon et les critères de sélection des participants limitent la généralisation des résultats. De plus, même si le prétest du questionnaire a permis de vérifier la compréhension des questions, cette étape ne garantit pas sa fidélité (Beaton et al., Reference Beaton, Bombardier, Guillemin and Ferraz2000; Vallerand, Reference Vallerand1989). La documentation de la fidélité est donc recommandée. Enfin, la validation du EdFED-f #2 à l’aide d’intervenants bilingues est considérée comme une étape importante par certains auteurs (Maneesriwongul & Dixon, Reference Maneesriwongul and Dixon2004; Vallerand, Reference Vallerand1989) pour s’assurer de l’équivalence entre la version traduite et la version originale. Cette étape n’a pas été réalisée, le milieu d’étude étant essentiellement francophone, mais serait souhaitable. L’évaluation de la structure du EdFED-f #2 et son modèle hiérarchique est également requise afin de confirmer que le EdFED-f #2 possède les mêmes propriétés psychométriques que la version originale (Vallerand, Reference Vallerand1989). Le suivi d’un processus rigoureux pour l’adaptation transculturelle du questionnaire ainsi que l’ajout d’un guide de l’utilisateur au EdFED-f sont les forces de cette étude.
Conclusion
Le EdFED #1 a été conçu pour identifier les difficultés à s’alimenter des personnes âgées présentant des troubles cognitifs et ainsi, aider les intervenants en milieu clinique à mieux reconnaître le besoin d’assistance aux repas. En outre, il permet l’identification des personnes à risque d’apports alimentaires insuffisants. L’adaptation transculturelle du EdFED #1 en français a été réalisée selon les standards prédéfinis en matière d’équivalence conceptuelle et rend son utilisation possible auprès des personnes âgées canadiennes francophones demeurant en centre d’hébergement. Son utilisation dans d’autres milieux cliniques pourrait également être pertinente. Le recours au guide de l’utilisateur de type « mode opératoire normalisé » est fortement recommandé pour diminuer les biais d’interprétation. D’autres études portant sur un plus grand échantillon et auprès d’intervenants bilingues sont nécessaires pour pouvoir généraliser à la population cible et pour documenter la fidélité de l’outil dans les deux langues.
