Introduction
Le vieillissement de la population canadienne est un processus démographique en marche depuis quelques décennies déjà et dont le devenir, profondément inscrit dans la structure par âge passée et présente, est inéluctable. Selon les projections actuelles, le nombre de Canadiens âgés de 65 ans et plus passera de 4 823 000 en 2010 à 10 379 600 en 2036. La part que ces aînés représentent dans la population grimpera, elle, de 14,1% à 23,7% (Statistique Canada, 2010).
Parallèlement à ce vieillissement, on assiste, en matière de morbidité et de mortalité, à la prédominance des maladies chroniques et dégénératives, tels les problèmes cardiaques, les cancers, la maladie d’Alzheimer, l’ostéoporose, etc., autant de maladies qui entraînent des incapacités physiques et/ou cognitives (Johnson, Toohey, & Wiener, Reference Johnson, Toohey and Wiener2007).
Cette incapacité peut être définie comme un point sur un continuum allant de l’indépendance complète dans la vie et les activités de tous les jours à l’impossibilité d’accomplir quelque activité que ce soit (Nagi in Williams, Lyons, & Rowland, Reference Williams, Lyons and Rowland1997). Toute incapacité ne résulte pas inexorablement en limitation fonctionnelle puisqu’elle est fonction de la capacité propre à chaque individu de s’adapter à sa maladie et aux inconvénients qui en découlent (Johnson & Wolinsky, Reference Johnson and Wolinsky1993; Williams et al., Reference Williams, Lyons and Rowland1997). Si incapacité ne rime pas toujours avec limitation d’activités, la première engendre tout de même très souvent la seconde, en particulier aux âges avancés. Ces limitations, qui peuvent concerner les activités de la vie quotidienne (AVQ) (se laver, s’habiller, aller aux toilettes, sortir du lit, manger) ou les activités instrumentales de la vie quotidienne (AIVQ) (se déplacer à l’extérieur, faire les courses, faire le ménage et entretenir le logement, préparer les repas, etc.), entraînent un besoin d’assistance et rendent nécessaires des services de soutien de longue durée.
La conjugaison du vieillissement démographique et de la prédominance des maladies chroniques et dégénératives entraînent donc une pression à la hausse sur la demande de services de longue durée. Ceux-ci peuvent être fournis soit en institution, soit à domicile.
Au Canada, depuis le début des années 1990, on privilégie la seconde option. Le virage ambulatoire a favorisé la désinstitutionalisation des personnes âgées et la réduction des durées de séjour en milieu hospitalier au profit du maintien à domicile. Cette façon de faire répond à la fois à des impératifs pécuniaires et à la volonté des aînés. En effet, plusieurs études montrent que ce modèle est moins onéreux et que les économies réalisées sont substantielles (Grabbe et al., Reference Grabbe, Demi, Whittington, Jones, Branch and Lambert1995; Harrow, Tennstedt, & Mckinlay, Reference Harrow, Tennstedt and Mckinlay1995; Wolinsky, Callahan, Fitzgerald, & Johnson, Reference Wolinsky, Callahan, Fitzgerald and Johnson1992). De même, tout porte à croire que la majorité des personnes âgées préfèrent demeurer le plus longtemps possible dans la communauté (Frossard dans Hébert et al., Reference Hébert, Dubuc, Buteau, Roy, Desrosiers and Bravo1997).
Les réductions de coûts que permet le virage ambulatoire découlent d’une rémunération plus faible des paraprofessionnels engagés par l’État pour offrir ces services, comparativement au personnel institutionnel, et également de l’absence de frais liés aux infrastructures. Cependant, les économies les plus substantielles proviennent de la répartition de l’offre de services entre, d’un côté, le réseau informel de soutien (famille, amis) et, de l’autre, le réseau formel (État, entreprises privées); le premier comblant une beaucoup plus grande part des besoins que le second (Keefe, Reference Keefe1999, Reference Keefe, Sawyer and Stephenson2002). Environ les ¾ des heures fournies pour le maintien à domicile des aînés canadiens le sont par le réseau informel (Lafrenière, Carrière, Martel, & Bèlanger, Reference Lafrenière, Carrière, Martel and Bélanger2003; Denton, Reference Denton1997 dans Fast, Keating, Otfinowski, & Derksen, Reference Fast, Keating, Otfinowski and Derksen2004). Or ces derniers ne reçoivent aucun salaire et les programmes gouvernementaux de soutien aux aidants sont pratiquement inexistants (Keefe, Reference Keefe2004). En matière de services de longue durée, le virage ambulatoire s’est donc traduit par un délestage de responsabilités, de l’État vers le réseau informel (Havens et al., Reference Havens, Donovan and Hollander2001 dans Fast et al., Reference Fast, Keating, Otfinowski and Derksen2004). Le rôle de l’État se résume, en quelque sorte, à combler l’écart existant entre l’offre et la demande. Et comme il n’existe au Canada aucune politique nationale pour faire face aux besoins en ressources humaines de soutien aux personnes âgées, il risque d’y avoir des aînés dont les besoins d’assistance à domicile ne sont pas pleinement comblés ou, pire, qui ne reçoivent aucune aide.
Selon de nombreuses études américaines, ces besoins non-comblés (BNC) peuvent avoir de multiples conséquences : impossibilité pour certains aînés de manger lorsqu’ils ont faim, d’utiliser la toilette lorsqu’ils en ont envie, etc., (Desai, Lentzner, & Dawson Weeks, Reference Desai, Lentzner and Dawson Weeks2001); accroissement des niveaux de morbidité et d’incapacité, de même que des risques de chutes (Komisar, Feder, & Kasper, Reference Komisar, Feder and Kasper2005); utilisation accrue des services de santé (Allen & Mor, Reference Allen and Mor1997a); institutionnalisation précoce (Komisar et al., Reference Komisar, Feder and Kasper2005). Cette possible détérioration de l’état de santé des aînés ayant des BNC contribue à hausser la pression déjà forte sur les institutions de santé (hôpitaux, centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), etc.). Il est donc important de savoir qui sont les individus aux prises avec ces BNC afin de s’assurer qu’ils aient les services que leur état requière.
Définition de besoin d’assistance
L’analyse des BNC est intrinsèquement liée à la définition du besoin d’assistance. Ce besoin d’assistance peut être défini de multiples façons, notamment en fonction du type d’assistance pris en considération. On s’intéresse soit à l’assistance humaine, soit aux équipements et/ou aménagement du domicile pouvant permettre aux individus ayant des limitations d’activités de demeurer autonomes. Qui plus est, au niveau de l’assistance humaine, des distinctions existent. Cette assistance, qui se définit comme l’aide humaine fournie à des individus pour des activités (AVQ et AIVQ) nécessaires au maintien de la santé physique et au maintien dans la communauté, se décline en trois catégories : l’assistance pratique (hands-on), où l’aidant effectue l’activité à la place de la personne dépendante ou aide cette dernière à l’effectuer; l’assistance préventive ou complémentaire (standby), qui consiste à assurer la sécurité de la personne dépendante en lui fournissant une aide ponctuelle lorsqu’elle accomplit une activité; et la surveillance (supervision), qui s’applique principalement aux personnes avec des incapacités cognitives (Laplante, Kaye, Kang, & Harrington, Reference Laplante, Kaye, Kang and Harrington2004; Williams et al., Reference Williams, Lyons and Rowland1997). Les diverses études incluent un ou plusieurs types d’assistance humaine, le plus fréquent étant l’assistance pratique.
Une distinction existe également au niveau de l’évaluation du besoin d’assistance. Il peut s’agir d’un besoin perçu, c’est-à-dire autoévalué, ou d’un besoin évalué par un professionnel de la santé. La prévalence du besoin d’assistance dans une population donnée variera forcément en fonction du type d’évaluation. À cet effet, une étude a montré qu’en matière de besoin d’assistance les bénéficiaires de services se considéraient plus fonctionnels que ce qu’estimaient les professionnels (Morrow-Howell, Proctor, & Rozario, Reference Morrow-Howell, Proctor and Rozario2001). Par ailleurs, l’autoévaluation, aussi subjective puisse-t-elle paraître comme méthode de mesure, constitue un excellent sinon le meilleur déterminant de l’utilisation des services (Williams et al., Reference Williams, Lyons and Rowland1997).
Définition des BNC
De nombreuses divergences existent dans la littérature quant à la conceptualisation des BNC, mais la distinction majeure relève de la définition même de besoin non comblé. Le besoin d’assistance pour l’accomplissement d’une activité est considéré comblé soit dès que de l’aide est présente (Davin, Joutard, Moatti, Paraponaris, & Verger, Reference Davin, Joutard, Moatti, Paraponaris and Verger2006; Manton, Reference Manton1989), soit uniquement lorsque cette aide est suffisante (Allen & Mor, Reference Allen and Mor1997a; Desai et al., Reference Desai, Lentzner and Dawson Weeks2001; Gibson & Verma, Reference Gibson and Verma2006; Jackson, Reference Jackson1991; Kennedy, Reference Kennedy2001; Laplante et al., Reference Laplante, Kaye, Kang and Harrington2004; Lima & Allen, Reference Lima and Allen2001; Newcomer, Kang, Laplante, & Kaye, Reference Newcomer, Kang, Laplante and Kaye2005).
Si l’approche favorisant la suffisance de l’aide comme critère de définition du comblement est encore très répandue, quelques-uns y ont décelé une certaine incohérence. La conceptualisation du comblement en vertu de la présence/absence d’aide constitue clairement une relation dichotomique, ce qui n’est pas le cas de la relation absence/suffisance. Entre l’absence et la suffisance d’aide, une panoplie de situations existent. Un besoin peut être non comblé à divers degrés (Jackson, Reference Jackson1991). À l’instar de l’incapacité et du besoin d’aide, les BNC constituent eux aussi un continuum. Certains individus peuvent ne recevoir aucune aide, alors que d’autres peuvent n’en manquer qu’un tout petit peu (Laplante et al., Reference Laplante, Kaye, Kang and Harrington2004).
La mutation de cette relation dichotomique en une forme de continuum est à l’origine de l’apparition d’une troisième catégorie, intermédiaire, dans la conceptualisation des BNC: les besoins partiellement comblés (BPC) (undermet needs, en anglais). Certes, cette catégorie existait déjà dans les faits, mais elle n’entrait dans aucun cadre théorique. Elle était incluse soit dans les besoins comblés (BC) soit dans les BNC selon que le critère employé était la présence ou la suffisance de l’aide. Or, certains chercheurs arguent qu’ils doivent être opérationnalisés comme une catégorie distincte. D’ailleurs, il a été montré que les déterminants des BNC divergeaient de ceux associés aux BPC (Gibson & Verma, Reference Gibson and Verma2006; Kennedy, Reference Kennedy2001; Lima & Allen, Reference Lima and Allen2001). En clair, le niveau de comblement d’un besoin d’aide pour l’accomplissement d’une activité forme un continuum. On peut recevoir toute l’aide nécessaire (besoin comblé), une partie de celle-ci (BPC) ou ne pas en recevoir du tout (BNC).
Dans le cadre de notre analyse, nous nous intéressons au besoin perçu d’assistance humaine et, surtout, au niveau de comblement de ce besoin, qui est aussi auto-évalué. Notre définition des BNC se base sur la suffisance de l’aide. Le but de notre étude est de dresser un portrait de la situation des aînés canadiens vivants dans la communauté en matière de besoins non comblés de services à domicile. Plus précisément, nos objectifs sont: 1) d’estimer la prévalence des BNC parmi les Canadiens de 65 ans et plus, et ce autant pour l’ensemble des aînés que par groupe d’âge et par genre; 2) d’évaluer le niveau d’adéquation entre besoin exprimé et aide reçue pour chaque activité considérée isolément; 3) d’estimer le nombre d’activités pour lesquelles l’aide reçue est insuffisante parmi les individus ayant des BNC; 4) d’identifier les principaux facteurs associés à la présence de BNC. Les aînés aux prises avec des BNC appartiennent-ils à des sous-groupes précis de la population? Partagent-ils des caractéristiques sociodémographiques communes? Dans un contexte de vieillissement démographique où la prévalence de l’incapacité et des limitations d’activités est appelée à croître fortement, identifier les individus à risque à l’heure actuelle et contribuer à déterminer les besoins futurs est essentiel.
Méthodologie
Nous avons utilisé les données tirées du cycle 16 de l’Enquête sociale générale (ESG) de 2002, intitulé Vieillissement et soutien social, de Statistique Canada. Cette enquête fournit notamment des informations sur l’existence ou non d’un besoin d’assistance pour l’accomplissement de diverses activités quotidiennes, sur les raisons de ce besoin d’assistance et sur le comblement ou non de ce besoin. De plus, pour chaque activité, des questions visent à savoir si de l’aide supplémentaire aurait été nécessaire ou, dans le cas où un individu affirmerait n’avoir pas reçu d’aide, s’il en aurait eu besoin.
Les activités pour lesquelles le cycle 16 de l’ESG rend possible l’évaluation du niveau d’adéquation entre besoin d’aide et aide effectivement reçue sont au nombre de 9 et sont regroupées dans 4 catégories. Les activités dites « à l’intérieur de la maison » incluent : préparation des repas et vaisselle, travaux ménagers et lessive ou couture. Les activités « à l’extérieur de la maison » comprennent : entretien de la maison et travaux extérieurs. Au nombre des activités de la catégorie « transport », on retrouve : achat d’épicerie et autres articles essentiels, transport et opérations bancaires et paiement de factures. Enfin, la dernière catégorie, « soins personnels », bien que recouvrant diverses tâches, est considérée et traitée comme une seule activité. Les tâches qui la composent sont : bain, toilette, soin des ongles d’orteils / de doigts, brossage des dents, lavage et mise en pli des cheveux et habillement.
Le cycle 16 de l’ESG ciblait les Canadiens de 45 ans et plus (au 31 décembre 2001), à l’exception des habitants des territoires, des membres à temps plein des Forces armées canadiennes, des pensionnaires à temps plein des établissements et des personnes vivant sur les réserves indiennes, les terres de la Couronne ou dans certaines régions éloignées. Sur un total de 24 870 individus ayant pris part à l’enquête, 13 002 personnes étaient âgées d’au moins 65 ans.
Pour notre analyse, nous nous intéressons aux Canadiens âgés de 65 ans et plus ayant besoin d’assistance pour la réalisation d’au moins une des 9 activités énumérées précédemment et ce, en raison d’un problème de santé de longue durée. Ainsi, a besoin d’assistance tout individu ayant au moins un besoin comblé, un besoin partiellement comblé ou un besoin non comblé. Parmi les 13 002 répondants de 65 ans et plus que compte le cycle 16 de l’ESG, 4142 répondent à ces critères, ce qui représente 31,9% de notre échantillon et 26,8% de la population de 65 ans et plus vivant dans la communauté.
Variables dépendantes
Deux niveaux d’analyse distincts existent dans l’étude de l’adéquation entre besoin exprimé et aide reçue. Dans un premier temps, au niveau de chaque activité considérée isolément; dans un second, au niveau de l’ensemble des activités pour lesquelles un individu requiert de l’assistance. Dans le premier cas il est possible, voire grandement préférable de distinguer les BPC des BNC. Cependant, cette distinction est abolie et les deux catégories fusionnées lorsque l’objet d’analyse est l’ensemble des activités d’un individu puisque ces catégories ne sont alors plus mutuellement exclusives.
Évidemment, la création de la variable du niveau de comblement des besoins pour chacune des activités précède la création de celle pour l’ensemble des activités. La figure 1, à partir de l’exemple de l’activité « préparation des repas », montre à partir de quelles variables est dérivée la variable niveau de comblement des besoins et quels répondants se voient assignés dans les diverses catégories la composant.
Construction de la variable de niveau de comblement du besoin d’assistance pour la préparation des repas à partir du questionnaire de l’ESG 2002
Quant à la variable dichotomique de niveau de comblement des besoins pour l’ensemble des activités, elle est créée à partir des 9 variables polychotomiques de comblement des besoins associées aux 9 activités. Ainsi, dès qu’un individu a un besoin partiellement comblé ou non comblé pour l’une ou l’autre de ces activités, il est classé dans la catégorie au moins un besoin non comblé. Les autres, ceux qui reçoivent de l’aide en quantité suffisante pour l’ensemble de leurs activités, sont classés dans la catégorie tous les besoins comblés.
Variables indépendantes
Les études sur les BNC de services à domicile s’appuient rarement sur un cadre théorique précis dans la sélection des variables utilisées pour modéliser la probabilité de non comblement des besoins. Cependant, les facteurs pris en compte par ces divers modèles sont, à quelques variantes près, très semblables. Ils comprennent des variables démographiques, socioéconomiques et indicatrices de l’état de santé. Nous avons donc suivi ce schéma pour l’atteinte de notre objectif lié aux déterminants influant sur la probabilité d’avoir des BNC. Dans la première catégorie se trouvent le groupe d’âge du répondant, son sexe, son mode de vie, le nombre de ses enfants survivants et sa région de résidence. Le niveau de scolarité sert d’indicateur de statut socioéconomique et le nombre d’activités pour lesquelles le répondant a besoin d’assistance d’indicateur d’état de santé.
Imputation
Deux des variables indépendantes de notre modèle de régression, à savoir le nombre d’enfants survivants et le niveau de scolarité, présentaient un certain nombre de valeurs manquantes. L’information était absente dans respectivement 10,8% (la question sur les enfants survivants était omise lors des entrevues par procuration) et 3,0% des cas.
Nous avons eu recours à l’imputation multiple pour pallier ces valeurs manquantes. Nos deux variables à imputer étant des variables catégorielles ordonnées (0, 1 et 2 enfants et plus pour le nombre d’enfants survivants; éducation primaire, secondaire non terminé et diplôme secondaire et plus en ce qui a trait au niveau de scolarité), les modèles prédictifs que nous avons employés consistent en des modèles de régressions logistiques ordonnées. Le modèle pour le niveau de scolarité contenait les variables âge, sexe, état matrimonial et région de résidence. Pour le nombre d’enfants survivants, les variables utilisées étaient l’âge, le sexe, le niveau de scolarité, l’état matrimonial et la région de résidence.
Pondération bootstrap
Enfin, afin de tenir compte du plan de sondage complexe par strates et grappes, nous avons utilisé les poids bootsrap afin d’obtenir l’estimation de la variance de l’estimateur des diverses prévalences. Cependant, il a été impossible d’appliquer ces poids pour la régression logistique, la version 11 du logiciel Stata ne permettant pas de les employer simultanément à l’imputation multiple. Afin de vérifier à quel point l’utilisation de ces poids bootstrap aurait affecté la variance autour de nos coefficients, nous avons effectué notre régression séparément sur les données de chacun des 5 échantillons imputés en utilisant ces poids. Les variables qui étaient significatives dans la régression avec l’ensemble des 5 échantillons imputés (n’incluant pas les bootstrap) sont demeurées significatives dans chacun des 5 échantillons considérés isolément.
Résultats
Pour estimer la prévalence des BNC, le nombre d’individus avec des BNC doit être mis en relation avec le nombre d’individus à risque, i.e. la population ayant besoin d’assistance pour l’accomplissement d’au moins une activité. Précédemment, nous avons vu que 26,8 % des Canadiens de 65 ans et plus vivant dans la communauté avaient un besoin d’aide pour au moins une des 9 activités à l’étude. Cette proportion représente environ 1 024 000 individus (Intervalles de confiance (I.C.) à 95 % : [987 000; 1 062 000]) qui constituent notre population à risque d’être aux prises avec un/des BNC. Parmi ces aînés ayant besoin d’assistance, la prévalence des BNC est de 17,7 % (I.C. à 95 % : [16,2 %; 19,2 %]). C’est donc dire qu’en 2002 environ 181 000 Canadiens n’ont pas reçu toute l’assistance suffisante pour l’accomplissement d’au moins une activité.
La population âgée canadienne forme un ensemble somme toute hétérogène, particulièrement au niveau de certaines caractéristiques pouvant influer sur le besoin d’assistance et son comblement. La proportion d’individus ayant besoin d’assistance et celle des individus dont les besoins ne sont pas tous comblés risquent donc de fluctuer fortement d’un sous-groupe à un autre. Nous avons donc également estimé ces prévalences par groupe d’âge et par sexe.
Le besoin d’assistance varie sensiblement selon le groupe d’âge et le sexe (figure 2). À groupe d’âge donné, la prévalence du besoin d’assistance est toujours plus élevé chez les femmes que chez les hommes, et ce de manière statistiquement significative. D’autre part, chez les hommes comme chez les femmes, la prévalence est toujours statistiquement différente d’un groupe d’âge à l’autre. Chez les hommes, cette prévalence passe de 9% chez les 65-69 ans à 51% chez les 85 ans et plus; chez les femmes, de 15% à 63%.
Prévalence du besoin d’assistance selon le groupe d’âge et le sexe, individus de 65 ans et plus vivant dans la communauté, Canada, 2002
La prévalence du non comblement des besoins n’évolue pas selon une tendance aussi claire en fonction du groupe d’âge et du sexe. La figure 3 montre que cette prévalence est plus élevée chez les femmes que chez les hommes de moins de 75 ans, alors qu’elle est similaire dans les groupes plus âgés. Aucun écart statistiquement significatif selon le sexe n’est enregistré. En ce qui a trait à la prévalence en fonction du groupe d’âge chez les hommes, elle se situe à 17% chez les 65-69 ans, est stable à 21% parmi les deux groupes d’âge suivants, puis diminue jusqu’à 12% chez les 85 ans et plus. Chez les femmes, l’évolution est relativement similaire, bien que la prévalence diminue plus rapidement avec l’avancée en âge. Ainsi, elle passe de 20% chez les 65-69 ans à 23% chez les 70-74 ans, puis se met aussitôt à décroître de manière quasi-linéaire pour atteindre 12% chez les 85 ans et plus. Chez les hommes, aucun écart statistiquement significatif ne prévaut entre les groupes d’âge, alors que chez les femmes, les 85 ans et plus présentent une prévalence statistiquement plus faible que les 70-74 ans.
Prévalence des besoins non comblés selon le groupe d’âge et le sexe, individus de 65 ans et plus vivant dans la communauté, Canada, 2002
Nombre d’activités pour lesquelles il y a inadéquation entre assistance requise et reçue
Nous pensons que le nombre d’activités pour lesquelles un individu ne reçoit pas toute l’assistance dont il aurait besoin constitue un bon indicateur de la gravité de sa situation. À cet effet, nos résultats indiquent que la catégorie modale est d’une seule activité (Tableau 1). Plus de la moitié (53%) des individus ayant des BNC se retrouvent dans cette catégorie. Cependant, cela signifie également que dans près de la moitié des cas (47%) l’aide requise est absente ou insuffisante pour deux activités ou plus. Qui plus est, 7% des individus n’obtiendraient pas toute l’assistance requise pour 4 activités ou plus.
Distribution de la population de 65 ans et plus vivant dans la communauté ayant des besoins non comblés selon le nombre d’activités pour lesquelles l’aide est insuffisante, Canada, 2002
Prévalence et niveau de comblement du besoin d’assistance par activité
La prévalence du besoin d’assistance chez les aînés canadiens ne fluctue pas de façon marquée d’une activité à l’autre. Les proportions se situent dans un intervalle allant de 7,3% à 14,4%, pour une prévalence moyenne par activité de 10,1%. Seuls les besoins d’assistance pour les travaux ménagers et les travaux extérieurs se démarquent avec des prévalences respectives de 14,4% et 12,8%. Se distingue aussi, mais à l’autre extrémité du spectre, l’activité opérations bancaires avec seulement 7,3% des aînés qui ne peuvent l’accomplir seuls (Figure 4).
Prévalence du besoin d’assistance parmi la population âgée de 65 ans et plus vivant dans la communauté, par activité, Canada, 2002
Le tableau 2 présente la distribution des individus ayant besoin d’assistance selon le niveau de comblement de ce besoin pour chaque activité. Dans l’ensemble, nous constatons que le niveau de comblement par activité est somme toute élevé. La proportion d’individus dont le besoin d’assistance est comblé est égale ou supérieure à 92,5% pour la majorité des activités, exception faite des travaux ménagers (87,6%), des travaux à l’extérieur de la maison (86,4%) et de l’entretien de la maison (82,0%). Soulignons également que 6,5% des individus ayant besoin d’aide pour les soins personnels n’obtiennent pas toute l’assistance requise, activité essentielle au bien-être et à la santé s’il en est une. Plus inquiétant encore, la majorité d’entre eux ne reçoit absolument aucune assistance.
Distribution des 65 ans et plus vivant dans la communauté ayant besoin d’assistance, par activité, selon le niveau de comblement du besoin, Canada, 2002
Principaux facteurs associés à la présence d’au moins un BNC
Le modèle de régression logistique que nous avons employé n’a pas montré d’association statistiquement significative entre le genre, le mode de vie, le nombre d’enfants survivants ainsi que le niveau de scolarité et le fait de ne pas recevoir toute l’assistance nécessaire en cas de besoin pour au moins une des neuf activités à l’étude. Seules les variables groupe d’âge, région de résidence et nombre d’activités pour lesquelles existent un besoin d’aide ressortent comme associées (tableau 3).
Régression logistique : au moins un besoin non comblé vs tous les besoins comblés
Wald chi2 (18) = 78,03
Prob > chi2 = 0,0001
McFadden’s pseudo-R2 = 0,04
*p < 0,05; **p < 0,01
En ce qui a trait aux groupe d’âge, le fait d’être âgé de 70-74 ans ou 75-79 ans, comparativement à 85 ans et plus, hausse de façon significative la probabilité de ne pas recevoir l’assistance suffisante pour l’accomplissement de l’ensemble des activités.
Le fait de résider dans la province de Québec hausse très fortement la probabilité d’avoir un BNC pour au moins une des 9 activités par rapport au fait d’habiter l’Ontario, une des provinces de l’Atlantique ou alors une des provinces des Prairies. Par contre, il n’existe pas de différence statistiquement significative entre le Québec et la Colombie-Britannique. Plus spécifiquement, la probabilité de ne pas recevoir toute l’assistance nécessaire à l’accomplissement d’au moins une activité pour les aînés québécois est 2,6 fois plus forte que pour leurs homologues de l’Atlantique, 2,3 fois plus élevée que pour ceux des Prairies et 1,8 fois plus grande que pour les Ontariens.
En ce qui concerne le nombre d’activités pour lesquelles il existe un besoin d’assistance, seuls les aînés ayant besoin d’aide pour l’accomplissement de 3 ou 4 activités présentent une probabilité d’avoir des BNC qui diffère de manière statistiquement significative de ceux formant la catégorie de référence, i.e. ceux ayant besoin d’aide pour 7, 8 ou 9 activités. Il appert en effet qu’avoir besoin d’aide pour 3 ou 4 activités hausse de 1,6 fois la probabilité de BNC par rapport à la catégorie de référence. Quant à ceux ayant besoin d’assistance pour 1 ou 2 activités ou pour 5 ou 6, aucune différence significative par rapport à la catégorie de référence n’a été observée.
Discussion
Nos résultats relatifs à la prévalence des BNC présentent certaines difficultés d’interprétation. La prévalence est un indicateur qu’on a tout intérêt à combiner à d’autres éléments. Isolée de son contexte, une prévalence très faible pourrait, par exemple, masquer une importante institutionalisation des aînés, alors que davantage de services de soutien à domicile aurait permis à une majorité de ces derniers de demeurer dans la communauté. Si le but d’une politique de services de soutien de longue durée est d’assurer le bien-être des aînés, et que ce bien-être passe par le maintien à domicile, le cas de figure précédent constituerait un échec, et ce en dépit d’un faible niveau de prévalence.
La prévalence de BNC que nous avons estimée pour l’année 2002 (18%) est inférieure à celles obtenues par les deux études canadiennes que nous avons recensées, soit celle de Chen et Wilkins (1998) basée sur l’enquête sur la santé et les limitations d’activités (ESLA) de 1991 (50%) et celle de Lévesque et al. (Reference Lévesque, Wolfson, Bergman, Béland, Trahan and Perrault2004) portant sur la période 1999-2001 (25%). La comparaison avec cette dernière étude est toutefois ardue. Cette enquête porte exclusivement sur la région de Montréal, s’intéresse aux individus de 75 ans et plus et prend en considération un nombre plus restreint d’activités. L’importance de l’écart entre notre prévalence et celle de Chen et Wilkins est plus difficile à expliquer. Qui plus est, alors qu’ils avaient montré une augmentation de la prévalence avec l’âge, nous avons obtenu le résultat inverse. Pourtant, dans les deux cas, on s’intéresse aux Canadiens de 65 ans et plus vivant dans la communauté, le besoin d’aide est lié à de l’assistance humaine et est causé par un problème de santé de longue durée, la définition du comblement est basée sur la suffisance de l’aide reçue et les activités prises en considération sont à toutes fin pratiques les mêmes. Il est important de noter cependant que l’ESLA s’intéressait uniquement au besoin d’assistance des individus répondant à des critères précis d’incapacité, alors que nous n’avons pas utilisé un tel filtre pour nos données (il s’agissait néanmoins d’individus ayant besoin d’aide en raison d’un problème de santé de longue durée). De plus, les divergences dans la formulation des questions sur les limitations d’activités et l’aide reçue entraîne une mesure différente des BNC et rendent difficiles de véritables comparaisons (Williams et al., Reference Williams, Lyons and Rowland1997). Il est également possible que l’offre de services à domicile, qu’elle soit de source formelle ou informelle, se soit sensiblement améliorée au cours des 11 années qui séparent les deux enquêtes, particulièrement pour les plus âgés.
Néanmoins, nous pensons que le fait que près d’un aîné sur cinq ayant besoin d’aide en ait manqué, au moins momentanément, au cours de l’année 2002, représente une prévalence relativement élevée. Savoir que dans près de la moitié des cas, cette insuffisance d’aide concernait deux activités et plus, ne vient qu’assombrir davantage le portrait. Nous sommes donc d’avis qu’en dépit des limites mentionnées, la prévalence des BNC au Canada est suffisamment élevée pour que les décideurs publics se penchent sérieusement sur cette problématique.
D’autre part, notre analyse de la prévalence des BNC par activité a montré que trois activités en particulier (les travaux ménagers, l’entretien de la maison et les travaux extérieurs) présentaient des niveaux de non comblement relativement élevés. Le cas des travaux ménagers, notamment, est préoccupant puisque cette activité est essentielle au maintien d’un milieu de vie sain et, par extension, au bien-être et à la santé des individus. Par ailleurs, il est étonnant de constater que ces trois activités sont probablement, parmi les neuf à l’étude, celles pour lesquelles l’offre est la plus abondante au niveau des entreprises privées. Certaines provinces font-elles le même constat et mettent-elles davantage de ressources pour le comblement des autres activités? C’est une explication plausible. Il est aussi possible, particulièrement en ce qui a trait à l’entretien de la maison et aux travaux extérieurs, que le fait d’être questionné sur ces activités ait fait prendre conscience à certains enquêtés de leur besoin d’assistance et, par le fait même, de son non comblement. Quoi qu’il en soit, il semble que l’offre pour certaines activités devrait être majorée ou, à tout le moins, mieux orientée vers ceux qui ont besoin d’assistance.
Quant aux résultats de notre modèle d’analyse multivariée, ils tendent à montrer que ce qui semble influencer davantage le comblement des besoins ce n’est pas tant les caractéristiques individuelles et la composition de l’entourage de l’individu que le fonctionnement du réseau formel. De fait, le genre, le mode de vie, le nombre d’enfants survivants et le niveau de scolarité ne semblent pas liés à la probabilité d’avoir ou non des BNC, alors que le sont le groupe d’âge, la région de résidence et le nombre d’activités pour lesquelles de l’assistance est requise.
La non-significativité de la variable « genre » est conforme à ce que rapportent des études ayant fait usage d’une méthode d’analyse multivariée (Davin et al., Reference Davin, Joutard, Moatti, Paraponaris and Verger2006; Desai et al., Reference Desai, Lentzner and Dawson Weeks2001). Certes, le genre contribue à des inégalités sociales de santé et est associé à la déclaration du besoin d’assistance (Davin et al., Reference Davin, Joutard, Moatti, Paraponaris and Verger2006), mais il n’influe pas sur sa satisfaction. Son inclusion dans l’analyse des BNC demeure essentielle puisqu’elle empêche que les différences (socioéconomiques, notamment) qui lui sont attribuables ne soient confondues avec les autres facteurs explicatifs.
En ce qui concerne le « niveau de scolarité », nos résultats indiquent une absence d’association entre cette variable et la probabilité d’être aux prises avec des BNC, ce qui est partiellement conforme aux études disponibles (Davin et al., Reference Davin, Joutard, Moatti, Paraponaris and Verger2006; Desai et al., Reference Desai, Lentzner and Dawson Weeks2001). Le revenu aurait probablement constitué un meilleur indicateur du statut socioéconomique du répondant. Avoir un « faible revenu » hausserait en effet la probabilité d’inadéquation entre besoin exprimé et aide reçue, du moins aux États-Unis et en France (Allen & Mor, Reference Allen and Mor1997b; Davin et al., Reference Davin, Joutard, Moatti, Paraponaris and Verger2006; Desai et al., Reference Desai, Lentzner and Dawson Weeks2001; Gibson & Verma, Reference Gibson and Verma2006). Cependant, la proportion très élevée de valeurs manquantes pour cette variable dans notre échantillon (41%) et la complexité et le risque associés à son imputation ont compromis son inclusion.
Nos deux variables pouvant fournir un indice du réseau d’aidants potentiels, le nombre d’enfants survivants et le mode de vie, n’ont aucune incidence sur la probabilité de BNC. Plusieurs études concluent pourtant à une augmentation de la probabilité de BNC chez les individus vivants seuls (Davin et al., Reference Davin, Joutard, Moatti, Paraponaris and Verger2006; Desai et al., Reference Desai, Lentzner and Dawson Weeks2001; Gibson & Verma, Reference Gibson and Verma2006; Kennedy, Reference Kennedy2001; Laplante et al., Reference Laplante, Kaye, Kang and Harrington2004). Compte tenu du degré d’association entre ces deux variables, nous avons testé notre modèle en omettant d’inclure l’une puis l’autre variable. Les résultats sont demeurés pratiquement inchangés. Les aînés habitant seuls et ceux ayant peu d’aidants informels potentiels tendent peut-être à quitter plus rapidement la communauté au profit d’un milieu institutionnel lorsque les limitations d’activités se font plus nombreuses et que l’aide n’est pas disponible.
L’avancée dans les groupes d’âge et la probabilité de BNC ne présentent pas une tendance parfaitement linéaire, mais on y décèle sans difficulté une association négative. Cette relation négative entre le fait d’être plus âgé et la présence de BNC est conforme aux résultats de Davin et al. (Reference Davin, Joutard, Moatti, Paraponaris and Verger2006) et Paraponaris, Davin, Verger, Joutard, & Moatti (Reference Paraponaris, Davin, Verger, Joutard and Moatti2005). Le fait que les plus âgés des aînés utilisent davantage les services sociaux, médicaux et hospitaliers en raison d’une santé plus fragile, qu’ils soient mieux intégrés dans le réseau de la santé et des services sociaux et que, par conséquent, ils soient mieux suivis par le « système » constitue une explication plausible à ce résultat. Comme les plus âgés sont plus nombreux à recevoir de l’aide, leur probabilité d’avoir des BNC est moins élevée (Paraponaris et al., Reference Paraponaris, Davin, Verger, Joutard and Moatti2005). Il est également possible que le réseau familial et social des plus âgés des aînés soit plus attentif, plus à l’affût quant à leur incapacité éventuelle d’accomplir seuls certaines activités, de sorte qu’ils proposent plus rapidement leur aide ou, du moins, tentent de trouver des solutions pour pallier cette dépendance. Une autre explication concerne l’âge et l’entrée en institution. Les aînés qui demeurent dans la communauté, en particulier aux âges avancés, sont ceux dont tous les besoins sont comblés, la non-satisfaction de ces besoins étant prédictive de l’entrée en institution (Désesquelles et Brouard dans Davin, 2006).
Qu’est-ce qui peut bien expliquer les profondes divergences liées à la région de résidence? La dimension culturelle qui distingue souvent le Québec du reste du Canada (ROC) ne peut ici être invoquée puisque notre modèle ne révèle aucune différence statistiquement significative entre le Québec et la Colombie-Britannique quant à la probabilité d’avoir des BNC. C’est davantage du côté de l’organisation des services sociaux et de santé dans les différentes provinces, plus précisément en ce qui a trait aux services de maintien à domicile, que pourraient être trouvés des éléments d’explication. Les soins à domicile et, par extension, les services de soutien à domicile ne sont en effet pas considérés comme un service « médicalement nécessaire » en vertu de la Loi canadienne sur la santé. Leurs organisation et modalités de prestation divergent davantage d’une province à l’autre que les services médicaux et hospitaliers assurés en vertu de la Loi (Le Goff, Reference Le Goff2002a). Or, au niveau des dépenses per capita en matière de soins à domicile, la Colombie-Britannique et le Québec figurent en queue de peloton parmi les provinces canadiennes. En 2000-2001, les dépenses publiques et privées dans ce secteur pour ces deux provinces s’élevaient respectivement à 95,50$ et 84,01$ par habitant, alors que la moyenne canadienne était de 112,37$ (Le Goff, Reference Le Goff2002b, Reference Le Goff2002c). Bien qu’il s’agisse de dépenses en soins à domicile, nous pensons qu’elles s’avèrent un bon indicateur de la situation puisqu’elles englobent les sommes investies en services de maintien à domicile. En fait, elles démontrent le niveau des efforts financiers consentis par chacune des provinces à la prise du virage ambulatoire. Il faudrait également tenir compte d’éventuelles différences entre les provinces dans les services offerts.
Le fait que les individus ayant besoin d’aide pour 3 ou 4 activités aient un risque de BNC plus élevé que les autres ne correspond pas aux résultats trouvés dans la littérature voulant que l’augmentation du nombre de besoins d’aide hausse la probabilité de BNC (Desai et al., Reference Desai, Lentzner and Dawson Weeks2001; Kennedy, Reference Kennedy2001; Lima & Allen, Reference Lima and Allen2001; Paraponaris et al., Reference Paraponaris, Davin, Verger, Joutard and Moatti2005). Il est plausible que cette différence de résultats soit liée à la structure de l’offre de services dans les pays concernés (États-Unis, France, Canada). Par ailleurs, il se pourrait également que ces individus représentent une charge trop lourde pour permettre le soutien exclusif de l’entourage, mais qu’en même temps leur situation ne soit pas suffisamment critique pour être considérée prioritaire par le système de santé et services sociaux. Ce nombre de besoins d’assistance constituerait donc en quelque sorte le seuil où doit s’effectuer la jonction, l’arrimage entre les ressources des réseaux formels et informels. Il est possible qu’à 1 ou 2 activités le réseau informel soit capable de subvenir aux besoins sans modifier profondément ses habitudes (de travail, par exemple); qu’à 5 ou 6 activités la situation soit jugée suffisamment critique pour qu’un membre du réseau se consacre presque entièrement à la personne; il est enfin possible qu’à 3 ou 4 activités, la situation ne requiert pas encore la mobilisation d’un membre mais avec la conséquence qu’un non comblement des besoins s’installe.
Bien que le choix des variables composant notre modèle soit basé sur la littérature, le pouvoir prédictif de ce dernier nous paraît passablement faible. Comme les articles recensés dans la littérature font rarement état de la qualité d’ajustement des modèles présentés, il demeure toutefois ardu d’établir une comparaison. Quelques éléments peuvent contribuer à expliquer ce faible pouvoir prédictif. La non-inclusion de deux variables indépendantes, le revenu et la source d’assistance, n’y est probablement pas étrangère. Tel que mentionné précédemment, la variable revenu comptait trop de valeurs manquantes pour être utilisée. Quant à l’inclusion de la source d’assistance, elle nous aurait obligés à exclure de notre échantillon certains individus, à défaut de quoi une catégorie de cette variable aurait été parfaitement corrélée avec la variable dépendante. En effet, aux catégories réseau informel (famille, amis), formel (État, entreprise privée) et mixte (aide provenant des deux types de réseau), il aurait fallu ajouter la catégorie « aucune assistance » pour ceux n’ayant obtenu aucune aide pour quelque activité que ce soit. Cette catégorie, par définition, aurait été parfaitement corrélée avec la présence d’au moins un BNC. Comme l’exclusion de cette sous-population aurait entraîné une perte d’informations importante, nous avons préféré la conserver. Or, il y aurait une association significative entre la source d’assistance et la probabilité d’inadéquation entre besoins exprimés et aide reçue (Laplante et al., Reference Laplante, Kaye, Kang and Harrington2004; Paraponaris et al., Reference Paraponaris, Davin, Verger, Joutard and Moatti2005; Tennstedt, McKinlay, & Kasten, Reference Tennstedt, McKinlay and Kasten1994). L’inclusion de ces deux facteurs aurait peut-être permis de hausser le pouvoir prédictif de notre modèle.
Notre volonté de brosser un portrait du soutien à domicile qui soit le plus large possible nous a peut-être empêchés de découvrir l’incidence significative d’autres facteurs sur la probabilité d’avoir au moins un BNC. L’inclusion d’activités telles l’entretien de la maison et les travaux extérieurs, pour lesquelles le besoin d’aide peut découler d’incapacités différentes de celles liées, par exemple, à la préparation des repas ou aux soins personnels, a peut-être rendu trop hétérogène notre sous-population présentant des BNC pour que nous puissions y voir toutes les relations entre les variables indépendantes et notre variable dépendante. Il est également possible que l’inclusion des BPC parmi les BNC, autant au niveau de chaque activité que pour l’ensemble de celles-ci, ait contribué à cette hétérogénéité et au faible pouvoir prédictif de notre régression. Tel que mentionné dans notre revue de littérature, les déterminants des BPC différeraient de ceux liés au BNC, du moins aux États-Unis (Gibson & Verma, Reference Gibson and Verma2006; Kennedy, Reference Kennedy2001; Lima & Allen, Reference Lima and Allen2001).
L’inclusion du niveau de récence du besoin d’assistance, absent de l’enquête, aurait peut-être permis de hausser la capacité prédictive de notre modèle de régression. Puisque faire partie des moins âgés et avoir besoin d’aide pour un nombre peu élevé d’activités haussent la probabilité de BNC, nous soupçonnons que les individus dont l’incapacité d’accomplir seuls certaines activités est récente puissent être surreprésentés parmi les individus avec des BNC. Il est plausible qu’entre la déclaration d’un besoin d’aide et son comblement un certain délai existe, le temps que le réseau de soutien, formel ou informel, se mobilise. Enfin, notons que les aînés les plus « fragiles » sont plus susceptibles de ne pas répondre à ce type d’enquête. Cela tendrait à biaiser vers le bas nos niveaux de prévalence et affecterait également les résultats de notre modèle.
Conclusion
À l’heure actuelle, certains s’inquiètent – avec raison – d’une future inadéquation entre l’offre et la demande de services à domicile, notamment en raison de l’arrivée imminente des populeuses cohortes de baby-boomers à des âges avancés. Mais si on désire minimiser cette possible inadéquation future et améliorer la planification de l’offre, il faut prendre la mesure de celle qui prévaut actuellement et, surtout, connaître les facteurs associés à cette inadéquation entre aide requise et aide reçue. Notre étude a permis de pallier, du moins partiellement, l’absence de résultats de recherche récents sur les BNC au Canada. Et ces résultats, en dépit de leurs limites, indiquent que certaines carences existent à l’heure actuelle au niveau de l’organisation de l’offre de services de soutien à domicile au Canada. Des solutions doivent être apportées afin de majorer cette offre et réduire, autant que faire se peut, le nombre d’aînés avec des BNC.
Pour que les promesses du virage ambulatoire se réalisent, particulièrement en ce qui concerne la réalisation d’économies et l’amélioration du bien être des aînés, le réseau formel devra jouer un plus grand rôle dans l’offre de services. Si cette option n’est pas envisageable, il faudra alors que de réelles compensations financières existent pour le réseau informel afin qu’aucun aidant naturel n’ait plus à choisir entre sa santé physique et mentale et sa santé financière…
