Problématique
L’intérêt des chercheurs, décideurs et communautés pour le vieillissement de la population et les orientations visant le maintien à domicile a récemment marqué le développement, puis l’implantation à l’échelle mondiale du programme Villes amies des aînés (VADA) parrainé par l’Organisation mondiale de la santé (OMS, 2007). Ce programme vise à soutenir les municipalités qui souhaitent adapter leurs structures et services afin que les aînés puissent y avoir pleinement accès et développer leur participation sociale. Le programme VADA reconnaît que les aînés présentent une grande diversité en termes de capacités, de besoins et de préférences. Il se soucie de faciliter leur inclusion dans tous les domaines de la vie et de protéger les groupes les plus vulnérables qui vivent des situations sociales et de santé difficiles pouvant représenter un défi supplémentaire à leur participation sociale (Buffel, Phillipson, & Scharf, Reference Buffel, Phillipson and Scharf2012; OMS, 2007; Sendroy-Terrill, Whiteneck, & Brooks, Reference Sendroy-Terrill, Whiteneck and Brooks2010). De nombreuses initiatives ont émergé du programme VADA, misant sur le développement d’environnements physiques et sociaux accueillants pour les aînés (ex. infrastructures, design, relations informelles et formelles, participation et inclusion). Ces initiatives mettent à l’avant-scène le vieillissement actif des personnes âgées par l’optimisation de leurs possibilités de santé, de participation et de sécurité (Novek & Menec, Reference Novek and Menec2014). La promotion de la vie autonome de la personne âgée, sa capacité à prendre soin d’elle, à prendre sa vie en main, à exercer ses compétences et à réaliser ses activités de la vie quotidienne, sont des notions fortement associées au concept (Dahan-Oliel, Gélinas, & Mazer, Reference Dahan-Oliel, Gélinas and Mazer2008; OMS, 2007).
Les aînés ayant subi un traumatisme craniocérébral (TCC) représentent, à cet égard, un groupe d’intérêt de la population âgée lorsqu’il est question de vieillissement actif. La prévalence du TCC chez les personnes âgées a en effet augmenté de manière remarquable au cours de la dernière décennie (Faul, Xu, Wald, & Coronado, Reference Faul, Xu, Wald and Coronado2010), les personnes de plus de 75 ans représentant aujourd’hui la majorité des cas de consultation à l’urgence, d’hospitalisation et de décès consécutifs à un TCC (Yi & Dams-O’Connor, Reference Yi and Dams-O’Connor2013). Le risque de décès chez les personnes âgées avec TCC est notamment estimé au double, comparativement aux autres groupes de la population âgée (Leblanc, de Guise, Gosselin, & Feyz, Reference Leblanc, de Guise, Gosselin and Feyz2006). Selon le Center for Disease Control, 62% des TCC chez les personnes âgées sont causés par des chutes, suivi, dans une proportion de 17%, par des accidents de la route (CDC, 2006). Les chutes elles-mêmes sont associées à près de 90% des hospitalisations chez les personnes âgées de 86 ans et plus avec TCC, contre 13% chez les adultes âgés de 16 à 25 ans (Zygun et al., Reference Zygun, Laupland, Hader, Kortbeek, Findlay and Doig2005). Comparativement aux adultes plus jeunes, les personnes âgées atteintes sont aussi plus susceptibles de voir leur autonomie fonctionnelle se détériorer suite au traumatisme (Flanagan, Hibbard, Riordan, & Gordon, Reference Flanagan, Hibbard, Riordan and Gordon2006; Holleran, Reference Holleran2015). La population âgée avec TCC présente ainsi de multiples défis et ceux-ci sont d’autant plus criants que le traumatisme est fort souvent accompagné, chez un même individu, de plusieurs déficits au plan physique, cognitif, affectif et fonctionnel (Winkler & Sloan, Reference Winkler and Sloan2006). Ces déficits placent la personne âgée à risque de subir de nouvelles blessures (Thompson, McCormick, & Kagan, Reference Thompson, McCormick and Kagan2006) et surtout, limitent considérablement ses capacités à reprendre ses activités habituelles de la vie quotidienne, à s’engager de nouveau dans des relations interpersonnelles satisfaisantes et participer socialement (Winkler & Sloan, Reference Winkler and Sloan2006; Yi & Dams-O’Connor, Reference Yi and Dams-O’Connor2013).
À l’instar d’autres chercheurs tels que McCabe et al. (Reference McCabe, Lippert, Weiser, Hilditch, Hartridge and Villamere2007), McColl et al. (Reference McColl, Carlson, Johnson, Minnes, Shue and Davies1998), et McColl (Reference McColl2007), Hardaker (Reference Hardaker2011) estime que la participation sociale doit se situer au cœur des programmes de réadaptation chez la personne âgée ayant un TCC. La participation sociale est considérée comme un enjeu central au développement de ses ressources personnelles, contribuant à son sentiment d’appartenance, ce qui participe à son sentiment d’auto-efficacité (Buffel et al., Reference Buffel, Phillipson and Scharf2012). Elle est envisagée comme un facteur de protection de son état de santé physiologique, de son fonctionnement cognitif, du maintien de ses habiletés sociales et de sa qualité de vie (Buffel et al., Reference Buffel, Phillipson and Scharf2012; OMS, 2007).
Plusieurs études ont documenté la participation sociale des adultes ayant un TCC, mais sans porter une attention à la situation particulière des personnes âgées, celles-ci étant le plus souvent exclues des protocoles de recherche. Les plus récentes données concernant des adultes de moins de 60 ans ayant subi un TCC montrent que plusieurs facteurs personnels et environnementaux constituent des barrières à une relation positive avec l’environnement. Au plan personnel, ces barrières incluent, entre autres, les séquelles consécutives au TCC (douleurs chroniques, fatigue, désorientation, troubles de mémoire, désinhibition, apathie) (Lefebvre & Levert, Reference Lefebvre and Levert2014; Whiteneck, Gerhart, & Cusick, Reference Whiteneck, Gerhart and Cusick2004) et le manque de ressources financières (Lefebvre & Levert, Reference Lefebvre and Levert2014). Au plan environnemental, certains stimuli sensoriels (fortes lumières, bruits intenses, foules) (Kim & Colatonio, Reference Kim and Colatonio2010; Lefebvre & Levert, Reference Lefebvre and Levert2014; Whiteneck et al., Reference Whiteneck, Gerhart and Cusick2004), l’absence de moyens de transports (Kim & Colatonio, Reference Kim and Colatonio2010; Lefebvre & Levert, Reference Lefebvre and Levert2014; Whiteneck et al., Reference Whiteneck, Gerhart and Cusick2004), le manque d’accès à l’information (Lefebvre & Levert, Reference Lefebvre and Levert2014), le manque de services dans la communauté (Kim & Colatonio, Reference Kim and Colatonio2010; Lefebvre & Levert, Reference Lefebvre and Levert2014; Whiteneck et al., Reference Whiteneck, Gerhart and Cusick2004), les voies de circulation en mauvais état ou encombrées, l’absence d’aires de repos (Lefebvre & Levert, Reference Lefebvre and Levert2014) et l’attitude des citoyens à l’égard de la personne (Lefebvre & Levert, Reference Lefebvre and Levert2014; Winkler & Sloan, Reference Winkler and Sloan2006) constituent autant de barrières possibles à la participation sociale.
D’autre part, plusieurs études se sont intéressées à la fréquentation des lieux publics par des personnes âgées, mais sans spécifier leur situation sociale et de santé. Ces études ont porté principalement sur la façon dont les environnements physiques pouvaient être améliorés afin de mieux répondre aux besoins et attentes des aînés (Alsnih & Hensler, Reference Alsnih and Hensher2003; Bruce, Devine, & Prince, Reference Bruce, Devine and Prince2002; Michael, Green, & Farquhar, Reference Michael, Green and Farquhar2006; Nagel, Carlson, Bosworth, & Michael, Reference Nagel, Carlson, Bosworth and Michael2008; Novek & Menec, Reference Novek and Menec2014). Les patrons d’activités et de transports dans l’environnement y sont examinés (Krishnasamy, Unsworth, & Howie, Reference Krishnasamy, Unsworth and Howie2011), de même que les pratiques de fréquentation des espaces verts urbains (Arrif & Rioux, Reference Arrif and Rioux2011), et les besoins en termes de mobilité (Alsnih & Hensler, Reference Alsnih and Hensher2003). De façon isolée, certaines de ces études mettent en lumière des facilitateurs de la fréquentation, dont la mise à disponibilité d’activités de loisirs dans les résidences pour aînés, le soutien reçu de l’entourage (ex. transporter l’épicerie, dégagement de la neige) et la possibilité de réaliser des activités entre amis (Krishnasamy et al., Reference Krishnasamy, Unsworth and Howie2011; Michael et al., Reference Michael, Green and Farquhar2006; Novek & Menec, Reference Novek and Menec2014). Certaines préoccupations liées à l’environnement social y sont parfois soulevées, dont des inquiétudes à l’égard de la criminalité (Michael et al., Reference Michael, Green and Farquhar2006; Novek & Menec, Reference Novek and Menec2014). Ces études utilisent, pour la très forte majorité, des devis quantitatifs et offrent peu d’informations sur les contextes dans lesquels se déroule la fréquentation des lieux publics. Seule l’étude récente de Novek et Menec (Reference Novek and Menec2014) permet de contextualiser, de manière qualitative et participative, l’expérience de cette fréquentation par des personnes âgées. L’étude explore les facilitateurs et les freins de la fréquentation des lieux publics chez 30 personnes âgées de 54 à 81 ans. Les participants sont invités à prendre des photographies de leur environnement physique et social et à les commenter. Ils complètent un journal de bord et participent à un groupe focalisé. L’étude met en lumière des facilitateurs et obstacles dans l’environnement physique et social considérés importants par les participants (ex. accessibilité des bâtiments, états des trottoirs, espaces verts, habitats, criminalité, réseaux sociaux, bénévolats), appuyés par des illustrations concrètes (photographies), et complétés par des impressions et des discussions en groupe.
Dans la lignée méthodologique de Novek et Menec (Reference Novek and Menec2014), un projet pilote a été réalisé visant à explorer la faisabilité et la pertinence de l’observation directe pour documenter qualitativement les barrières et les facilitateurs à la fréquentation de lieux publics par des aînés avec TCC, et ce, avec le soutien d’une assistance individualisée, plus précisément un accompagnement-citoyen. Les lieux publics font référence aux environnements physiques et sociaux fréquentés par ces personnes en dehors de la sphère privée.
L’étude s’inscrit dans un projet en cours visant à adapter, implanter et évaluer une intervention d’Accompagnement-citoyen personnalisé d’intégration communautaire (APIC) pour des personnes âgées ayant un TCC. Cet accompagnement est perçu comme étant essentiel pour la personne atteinte, afin de l’aider à reprendre confiance en ses capacités, à jouer de nouveau ses rôles sociaux et participer à la vie dans sa communauté (Raymond, Gagné, Sévigny, & Tourigny, Reference Raymond, Gagné, Sévigny and Tourigny2008). Personnalisée et peu coûteuse, cette intervention veut répondre, en complémentarité avec les ressources existantes, aux besoins de la personne âgée ayant subi un TCC au plan de son intégration communautaire. La démarche individualisée de l’accompagnement-citoyen permet d’offrir à la personne le soutien d’un accompagnateur - soit un membre de la communauté formé, encadré, et rémunéré - dont la tâche consiste à la guider et l’encourager à reprendre des activités délaissées depuis le TCC, à réaliser ses objectifs et à accomplir des activités qu’elle juge significatives. Sur une base hebdomadaire et à raison de trois heures par semaine, l’accompagnateur s’engage à appuyer la personne dans son propre cheminement pour actualiser sa participation sociale, en favorisant les opportunités de la mettre en relation avec le tissu social existant et en mobilisant de nouvelles ressources communautaires disponibles. Cette intervention a largement fait ses preuves auprès d’adultes ayant un TCC. Une vaste étude longitudinale a permis de montrer ses impacts positifs sur la capacité des personnes à réaliser leurs activités de la vie quotidienne et de loisirs, sur leur participation sociale, leur confiance en soi, puis leur bien-être (Lefebvre et al., Reference Lefebvre, Levert, Le Dorze, Croteau, Gélinas and Therriault2013).
Cadre de référence
L’étude s’inspire du cadre conceptuel Villes-amies des aînés (VADA) de l’OMS (2007) lequel fait la promotion du développement de communautés urbaines en soutien aux aînés et l’émergence d’environnements inclusifs favorisant leur pleine participation sociale. Découlant du concept du vieillissement actif lancé par l’OMS au cours des années 2000 (Buffel et al., Reference Buffel, Phillipson and Scharf2012), le programme VADA est issu d’une vaste consultation tenue au cours de 2006 à 2007 dans une diversité de milieux urbains sur 33 continents de pays industrialisés et en développement. La consultation, qui a réuni 1485 personnes âgées (de niveaux socio-économiques diversifiés), a notamment exploré les aspects des villes qu’elles habitent qui leur sont favorables, les problèmes rencontrés et ce qui pourrait être amélioré sur le plan de leur participation sociale et de leur sécurité. Des groupes de discussion formés d’aidants naturels (250) et de dispensateurs de soins (515) se sont également tenus pour recueillir les opinions des personnes incapables d’assister aux rencontres de groupe en raison d’incapacités physiques ou mentales. Les échanges ont porté sur huit aspects de la vie urbaine dans différentes sphères de la société faisant la promotion d’environnements facilitateurs pour les aînés (Buffel et al., Reference Buffel, Phillipson and Scharf2012; OMS, 2007). Ces différents aspects sont définis par: les espaces extérieurs, les bâtiments, les transports et le logement, l’environnement social et la culture (respect et inclusion, participation sociale, citoyenne et de l’emploi), la communication, l’information, le soutien communautaire et les services de santé (Figure 1).
Modèle VADA (OMS, 2007)
Buts et objectifs
Ce projet avait pour objectif 1) d’examiner la faisabilité de l’observation directe en termes de préparation du terrain, de l’accueil des observations par les participants, du déroulement des observations, et des ressources matérielles et humaines mobilisées, et 2) de voir sa pertinence pour la cueillette de données éclairantes et pouvant être plus difficilement perceptibles à l’aide d’autres méthodes (ex. entrevues semi-structurées) sur les freins et facilitateurs de la fréquentation des lieux publics.
Méthodologie
Dans cette étude, une approche inductive par observation directe ou in situ (Casey, Reference Casey2006; Denzin, Reference Denzin1997; Deslauriers, Reference Deslauriers1991) est mise à l’essai. Cette méthode est retenue, sachant que les aînés ayant un TCC doivent souvent composer avec de multiples limitations (Winkler & Sloan, Reference Winkler and Sloan2006) qui peuvent compliquer la collecte de données à l’aide des méthodes qualitatives habituelles, telles la tenue d’entrevues semi-structurées (Caldwell & Atwal, Reference Caldwell and Atwal2005; Punch, Reference Punch, Denzin and Lincoln1994). En outre, le TCC peut provoquer de la confusion chez la personne atteinte, des troubles d’élocution ou de la mémoire, ce qui peut rendre difficile le rappel et la communication d’événements ou de situations, d’où l’intérêt de procéder par observations pour la cueillette de certaines données (Lefebvre & Levert, Reference Lefebvre and Levert2014; Whiteneck et al., Reference Whiteneck, Gerhart and Cusick2004). La méthode permet de suivre directement et par la présence d’un observateur sur le terrain, l’itinéraire de la personne âgée avec le soutien de son accompagnateur et de dresser le portrait de sa situation de l’intérieur (Denzin, Reference Denzin1997; Deslauriers, Reference Deslauriers1991). Elle permet de recueillir des données sur un large spectre d’activités en plus de fournir des informations sur la façon dont elle utilise son espace, évolue et réagit dans son environnement physique (infrastructures, aménagements, ressources) et social (Casey, Reference Casey2006; Mulhall, Reference Mulhall2003; Schaefer-McDaniel, Dunn, Mipian, & Katz, Reference Schaefer-McDaniel, Dunn, Mipian and Katz2010). L’étude a reçu l’approbation du comité d’éthique à la recherche des établissements partenaires au projet APIC.
Recrutement des participants
Les participants (n=3) ont été recrutés à même un bassin de population de 13 personnes âgées ayant subi un TCC du projet APIC en cours (Levert, Gelinas, Lefebvre, McKerral, & Roy, 2012–Reference Levert, Gelinas, Lefebvre, McKerral and Roy2014). Une méthode d’échantillonnage par contraste (Pirès, Reference Pirès, Poupart, Deslauriers, Groulx, Laperrière, Mayer and Pires1997) a été privilégiée de manière à pouvoir documenter l’apport de la méthodologie mise à l’épreuve pour des profils distincts de participants, soit le genre, l’âge et le niveau de difficultés sur le plan de l’autonomie et de la mobilité fonctionnelles tel que documenté, qualitativement, par les chercheurs et les accompagnateurs dans le quotidien des participants. Seules les personnes âgées en mesure de se déplacer, sans trop de difficultés dans l’environnement urbain, ont été sollicités pour participer.
Trois participants au projet APIC ont, de façon aléatoire et sur la base des critères précédemment mentionnés, été approchés par la coordonnatrice du projet. Cette dernière leur a expliqué le but visé par l’étude, son déroulement et leur a indiqué que c’est elle qui serait responsable des observations. Ces trois participants ont accepté d’emblée de participer, à l’exception d’une seule participante qui a un peu hésité au départ. Cette participante craignait de ne pas être suffisamment en forme les jours des rencontres d’observation. Des formulaires de consentement ont été remis et signés par les participants.
L’échantillon est diversifié sur le plan du genre, de l’âge et du contexte post-TCC. Il est formé de deux femmes de 86 et 96 ans et d’un homme de 74 ans. Tous vivent à Montréal (Québec): les deux femmes dans une résidence pour personnes âgées et l’homme, dans une maison unifamiliale dont il est le propriétaire. Les trois participants ont subi leur TCC à la suite d’une chute. Tous présentent des troubles de la mémoire et au moins une autre limitation, soit des troubles visuels, de l’orientation ou encore, une sensibilité accrue aux bruits. Les participants sont relativement bien entourés par leurs proches, à l’exception de la femme la plus âgée qui est très isolée socialement (sans famille et sans amis). Cette participante est par contre encore active, alors que l’autre femme, plus jeune, éprouve des difficultés plus importantes sur le plan de l’autonomie fonctionnelle à l’intérieur et à l’extérieur du domicile. Enfin, l’homme est encore actif et bien entouré par sa conjointe. Il se sent cependant incompris, a tendance à se replier sur lui-même et souffre de voir qu’il est plus facilement irritable depuis son TCC (Tableau 1).
Description des participants
Déroulement des observations
La grille d’observation (Tableau 2) a été développée par la chercheure principale et l’observatrice. Elle a été conçue de façon à être suffisamment flexible pour laisser place à l’émergence de données, tout en s’appuyant sur quatre des composantes de VADA, jugées pertinentes pour l’analyse de la fréquentation des lieux publics (OMS, 2007): les transports en communs, les espaces extérieurs et bâtiments, les espaces intérieurs, l’environnement social et culturel (participation sociale, respect, inclusion sociale). De manière à pouvoir obtenir un éventail le plus représentatif des actions, réactions, interactions, événements clés lors de ces fréquentations, 2 à 3 rencontres d’observations d’une durée approximative de 3 heures chacune étaient prévues (Casey, Reference Casey2006). Des notes de terrain étaient prises au moment de chaque observation, chacune étant enregistrée sur bande audio, avec l’accord des participants, puis écoutée par la suite pour faire des ajouts, au besoin. Une narration du déroulement chronologique de l’observation était aussi réalisée. L’intervention de l’observatrice se voulait la plus minimale possible (Jaccoud & Mayer, Reference Jaccoud, Mayer, Poupart, Groulx, Deslauriers, Laperrière, Mayer and Pires1997) de façon à laisser suffisamment de marge de manœuvre aux personnes âgées et leur accompagnateur pour agir, réagir et interagir librement lors des sorties.
Grille d’observations en fonction des facteurs favorables pour les aînés selon le programme VADA
Analyses
Les analyses ont d’abord été faites par le regroupement des observations apparaissant les plus significatives parce qu’elles étaient fréquentes, contrastantes, ou apparaissaient essentielles à l’expérience du participant, ceci par thèmes unificateurs par participant. Une analyse de contenu thématique (Paillé & Muchielli, Reference Paillé and Muchielli2012) transversale a suivi afin de dégager les phénomènes récurrents et les constantes, ou encore, le caractère inusité d’événements ou de situations (Institut national de santé publique du Québec [INSPQ], 2011; Jaccoud & Mayer, Reference Jaccoud, Mayer, Poupart, Groulx, Deslauriers, Laperrière, Mayer and Pires1997). Un chercheur et l’observatrice ont assuré la validité interne des analyses par l’obtention de consensus sur la codification et l’interprétation des données.
Résultats
Faisabilité et pertinence de la méthode
Les observations ont été d’une durée moyenne de trois heures pour un total de 20 heures d’activités. Elles se sont surtout déroulées durant la semaine à partir d’une sortie spécifiée par le participant ou suggérée par l’accompagnateur, tel que mis de l’avant par le projet APIC. Au nombre des activités réalisées, on compte des sorties-café dont la prise d’un apéritif dans un bistro, des sorties de magasinage, des sorties au cinéma, et des visites dans des musées. Les observations n’ont pas posé de problèmes particuliers sur le plan de l’accès et de la familiarisation au terrain. Un climat de confiance et d’ouverture aux activités était déjà instauré, tous se connaissant bien et tous ayant l’habitude d’échanger entre eux, de formuler leurs impressions dans le cadre du projet source. Les trois participants ont même paru enthousiastes à l’idée de faire des sorties en présence de leur accompagnateur et de l’observatrice.
L’observatrice a pu amorcer rapidement son travail, puisqu’elle avait une bonne connaissance préalable du projet en plus de posséder une expertise en recherche. Elle s’est le plus souvent placée en retrait pour la prise de notes, tout en prenant l’initiative, selon la situation, de poser des questions, de demander des précisions ou de valider certaines observations. Seule difficulté mentionnée: elle n’a pas toujours été en mesure de maintenir la distance attendue lors de ses observations, la nature des activités ayant parfois imposé une participation active de sa part (ex. conversation à trois lors de la consommation d’un café ou d’un goûter au restaurant). Enfin, les observations n’ont pas nécessité un investissement important en matière de ressources humaines et matérielles. Elles n’ont pas requis l’achat de matériels (enregistreuse, papiers, crayons, tablette rigide), ceux-ci étant disponibles à même le projet APIC.
L’observatrice s’est toujours souciée de recueillir des impressions dominantes, des illustrations concrètes et répétitives sur ce qui apparaissait faire sens et/ou central aux participants. Portant une attention soutenue aux expressions non verbales des participants, elle a pu, parfois, observer des manifestations d’anxiété (ex. devant la rapidité de la circulation automobile), des expressions de contentement (ex. face à des aménagements paysagers agréables et apaisants) ou encore, des attitudes de replis (ex. face à des obstacles trop importants dans l’environnement). Elle a pu également capter la manière dont les personnes âgées interagissaient avec leur accompagnateur, comment et quand elles sollicitaient leur appui ou encore, a pu voir la manière dont elles se comportaient dans leur environnement physique et social, dont la façon dont le personnel de services et les membres de la communauté interagissaient avec elles, et inversement.
À noter qu’aucune différence manifeste n’a été observée selon les profils des participants sur le plan des facilitateurs et des barrières, à quelques exceptions près. Le participant, qui était plus autonome sur le plan fonctionnel, n’a pas eu besoin, autant que les deux autres participantes, de l’appui de son accompagnatrice dans ses déplacements.
Résultats des observations: facilitateurs, obstacles et stratégies utilisées
Les observations ont surtout mis en lumière des barrières à la fréquentation des lieux publics dont la plupart appartiennent à l’environnement physique, et moins, à l’environnement social. Seuls quelques facilitateurs ont pu être cernés (Tableau 3). De façon complémentaire, trois stratégies utilisées par les participants pour contrer les obstacles rencontrés, ont pu être identifiées. Ce sont l’évitement, la planification des déplacements et le recours au soutien physique et préventif de l’accompagnateur. Afin de faciliter la lecture des résultats, les noms fictifs de Jeanne, Françoise et Hubert sont utilisés dans ce texte (Tableau 1).
Résultats des observations
Facilitateurs de la fréquentation des lieux publics
La quiétude, l’esthétisme, la sécurité de certains espaces publics et des bâtiments, de même que la présence de lieux de répits ont particulièrement été appréciés par les trois participants. Tous ont remarqué les espaces verts et fleuris lorsque l’environnement était bien aménagé. Françoise fut particulièrement enchantée de découvrir les ruelles vertes de Montréal et s’arrêta devant les bâtiments disposant de jardins décorés et bien entretenus, tout en soulignant la beauté de l’architecture. Jeanne, qui habite devant un terrain désaffecté peu invitant, a quant à elle été ravie, lors de sa première activité, de remarquer de nouveaux arbustes près de la pharmacie située aux abords de cette zone. Quant à Hubert, il s’est réjoui des nouvelles installations lors d’une visite d’un musée et a noté la présence de quelques arbres à proximité ayant été conservés. Plusieurs bancs publics y sont accessibles dans des espaces ombragés. Des places assises près d’une fontaine permettent de bénéficier de la fraicheur, ainsi que de plusieurs petites tables à l’écart aménagées avec des fleurs. Bien qu’Hubert soit nettement plus autonome que les deux autres participants, il a apprécié, lors de ses visites dans les musées, de pouvoir se reposer dans de larges chaises rembourrées avec accoudoirs ou encore, dans des sièges en cuir à la disposition du public dans de petites salles isolées.
Les lieux fréquentés par les participants ont parfois offert différentes possibilités de rencontres et de réseautage. Au café fréquenté par Jeanne, les aînés constituaient l’essentiel de la clientèle. Plusieurs s’y trouvaient seuls, mais engageaient des discussions avec d’autres. Une cliente est venue s’entretenir avec Jeanne, qui a apprécié ce moment d’échange. Bien que la qualité des interactions avec les employés de l’établissement fût variable, une serveuse a pris le temps de discuter quelques minutes avec elle, ce qu’a apprécié Jeanne. La gratuité des activités et l’accueil du personnel ont aussi facilité l’expérience d’Hubert. Une activité brise-glace au début de la visite d’un musée et des moments structurés d’échanges entre les participants leur ont permis de se connaître, de partager leurs savoirs et d’échanger entre eux sur des intérêts communs. Hubert s’est particulièrement investi dans ces échanges et s’y est senti valorisé. De même, il a rencontré deux personnes qui lui ont demandé son avis sur l’une des œuvres. Il semblait enthousiaste de pouvoir partager son opinion et a discuté quelques minutes avec elles.
Barrières à la fréquentation et stratégies utilisées pour contrer les obstacles rencontrés
Le transport en commun a été privilégié par Françoise et Hubert pour se rendre à certaines activités prévues (autobus et métro). Cependant, Jeanne a plutôt choisi de se déplacer à pied. Ce choix a été motivé par le fait qu’elle craignait de ne pouvoir entrer dans l’autobus avec sa marchette ou encore que le chauffeur ne démarre avant qu’elle ne soit assise. Cette même préoccupation a été exprimée par Françoise et Hubert. Lors d’une sortie, Françoise a d’ailleurs rapidement perdu l’équilibre suite au départ précipité de l’autobus. Heureusement, l’accompagnatrice a pu la rattraper.
L’absence d’ascenseurs dans les métros, la rapidité des escaliers roulants, la difficulté à communiquer avec le guichetier, des problèmes de vision ont aussi constitué des entraves importantes à l’expérience de Françoise. À cause de problèmes visuels notamment, Françoise a éprouvé des difficultés à prendre les escaliers roulants, ceux-ci étant plutôt rapides. Elle a parfois manqué d’équilibre et de coordination pour les emprunter et lorsqu’elle s’y engageait, avait tendance à être débalancée par le mouvement et à perdre pied. Pour en sortir, elle devait se concentrer et s’agripper fort au bras de son accompagnatrice pour ne pas risquer une chute. À noter que pour gérer sa crainte de chuter ou de se perdre, Hubert, qui emprunte souvent les transports en commun, a choisi de planifier ses trajets, d’identifier les stations de métro avec ascenseurs et a prévu des stratégies alternatives dans l’éventualité où ses trajets initiaux ne fonctionneraient pas.
Des trottoirs trop étroits, encombrés, parsemés de crevasses, de hautes bordures ou ayant une surface inégale, sont autant d’entraves environnementaux qui ont été identifiés par les participants. Pour surmonter la bordure d’un trottoir, Jeanne a dû surélever sa marchette, ce qui la déstabilisait et augmentait le risque de chute. Le recours à l’accompagnatrice s’est alors révélé indispensable. Dans le cas de Françoise et d’Hubert, les crevasses des trottoirs ont aussi entravé leur circulation. Pour circuler de façon sécuritaire, Françoise devait prendre le bras de son accompagnatrice car elle avait tendance à se heurter sur les gens lorsqu’elle n’était pas guidée. L’étroitesse des trottoirs, l’affluence des passants combinée aux obstacles sur le trottoir (terrasse, panneaux publicitaires, etc.), l’ont parfois obligée, à s’arrêter et à attendre que la circulation de badauds soit moins dense, ou encore, à lâcher le bras de son accompagnatrice pour se placer derrière elle en lui tenant la main, ce qui manifestement l’insécurisait. Hubert, qui a une bonne capacité à marcher mais qui est distrait, avait tendance à ne pas voir les obstacles se dressant sur son passage sur le trottoir lequel était obstrué par des objets destinés à la construction. C’est l’accompagnatrice qui le prévenait des obstacles sur son chemin.
Des difficultés à traverser la rue en toute sécurité ont été observées chez les trois participants. Jeanne devait traverser une rue passante pour accéder à l’espace commercial de son activité. Elle craignait les voitures qui ne faisaient pas leur arrêt – le panneau étant effectivement peu visible. Également, elle avait peu tendance à porter attention aux cavités dans la chaussée et s’y est coincée à quelques reprises. Elle est parvenue à se dégager avec l’aide de son accompagnatrice. En traversant une intersection sans passage piéton ni feu de circulation d’une avenue passante, un conducteur pressé s’est avancé tout près de Françoise et lui a coupé le chemin. Apeurée, elle a voulu se presser, mais son accompagnatrice l’a retenue pour ne pas qu’elle risque de chuter. Bien qu’un musée bénéficie d’une aire piétonne relativement peu achalandée en début de journée, celle-ci est sillonnée de monticules pour dissimuler les fils électriques. Hubert a dû ainsi faire attention à sa démarche pour parer ces obstacles.
L’absence de bancs publics fut une barrière importante aux expériences de Jeanne et de Françoise. Bien que les commerces se trouvent à proximité de chez Jeanne, l’absence de mobiliers lui permettant de faire une courte halte pour reprendre son souffle, a rendu ses sorties pénibles et inquiétantes. Jeanne dit se rendre peu fréquemment au centre commercial pour cette raison. Récemment, elle s’est dotée d’une marchette avec siège intégré qui lui permet de se déplacer avec plus de quiétude puisqu’elle peut maintenant s’assoir lorsqu’elle en ressent la nécessité et ainsi pallier à l’absence de bancs publics.
L’excès de stimuli auditifs (musique forte, travaux de construction, discussions environnantes dans les endroits bondés, etc.) fut une contrainte identifiée par tous les participants. Lors de leur sortie dans les cafés ou restaurants, tant Jeanne que Françoise demandaient constamment à leur accompagnatrice d’hausser le ton ou de répéter en raison du bruit ambiant. Hubert fut importuné par les « tests de son » en prévision de spectacles extérieurs, dont l’intensité et la soudaineté le firent sursauter, grimacer, perdre le fil de ses idées et lui donnèrent envie de quitter le lieu hâtivement. Lors de sa participation à une visite guidée au musée, il s’est joint à un groupe d’une trentaine de personnes. Cette expérience ne fut pas agréable pour lui. Il avait de la difficulté à voir les œuvres décrites par la guide et à entendre l’exposé en raison de son problème d’audition, du bruit ambiant et des questions posées par les autres participants. L’espace, parfois exigu, le rendait inconfortable. Il tentait alors de se frayer un chemin à l’écart. Depuis sa chute, Françoise supporte mal les bruits intenses. Le son puissant l’a littéralement irritée lors d’une séance au cinéma. Elle a choisi de quitter le cinéma avant la fin du film. Dans tous les cas, les trois participants ont préféré éviter les endroits bondés, car ils craignaient de se faire bousculer.
Enfin, les réactions des employés des services fréquentés de même que le respect et les attitudes des citoyens vis-à-vis des participants ont représenté des obstacles à la fréquentation des lieux publics. Lors des déplacements de Françoise et d’Hubert, il est apparu que la présence de sièges réservés aux aînés et le respect de leur priorité par les autres passagers, ne fut pas toujours honoré. Certains citoyens avaient le regard fuyant ou se préoccupaient peu des passagers qui entrent ou sortent de l’autobus. Ni Françoise ni Hubert n’ont demandé à ce qu’on leur cède une place, par manque d’audace pour la première et par absence de nécessité pour le second. Lors de sa fréquentation d’une boutique de vêtements, Françoise a eu beaucoup de difficultés à trouver une vendeuse disponible, et cette dernière avait tendance à répondre à ses questions en s’adressant à son accompagnatrice. Ce comportement blessant l’a amenée à quitter rapidement la boutique.
Discussion
Cette projet pilote a produit des résultats satisfaisants, puisqu’il permet de voir la faisabilité et la pertinence de l’observation directe pour le recueil de données éclairantes sur la fréquentation des lieux publics par des personnes âgées avec TCC. Grâce au soutien du programme d’accompagnement APIC, la méthode a pu être utilisée sans trop d’investissements en termes d’accès au terrain, de sa familiarisation et des ressources matérielles et humaines mobilisées (Deslauriers, Reference Deslauriers1991; INSPQ, 2011; Van der Maren, Reference Van der Maren1995). Ce sont là par contre des conditions idéales. On peut supposer que l’utilisation de la méthode pourrait poser de plus grands défis sur le plan de l’accès au terrain entre autres, dans le contexte où la personne âgée avec TCC serait recrutée directement dans son milieu de vie sans le recours à une assistance humaine comme la ressource APIC. Une seule difficulté rencontrée a été mentionnée par l’observatrice, qui a parfois trouvé difficile de maintenir une posture d’observation la plus discrète possible (Deslauriers, Reference Deslauriers1991). Cette difficulté est soulignée dans les écrits scientifiques, certains reconnaissant que la simple présence de l’observateur peut représenter une forme d’intrusion pouvant nuire à la qualité des données d’observations, ce qui est désigné comme l’effet de Hawthorne ou l’effet de l’observateur. Dans le cadre de la présente étude, les participants, leur accompagnateur et l’observatrice se connaissaient bien, et avaient l’habitude de communiquer leurs impressions entre eux depuis plusieurs mois dans le cadre du projet source. On peut, de ce fait, envisager que ni les participants, ni leurs accompagnateurs n’ont cherché à altérer leurs comportements en se sachant observés (Casey, Reference Casey2006).
Bien que s’appuyant sur un échantillon restreint de trois participants et bien qu’elle ait été réalisée durant la période estivale du Québec et qu’ainsi, elle ne permette pas de documenter les obstacles supplémentaires associés à des conditions hivernales (Buffel et al., Reference Buffel, Phillipson and Scharf2012; Novek & Menec, Reference Novek and Menec2014; Schaefer-McDaniel et al., Reference Schaefer-McDaniel, Dunn, Mipian and Katz2010), l’étude a permis de cerner les éléments essentiels à considérer dans le cadre d’une étude à plus grande échelle, ce qui présentement est une avenue explorée. Sans prétendre à une saturation optimale des données, les observations ont permis de dégager des facilitateurs et des barrières à la fréquentation apparaissant centraux pour les participants à la lumière d’observations parfois répétitives, de réactions appuyées, et d’interactions entre le participant et son accompagnateur et dans son environnement. Au nombre des facilitateurs ayant pu être captés, on trouve, entre autres, la présence d’espaces verts, la disponibilité d’aires de repos, la gratuité des activités, l’accueil du personnel des services. Ces facilitateurs ont cependant été beaucoup plus rares que les barrières, l’expérience des participants ayant surtout été caractérisée par de multiples obstacles à la fréquentation des lieux publics. Le manque de courtoisie de la part de chauffeurs d’autobus, l’absence d’ascenseurs dans le métro, les trottoirs trop étroits, encombrés ou parsemés d’obstacles, l’absence de bancs publics ou d’aires de repos, les difficultés à traverser la rue en toute sécurité, les comportements irrévérencieux ou sans considération dans les transports en commun, sont au nombre de ces barrières. Ces facilitateurs et barrières sont reconnus par une vaste majorité d’études (Alsnih & Hensher, Reference Alsnih and Hensher2003; Buffel et al., Reference Buffel, Phillipson and Scharf2012; Burns, Lavoie, & Rose, Reference Burns, Lavoie and Rose2012), en cohérence avec les principes de VADA de l’OMS (2007) et avec la littérature portant sur l’aménagement urbain en soutien à la participation sociale des personnes âgées, avec ou sans TCC (Andonian & MacRae, Reference Andonian and MacRae2011; Arrif & Rioux, Reference Arrif and Rioux2011; Clarke, Ailshire, Bader, Morenoff & House, Reference Clarke, Ailshire, Bader, Morenoff and House2008; Michael et al., Reference Michael, Green and Farquhar2006).
D’autre part, la méthode a permis d’exposer des résultats inattendus qui auraient été plus difficilement perceptibles à l’aide d’autres méthodes (comme les entrevues qualitatives), nommément trois stratégies utilisées par les participants pour contrer les obstacles rencontrés lors de leurs fréquentations des lieux publics. En premier lieu, les observations ont fait apparaître une stratégie fréquemment employée par les trois participants, celle de l’évitement lequel s’est manifesté dans le fait de prioriser des activités près du domicile (Krishnasamy et al., Reference Krishnasamy, Unsworth and Howie2011), d’éviter les espaces inconnus au profit des lieux familiers et de s’abstenir de sortir lors des plages horaires plus achalandées (Arrif & Rioux, Reference Arrif and Rioux2011; Lefebvre & Levert, Reference Lefebvre and Levert2014), voire même d’éviter toute sortie à l’extérieur du domicile. Par exemple, l’étude a montré que Jeanne et Françoise ne se déplacent que dans les lieux qu’elles ont l’habitude de fréquenter en raison des risques qu’elles perçoivent de chuter. Plus encore, Françoise, qui a été confrontée à différentes barrières de l’environnement, a exprimé son sentiment de n’être plus apte à sortir de son domicile et de préférer rester chez elle. Les trois participants ont préféré éviter les endroits bondés, craignant de se faire bousculer. Les comportements d’évitement, qui ont été observés à répétition dans cette étude, sont préoccupants car ils peuvent mener au repli sur soi et à l’isolement social de la personne âgée, à la diminution de ses activités physiques ainsi qu’à une perte de confiance en ses capacités et ses ressources (Bruchon-Schweitzer, Reference Bruchon-Schweitzer2002), problèmes que rapportent fréquemment les personnes âgées incluant celles avec TCC (Sendroy-Terrill et al., Reference Sendroy-Terrill, Whiteneck and Brooks2010). Une seconde stratégie, illustrée dans le cas d’Hubert, a fait appel à la planification des déplacements (activités, sorties). Cette planification suppose un comportement proactif chez le participant, lequel tend à s’informer et à prévoir le trajet qui sera parcouru, à observer les environnements pour rapidement repérer les bancs publics ou les aires de repos ou encore les obstacles et y remédier (ex. achat d’une marchette avec siège intégré pour pouvoir se reposer au besoin). Ces comportements proactifs sont mis de l’avant dans la documentation officielle et les écrits scientifiques qui explorent la relation entre le vieillissement actif et les environnements urbains (Dahan-Oliel et al., Reference Dahan-Oliel, Gélinas and Mazer2008; OMS, 2007). Un dernier type de stratégie a consisté à recourir au soutien physique et préventif de l’accompagnateur pour faire face aux obstacles rencontrés. À différentes reprises, Jeanne et Françoise et de façon plus isolée, Hubert, ont pris appui sur leur accompagnateur lorsqu’ils se sentaient en situation de déséquilibre. L’accompagnateur a parfois guidé le participant pour lui éviter une chute ou un accident, lui a suggéré des manières d’évoluer, de façon plus sécuritaire, dans l’environnement. Ainsi, il paraît avoir joué un rôle clé de soutien et de rassurance, d’autant plus fondamental que le TCC est consécutif à une chute chez les trois participants. La peur de faire une chute et l’insécurité sont d’ailleurs des dimensions préoccupantes pour l’ensemble personnes âgées, indépendamment de leur situation sociale et de santé. Elles sont décrites comme des facteurs déterminants dans leur choix de se déplacer dans un quartier et de choisir de fréquenter un lieu plutôt qu’un autre (Andonian & MacRae, Reference Andonian and MacRae2011; Arrif & Rioux, Reference Arrif and Rioux2011; Buffel et al., Reference Buffel, Phillipson and Scharf2012; Clarke et al., Reference Clarke, Ailshire, Bader, Morenoff and House2008; Dahan-Oliel et al., Reference Dahan-Oliel, Gélinas and Mazer2008; Michael et al., Reference Michael, Green and Farquhar2006; OMS, 2007).
Ces trois stratégies dont ont eu recours les participants semblent pouvoir se greffer au modèle du vieillissement réussi développé par Paul et Margret Balte (cité par Freund & Baltes, Reference Freund and Baltes2003). Le modèle permet de saisir les processus de régulation adoptés par la personne âgée dans les différentes sphères de sa vie pour l’amener à bien vieillir. Il énonce que la personne âgée est en mesure de s’adapter avec succès aux changements et de pallier les pertes reliées à ces changements à l’aide de stratégies de sélection, de d’optimisation et de compensation (Freund & Baltes, Reference Freund and Baltes2003). D’un côté, les participants ont parfois choisi d’éviter certaines activités en faveur d’autres à la lumière de leurs propres limitations et des obstacles rencontrés dans l’environnement (sélection). De l’autre, la planification des déplacements a permis à l’un d’eux de jauger et de prévoir les différentes possibilités offertes lors de sorties et ainsi, de s’assurer de leurs meilleurs déroulements possibles (optimisation). Enfin, pour faciliter et rendre possibles certains de leurs déplacements, tous, selon la nécessité, se sont appuyés physiquement et de manière préventive sur leur accompagnateur, ce qui se rapproche du recours à une aide concrète de remplacement ou à un support externe (ex. fauteuil roulant, marchette) afin de compenser des pertes sur le plan de l’autonomie et de la mobilité fonctionnelles (compensation). L’accompagnement-citoyen APIC paraît cependant offrir davantage qu’une aide technique ou instrumentale aux participants. Il fait appel à un soutien d'assistance humaine (Lamontagne, Ouellet, & Simard, Reference Lamontagne, Ouellet and Simard2009) et paraît répondre à un besoin fondamental chez tous d’être guidés et engagés à réfléchir sur la meilleure manière d’évoluer dans leur environnement physique et social de façon préventive et la plus confortable possible.
Ce projet pilote s’est déroulé dans le contexte d’un accompagnement-citoyen personnalisé, ce qui le distingue de l’ensemble des études recensées. Ce service de proximité peut être compté au nombre des approches individualisées reconnues pour favoriser la participation sociale des aînés (Raymond et al., Reference Raymond, Gagné, Sévigny and Tourigny2008). La particularité de ces approches est de chercher à établir des liens avec les aînés isolés, de les mettre en relation avec un intervenant ou un bénévole de manière à les engager dans des démarches dans leur communauté qui font du sens pour eux et où ils se sentent valorisés, reconnus et soutenus. L’accompagnateur citoyen paraît agir à titre de relais dans l’environnement social de la personne âgée pour l’amener à développer de nouveau des relations interpersonnelles satisfaisantes dans sa communauté.
Cette étude permet d’ouvrir de nouvelles avenues de recherche sur l’analyse de la fréquentation des lieux publics, non seulement, chez des personnes âgées ayant subi un TCC, mais aussi, pour l’ensemble des aînés qui, à la suite d’un accident ou d’un problème de santé ayant nécessité une hospitalisation ou une réadaptation, souhaitent par la suite pouvoir de nouveau concrétiser leurs projets de vie (Bourque, Reference Bourque2005; Lefebvre et al., Reference Lefebvre, Levert, Le Dorze, Croteau, Gélinas and Therriault2013; McCabe et al., Reference McCabe, Lippert, Weiser, Hilditch, Hartridge and Villamere2007). L’équipe travaille présentement à un projet financé par Le Laboratoire Vivant du Centre de recherche interdisciplinaire en réadaptation du Montréal métropolitain (CRIR, www.crir-livinglabvivant.com) qui visent à mieux comprendre la fréquentation des lieux publics par des aînés aphasiques en comparaison à des personnes âgées ayant uniquement une incapacité motrice. Les objectifs précis du projet sont d’analyser le rôle de l’environnement (particulièrement l’environnement social) et les caractéristiques des personnes âgées dans la fréquentation des lieux publics, d’identifier les stratégies déployées par les personnes, et d’examiner la contribution de l’intervention d’accompagnement-citoyen à la fréquentation des lieux publics. Le projet s’inscrit encore une fois dans un contexte d’accompagnement citoyen. Il s’appuie sur une approche méthodologique apparentée à celle de l’étude de Novek et Menec (Reference Novek and Menec2014), soit utilise la méthode de l’observation directe combinée à l’approche Photo Voice (Levin et al., Reference Levin, Scott, Borders, Hart, Lee and Decanini2007) et la compilation des journaux de bord rédigés par les accompagnateurs.
Conclusion
Le soutien à la fréquentation des espaces publics par les personnes âgées est un critère essentiel du « bien vieillir » et son importance n’est plus à démontrer. Il agit comme facteur de protection vis-à-vis de l’état de santé physiologique, du fonctionnement cognitif et du maintien des habiletés sociales. Dans ses interactions avec les lieux publics, la personne âgée avec TCC développe ses ressources (personnelles et de l’environnement) et son sentiment d’appartenance à sa communauté, ce qui contribue à son sentiment d’auto efficacité (Buffel et al., Reference Buffel, Phillipson and Scharf2012). Ce faisant, l’étude a permis de mieux comprendre l’impact de l’environnement public afin de mieux répondre aux besoins de la population TCC vieillissante.
