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Perceived Cognitive Fatigability in Multiple Sclerosis: Input from People with Lived Experience on Unmet Needs

Published online by Cambridge University Press:  20 January 2026

Tamanna Islam*
Affiliation:
School of Psychology, Faculty of Social Sciences, University of Ottawa, Ottawa, ON, Canada Neuroscience, The Ottawa Hospital Research Institute, Ottawa, ON, Canada
Jason A. Berard
Affiliation:
School of Psychology, Faculty of Social Sciences, University of Ottawa, Ottawa, ON, Canada Neuroscience, The Ottawa Hospital Research Institute, Ottawa, ON, Canada University of Ottawa Brain and Mind Research Institute, Ottawa, ON, Canada
Lisa A.S. Walker
Affiliation:
School of Psychology, Faculty of Social Sciences, University of Ottawa, Ottawa, ON, Canada Neuroscience, The Ottawa Hospital Research Institute, Ottawa, ON, Canada University of Ottawa Brain and Mind Research Institute, Ottawa, ON, Canada
*
Corresponding author: Tamanna Islam; Email: tisla028@uottawa.ca
Rights & Permissions [Opens in a new window]

Abstract

Purpose:

Cognitive fatigability (CF), which refers to a decline in performance during sustained cognitive effort, can significantly impact people with multiple sclerosis (PwMS). This study examined the unmet needs related to perceived CF in PwMS.

Methods:

One hundred PwMS completed a survey assessing factors known to contribute to CF. Participants indicated whether each factor, including CF itself, was disruptive and whether adequate support was available to address these concerns. A factor identified as disruptive and insufficiently addressed was considered an unmet need (Need Index [NI] ≥50%).

Results:

Group-level analysis revealed no significant unmet needs, although fatigue (NI = 30.23), CF (NI = 22.96) and physical activity (NI = 19.55) were more frequently reported. Individual-level analyses revealed that unmet needs varied by community setting (rural vs urban) and socioeconomic status (SES) (lower vs higher SES), with rural participants and those with lower SES reporting higher rates of unmet needs. In addition, PwMS who indicated CF was an unmet need reported more difficulties across most contributory factors, including sleep quality, fatigue, cognitive impairment, depression and contextual factors. The presence of fatigue and CF combined contributed to greater unmet needs across various domains, especially fatigue, CF and cognitive impairment, compared to fatigue alone.

Conclusions:

Participants from rural and low socioeconomic backgrounds were more likely to have unmet needs. Notably, 36% of participants (N = 33) reported unmet needs related to perceived CF. The findings highlight the importance of tailoring future interventions to address identified needs more adequately.

Résumé

RÉSUMÉ

La fatigue cognitive perçue dans le cas de la sclérose en plaques : des témoignages de personnes ayant vécu l’expérience de besoins non satisfaits

Objectif :

La fatigue cognitive (FC), qui désigne une baisse des performances lors d’un effort cognitif soutenu, peut avoir un impact significatif sur les personnes atteintes de sclérose en plaques (PASP). Cette étude a donc cherché à examiner les besoins non satisfaits liés à la FC perçue chez les PASP.

Méthodes :

Une centaine de PASP ont répondu à une enquête évaluant les facteurs connus pour contribuer à la FC. Les participants ont ainsi indiqué si chaque facteur, y compris la FC elle-même, était perturbateur et si un soutien adéquat était disponible pour répondre à ces préoccupations. Un facteur identifié comme perturbateur et insuffisamment pris en compte a été considéré comme un besoin non satisfait (indice de besoin [IB] ≥ 50%).

Résultats :

Une analyse de groupe n’a révélé aucun besoin non satisfait notable, et ce, bien que la fatigue (IB = 30,23), la FC (IB = 22,96) et l’activité physique (IB = 19,55) aient été plus fréquemment signalées. Des analyses individuelles ont révélé que les besoins non satisfaits variaient selon le milieu (rural ou urbain) et le statut socio-économique (SSE) (faible ou élevé), les participants issus d’un milieu rural et ceux ayant un SSE faible signalant des taux plus élevés de besoins non satisfaits. En outre, les PASP qui ont indiqué que la FC était un besoin non satisfait ont signalé davantage de difficultés en lien avec la plupart des autres facteurs contributifs, notamment la qualité du sommeil, la fatigue, les troubles cognitifs, la dépression et les facteurs contextuels. La présence combinée de la fatigue et de la FC a du coup contribué à accroître les besoins non satisfaits dans divers domaines, en particulier la fatigue, la FC et les troubles cognitifs, par rapport à la seule fatigue.

Conclusion :

Les participants issus de milieux ruraux et défavorisés sur le plan socio-économique étaient plus susceptibles d’avoir des besoins non satisfaits. Il est à noter que 36 % des participants (n = 33) ont signalé des besoins non satisfaits liés à la FC perçue. Ces résultats soulignent donc l’importance d’adapter les interventions futures afin de répondre de manière plus adéquate aux besoins identifiés.

Information

Type
Original Article
Copyright
© The Author(s), 2026. Published by Cambridge University Press on behalf of Canadian Neurological Sciences Federation
Figure 0

Table 1. Characteristics of the participants

Figure 1

Table 2. Need indices for corresponding factors and survey items

Figure 2

Figure 1. Percentage of individuals with unmet needs in each factor.

Figure 3

Figure 2. Percentage of rural and urban respondents identifying unmet need.

Figure 4

Figure 3. Percentage of respondents from lower and higher socioeconomic statuses (SES) identifying unmet needs.

Supplementary material: File

Islam et al. supplementary material

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