Introduction
Le début du XXIe siècle est marqué par le phénomène du vieillissement de la population dans les sociétés occidentales. Cette réalité s’accompagne d’un nombre grandissant de personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer. Cette situation n’est pas sans influencer la pratique des professionnels de la santé et des services sociaux, qui sont davantage sollicités, notamment pour procéder à l’évaluation clinique de l’aptitude des personnes âgées à prendre soin d’elles-mêmes et à gérer leurs biens (Curateur public du Québec, 2009). En effet, bien que la décision d’ouvrir un régime de protection ne soit pas prise par les cliniciens, puisqu’elle peut être rendue uniquement par un juriste, celle-ci repose en grande partie sur les informations documentées lors de l’évaluation clinique. Il s’agit d’un processus complexe et les répercussions sont majeures pour les personnes atteintes et leurs familles, car une déclaration d’inaptitude entraine une perte de droits et de libertés. Malheureusement, cette décision est encore trop souvent prise rapidement, sans avoir fait l’objet d’évaluations et de réflexions considérables. Pourtant, plusieurs auteurs ont souligné la nécessité d’utiliser une procédure systématique pour guider l’évaluation de l’aptitude (Giroux, Reference Giroux2011; Moye & Marson, Reference Moye and Marson2007; Sabat, Reference Sabat2005; Tremblay, Reference Tremblay2007).
Une étude récente (Giroux, Tétreault, & Langlois, Reference Giroux, Tétreault and et Langlois2012) propose un modèle d’évaluation dynamique et exhaustif destiné aux professionnels de la santé et des services sociaux pour guider l’évaluation clinique de l’aptitude. Il s’agit du Processus d’Évaluation de l’Aptitude (PÉA), (figure 1). Le tableau 1 décrit les éléments les plus importants contenus à chacune des étapes de la phase 1.
Processus d'Évaluation de l'Aptitude (PÉA), Giroux, Reference Giroux2011
Éléments contenus à chacune des étapes du PÉA
Un outil rigoureux basé sur le PÉA est aussi proposé : l’Outil d’Évaluation de l’Aptitude (OÉA) (Giroux et al., Reference Giroux, Tétreault and et Langlois2012). L’OÉA accompagne l’évaluation clinique de l’aptitude en détaillant l’ensemble des variables sous-jacentes à chacune des six étapes du processus d’évaluation proposé par le PÉA (Annexe 1). Par exemple, l’étape 1 (causes liées à l’évaluation de l’aptitude) comporte, entre autres, les items suivants : condition médicale, histoires de santé, médication, fonctionnement cognitif actuel, fonctionnement cognitif antérieur, histoire psychosociale et habitudes. Ensuite, chacun de ces items est aussi détaillé plus précisément. Ainsi, la condition médicale comporte les variables suivantes: diagnostics physiques ou psychiatriques, pronostic lié aux diagnostics identifiés, conditions associées ayant un impact sur l’évaluation de l’aptitude (ex : diabète), conditions nécessitant des soins particuliers (ex : plaies) et autres considérations importantes (ex : idées suicidaires, chutes).
Pour l’évaluation de ces différentes variables, diverses modalités d’évaluations peuvent être utilisées. Il peut s’agir de tests diagnostiques (Tomodensitométrie cérébrale), d’outils de mesure (ex : évaluation des atteintes cognitives à l’aide de tests neuropsychologiques), d’entrevues ou questionnaires administrés à la personne et à ses proches, de grilles d’observations ou d’observations libres du fonctionnement de la personne et de son environnement. Des exemples de questions sont aussi proposés pour bien documenter certaines variables. Par exemple, pour évaluer la capacité de la personne à assurer sa protection en lien avec la gestion de ses finances, plusieurs questions sont proposées dont celles-ci : A) Avez-vous tendance à donner vos choses? B) Quelqu’un a-t-il accès à votre compte bancaire? C) Avez-vous déjà donné votre NIP (numéro d’identification personnel) à quelqu’un? Ces diverses modalités d’évaluation permettent de colliger toute l’information pertinente à la détermination de l’inaptitude de la personne.
Par ailleurs, l’OÉA requiert de consigner les risques identifiés tout au long de l’évaluation. Ainsi, l’étape 4, qui consiste à analyser et qualifier chacun des risques identifiés, permet d’établir un portrait global de la situation de la personne et de son besoin de protection. Les facteurs aggravants et atténuants, le contexte de vie de la personne, ses valeurs, ses désirs et ceux de ses proches doivent aussi être documentés, car ils peuvent influencer le degré de risque global de la situation. Finalement, la dernière étape de l’OÉA guide une réflexion éthique et une discussion en équipe interdisciplinaire à l’aide de questions permettant d’identifier la solution la plus acceptable pour la personne, ses proches et l’équipe.
Pour élaborer le PÉA et l’OÉA, la triangulation (Fortin, Reference Fortin1996) a été retenue et appliquée, soit des chercheurs, des théories et des méthodes. Ainsi, l’équipe de recherche était composée de trois ergothérapeutes détenant des expertises différentes ainsi que d’une éthicienne. De plus, l’OÉA a été validé auprès d’autres chercheurs en cours de processus, soit deux ergothérapeutes et un médecin. Trois méthodes ont permis de recueillir l’information tout au long du processus d’élaboration de l’OÉA, soit une analyse des formations continues destinées aux professionnels de la santé et des services sociaux, une analyse des données issues des écrits scientifiques et trois focus-groupes auprès d’experts, i.e. de professionnels de la santé et des services sociaux habilités à évaluer l’aptitude (n=18). Pour élaborer le PÉA et ressortir les variables de l’OÉA, trois modèles théoriques recensés dans les écrits scientifiques ont été mis en relation et explorés. Une première étude de validation de l’OÉA a été effectuée auprès des professionnels de la santé et des services sociaux (Giroux et al., Reference Giroux, Tétreault and et Langlois2012). Pour ce faire, une consultation a été effectuée dans le cadre d’un focus-group constitué de sept experts provenant de plusieurs disciplines: ergothérapie, médecine, neuropsychologie, soins infirmiers, travail social (Giroux et al., Reference Giroux, Tétreault and et Langlois2012). Cependant, étant donné la taille restreinte de l’échantillon retenu pour cette étude de validation, il s’avérait nécessaire de poursuivre les travaux auprès d’un échantillon plus grand et représentatif de la réalité québécoise. En effet, étant donné l’importance d’une telle démarche et le risque de préjudice à la personne et à ses proches lié à cette évaluation, il s’avère nécessaire de proposer un outil exhaustif et valide aux équipes interdisciplinaires concernées. À cet effet, le but de la présente étude est de poursuivre la validation de l’OÉA, destiné à soutenir l’évaluation de l’aptitude d’une personne âgée atteinte de déficits cognitifs à prendre soin de sa personne et à gérer ses biens.
Méthodologie
Une étude Delphi a été effectuée pour répondre à cet objectif. Cette technique consiste à recueillir l’opinion d’experts dans une série de questionnaires consécutifs (Ducos, Reference Ducos1983; Powell, Reference Powell2003). Ceux-ci sont sollicités individuellement, permettant ainsi d’éviter les biais causés par l’influence des personnalités (Ducos, Reference Ducos1983). En effet, les experts sélectionnés ne peuvent discuter entre eux, l’anonymat étant crucial. La démarche se compose de plusieurs rondes et se termine lorsqu’il y a l’obtention d’un consensus entre les participants. Bien que la technique Delphi est plus fréquemment utilisée pour la génération de données, d’autres chercheurs l’ont utilisée dans le cadre d’études de validation d’un outil (Haines, Baker, & Donaldson, Reference Haines, Baker and Donaldson2013).
Profil des participants
Des professionnels de la santé et de services sociaux provenant de cinq disciplines ont été contactés afin d’avoir un échantillon représentatif des professionnels impliqués dans ce type d’évaluation, soit des: ergothérapeutes, infirmiers, médecins, neuropsychologues et travailleurs sociaux. Les critères de sélection des experts étaient définis en fonction de l’hétérogénéité souhaitée dans le cadre de cette étude, soit : 1) pratiquer de façon régulière auprès des personnes âgées de 65 ans et plus atteintes de troubles cognitifs; 2) pratiquer auprès de cette clientèle depuis au moins deux ans; 3) être disponibles pour participer à au plus trois rondes de consultation. Aussi, la diversité géographique était importante afin de contacter des professionnels de la santé et des services sociaux œuvrant dans différents types d’établissements, tant en milieu rural qu’en milieu urbain et dont la réalité des clientèles diffère (milieux favorisés ou défavorisés, autochtones, anglophones, ethniques). Pour répondre à ce critère, huit régions administratives du Québec ont été ciblées pour répondre à ce critère de diversité géographique: 1) Bas-Saint-Laurent; 2) Capitale-Nationale; 3) Chaudière-Appalaches; 4) Côte-Nord; 5) Estrie; 6) Mauricie et Centre-du-Québec; 7) Montréal; 8) Saguenay-Lac-Saint-Jean. Ainsi, un total de dix établissements ont été sélectionnés, soit un dans chaque région et deux dans les régions de Montréal et de la Capitale-Nationale. Enfin, un représentant de chaque profession était sélectionné dans chacun de ces établissements pour un total de 50 participants. Ce nombre se justifie par l’importance d’obtenir un panel hétérogène d’experts dans le but de recueillir différentes perspectives augmentant la validation de l’OÉA (Delbecq, Gustafson, & Van de Ven, Reference Delbecq, Gustafson and Van de Ven1975).
Pour la réalisation de cette étude qui s’est échelonnée sur 60 jours, deux questionnaires web ont été élaborés et hébergés sur un site sécurisé. Un pré-test a été effectué afin de s’assurer du respect des délais alloués pour répondre aux questionnaires, soit 60 minutes pour le premier questionnaire et 30 minutes pour le second. Par la suite, un lien unique menant au questionnaire fut envoyé à chaque expert par courriel accompagné d’une version PDF de l’OÉA. Les participants étaient invités à prendre connaissance de l’OÉA et à répondre de façon anonyme au questionnaire portant sur chacune des sections de l’OÉA.
Ceux-ci étaient questionnés sur : 1) l’exhaustivité des variables de l’outil; 2) la clarté des énoncés; 3) l’organisation des variables; 4) les questions de réflexion éthique (clarté, pertinence); 5) l’apport à la pratique clinique. Pour chacune des questions, les participants devaient identifier la meilleure réponse sur une échelle de Likert à quatre niveaux : 1= Tout à fait d’accord; 2= Plutôt en accord; 3= Plutôt en désaccord; 4= Tout à fait en désaccord. Afin de bonifier leurs réponses, ils pouvaient, dans le premier questionnaire, inclure des données qualitatives (ex : proposition de nouvelle formulation d’énoncé). Les réponses reçues ont été colligées et analysées par une professionnelle de recherche et la chercheure principale. L’indice d’accord inter-évaluateur a été calculé. Un énoncé ou un terme ayant un taux d’accord inférieur à 0.80 était considéré pour une révision (Polit, Beck, & Owen, Reference Polit, Beck and Owen2007). Pour ce faire, le calcul des indicateurs « Tout à fait d’accord » et « Plutôt d’accord » étaient additionnés. Suite à cette analyse, des modifications ont été apportées à l’OÉA et un second questionnaire a été acheminé aux participants par courriel ainsi qu’une version PDF de l’OÉA modifié. La figure 2 illustre les étapes réalisées dans le cadre de cette étude Delphi.
Étapes de la démarche Delphi effectuée
Résultats
Cette section propose les résultats des deux rondes de validation Delphi réalisées dans le cadre de cette étude.
Échantillon
Suite à la sollicitation, aucun établissement de la région Côte-Nord n’a répondu. Ainsi, huit établissements ont été rejoints dans sept régions administratives, car seul un établissement a répondu dans les délais nécessaires dans la région de Montréal. Un représentant de chaque profession a été contacté dans chacun des huit établissements, pour un total de 40 participants. Suite à la sollicitation, 36 professionnels de la santé et des services sociaux ont répondu. Un premier entretien téléphonique auprès de ces 36 personnes a été effectué afin d’obtenir leur consentement à participer à l’étude.
Un total de 33 participants ont complété et soumis le premier questionnaire et 31 participants ont finalisé le second questionnaire (Tableau 2). Les participants de cette étude étaient majoritairement de genre féminin (88 %) et provenaient de différents établissements de santé (tableau 3). À cet effet, il est à noter que plusieurs participants ont identifié plus d’un milieu de pratique.
Participants à l'étude
Milieux de pratique des participants
Ronde 1
Tous les éléments du contenu de l’OÉA ont obtenu un taux d’accord supérieur à 0,80 (tableau 4). Toutefois, des commentaires émis par les experts ont été pris en compte car ils permettaient de bonifier de façon significative le contenu de l’OÉA. Ainsi, 39 modifications ont été apportées dans les six sections de l’outil, représentant 22 % des éléments contenus dans l’OÉA. Elles consistaient à ajouter des exemples et effectuer des changements mineurs sur le plan linguistique dans le but de clarifier certains termes.
Résultats de la première ronde de validation
* Un expert n’a pas complété et soumis cet élément.
Par la suite, un deuxième questionnaire a été rédigé afin d’effectuer une seconde ronde de validation auprès des experts suite aux modifications apportées.
Ronde 2
Lors de la seconde ronde de validation, 31 experts ont complété et soumis le questionnaire, mais un d’entre eux n’a pas terminé les deux dernières questions. Trois experts de la première ronde se sont désistés par manque de disponibilité. Cette ronde a permis de valider les 39 modifications apportées, les résultats obtenus par les experts étant tous supérieurs à 0,80 (tableau 5). Par conséquent, il a été jugé non nécessaire, suite à l’analyse des résultats, d’effectuer une troisième ronde à cette étude Delphi.
Résultats de la seconde ronde de validation
* Un expert n’a pas complété et soumis les questions des sections 5 et 6.
Discussion
Cette section aborde les retombées de cette étude, les limites rencontrées et la poursuite des travaux de recherche.
Retombées
L’expertise des participants au regard de l’évaluation de l’aptitude et la diversité des milieux et des régions dans lesquels ils pratiquent est un aspect très important de cette étude assurant la validité externe de l’OÉA. En effet, la diversité géographique, mais aussi des contextes cliniques permettent d’assurer que les variables incluses dans l’OÉA répondent aux besoins de la majorité des professionnels de la santé et des services sociaux québécois. De plus, les modifications apportées suite à cette consultation d’experts ont permis de bonifier l’OÉA et d’assurer une compréhension commune des énoncés proposés. Ainsi, ce processus de validation permettra de faciliter son implantation dans ces divers contextes cliniques.
Par ailleurs, la majorité des experts de cette étude ont signifié la pertinence de l’étape de réflexion éthique. Selon eux, cela les guidera dans leurs discussions en équipe en ciblant mieux les enjeux à aborder, en structurant les discussions et permettra d’assurer un meilleur respect des droits des personnes concernées puisque leurs désirs et valeurs se trouvent au centre des réflexions. De plus, cette discussion éthique permettra non seulement d’encadrer les échanges en équipe interdisciplinaire, mais elle sensibilise aussi les professionnels de la santé au respect des droits fondamentaux d’une clientèle vulnérable. Bref, l’arrivée d’un outil décisionnel tel l’OÉA est très bien accueillie par l’ensemble des professionnels de la santé sollicités dans le cadre de cette étude.
Limites de l’étude
Le recrutement demeure la principale limite rencontrée. Il s’est avéré impossible de sélectionner dix établissements de santé et des services sociaux. En effet, la région administrative de la Côte-Nord n’a pas pu être rejointe. De plus, il n’a pas été possible de sélectionner des participants dans deux établissements de santé de la région de Montréal, car un des établissements sélectionné n’a pu répondre dans les délais de l’étude. Ces résultats s’expliquent par la complexité de la sélection des candidats, le manque de ressources humaines et l’indisponibilité des professionnels de la santé convoités à l’étude. Par conséquent, la sélection de 50 experts n’était pas atteignable. Toutefois, le nombre minimal de 30 participants souhaités a été atteint.
La seconde limite associée au recrutement demeure l’incapacité d’obtenir l’expertise des professionnels œuvrant auprès des communautés autochtones âgées. Bien que des contacts (courriels et entretiens téléphoniques) aient été faits dans deux établissements de santé, il n’a pas été possible d’obtenir le consentement pour recruter des participants à l’étude. Ce résultat s’explique par la limite de temps de l’étude et la rareté des professionnels ayant cette expertise.
Poursuite des travaux
Le développement d’un outil décisionnel tel l’OÉA est complexe. Bien que cette étude complète la validation de l’OÉA auprès des professionnels de la santé et des services sociaux, il s’avère nécessaire de compléter la validation de l’outil auprès d’autres groupes. Ainsi, une étude auprès de trois groupes de participants, soit auprès de personnes âgées sans atteinte cognitive, de membres de groupes de protection des droits des ainés et de proches aidants est actuellement en cours. Aussi, une étude de validation de signifiance de l’OÉA est actuellement effectuée auprès de juristes. Une fois ces études de validation complétées, d’autres étapes seront nécessaires afin d’assurer l’applicabilité de l’OÉA dans les établissements de santé et de services sociaux. Ainsi, une étude d’implantation et de transfert de connaissances devra être réalisée afin de déterminer les facteurs limitant et facilitant l’implantation de cet outil dans les établissements de santé.
Ces études seront suivies d’un projet pilote d’expérimentation qui sera réalisé dans des établissements de la santé et des services sociaux. Ce projet pilote permettra d’expérimenter l’implantation de l’OÉA et son utilisation sur un support informatisé auprès d’équipes interdisciplinaires.
Ces étapes soutiendront l’implantation de l’OÉA en permettant d’identifier les moyens à privilégier pour favoriser le transfert des connaissances. L’implantation de cet outil bonifiera la pratique professionnelle liée à l’évaluation de l’aptitude des personnes et cela permettra de mieux soutenir la prise de décision par les équipes interdisciplinaires. Le caractère unique de cet outil représente une opportunité considérable pour une pratique professionnelle en plein essor.
Conclusion
Cette étude Delphi valide un outil d’évaluation et de prise de décision (l’OÉA) destiné aux professionnels de la santé et des services sociaux. Cela permet de confirmer la pertinence et l’exhaustivité des variables sous-jacentes à l’OÉA et d’assurer qu’il soit adapté à la réalité clinique des établissements de santé et des services sociaux puisque les commentaires recueillis proviennent d’experts étant les utilisateurs visés. D’autre part, cette étude permettra d’augmenter la portée de l’outil puisque l’étude s’est étendue sur plusieurs régions administratives du Québec. Elle a permis également de contacter des professionnels de la santé et des services sociaux œuvrant dans différents établissements. Ce processus enrichit la qualité du contenu de l’OÉA et assure une meilleure représentativité de la réalité des pratiques cliniques au Québec.
La pertinence de cet outil, ainsi que de la section éthique qui est proposée, ont été soulignés par la majorité des professionnels de la santé participant à cette étude. Selon eux, cette étape demeure indispensable afin d’assurer le respect des droits fondamentaux de la clientèle, tout en contribuant à guider les discussions de cas en équipe interdisciplinaire. Dès son implantation, cet outil aura, sans aucun doute, des retombées importantes sur la clientèle âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer.
Matériel supplémentaire
Pour visualiser un contenu supplémentaire pour cet article, s’il vous plaît visitez http://dx.doi.org/10.1017/S0714980815000458.
