Introduction
Malgré une reconnaissance de longue date que le processus de vieillissement est inextricablement lié à des changements multiples et variés qui se produisent au cours de la vie d’un individu (du niveau cellulaire aux facteurs psychologiques et comportementaux jusqu’aux divers contextes sociaux), une image claire des interactions en cause et de leurs effets combinés n’a pas encore été établie. En outre, les impacts des interrelations entre les facteurs biologiques, psychologiques, environnementaux et sociaux peuvent prendre des années à se manifester, apportant des défis supplémentaires au développement d’études portant sur ces interactions complexes. Malgré ces défis, les progrès récents en science et technologie (par exemple, la capacité de générer des génotypes à très faible coût, et le développement de mesures spécialisées adaptées aux études de populations âgées) permettent de pressentir de nouvelles avenues prometteuses pour le développement de la recherche. Cependant, afin d’améliorer notre compréhension des relations causales ayant tant des effets favorables qu’indésirables chez les aînés d’aujourd’hui et de demain, il est essentiel d’investir dans des infrastructures qui permettent la collecte longitudinale d’un vaste éventail de données, et répondent aux nouveaux potentiels et exigences de recherche. L’Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ELCV) (Raina et coll., 2009) est un exemple d’étude qui fournira une telle infrastructure de recherche au Canada.
La cohorte ELCV inclura 50 000 participants (45-85 ans) qui seront suivis pendant 20 ans. L’ELCV prévoit collaborer avec un large éventail d’initiatives nationales et internationales telles que l’étude canadienne multicentrique sur l’ostéoporose (www.camos.org), le projet CARTaGENE (www.cartagene.qc.ca), l’étude EPIC des aînés (http://epic.iarc.fr/research/elder.php) et le « Health and Retirement Study » (HRS) (http://hrsonline.isr.umich.edu). Ces collaborations viseront entre autre à réaliser des projets de recherche portant sur les facteurs étiologiques et les politiques publiques qui affectent la santé et le bien être des ainés.
La présence de devis d’études et d’objectifs scientifiques variés entre ces cohortes offre des opportunités uniques, et permet aux chercheurs d’apprendre de leurs expériences mutuelles. Cependant, afin d’avoir un impact notable sur les avancées scientifiques et la mise en place de politiques publiques, il est essentiel de pouvoir intégrer ou comparer de façon valide les données recueillies par ces cohortes. Heureusement, le potentiel scientifique de la recherche comparative et de l’harmonisation de données est largement reconnu (National Research Council, 2001). Un nombre croissant de pays développent des initiatives menant à la création d’ensembles de données harmonisés ou compatibles qui permettent l’étude des multiples aspects de la vie des personnes âgées et de leurs familles (Lee, Reference Lee2007). Via diverses initiatives, le Canada accroît également les efforts d’harmonisation entre les infrastructures existantes et émergentes, tant au niveau national qu’international.
Construire des cohortes pour soutenir la recherche
Les études de cohortes sont des ressources inestimables pour la communauté scientifique et ce, dans un grand nombre de domaines de recherche. Les informations recueillies par les cohortes sont essentielles pour stimuler la recherche canadienne en sciences sociales et en santé, pour soutenir la formation de la prochaine génération de chercheurs, et pour assurer l’avancement des connaissances sur les voies de causalité d’une grande variété de facteurs sociaux et de santé. Toutefois, l’impact de ces études sur l’avancement des connaissances dépend directement de la qualité et de l‘étendue des informations recueillies. Les chercheurs responsables de ces cohortes doivent donc faire face à d’importants défis financiers, scientifiques et techniques afin d’assurer la collecte d’informations détaillées d’une grande variété de caractéristiques de santé, de facteurs de risques et de facteurs pronostiques. De plus, ces derniers doivent assurer le suivi régulier et à long terme des profils de santé et d’exposition des participants.
Bien que des ressources considérables soient nécessaires pour assurer le développement de telles infrastructures, les cohortes individuelles ne permettront souvent pas d’obtenir la puissance statistique ou l’ensemble des éléments d’information requis pour permettre l’analyse de l’impact des interactions et de leurs effets combinés sur la santé des ainés.
Le couplage et l’harmonisation de données sont deux processus complémentaires mais distincts, qui permettent d’accroître la valeur d’une base de données ou cohorte particulière. Le couplage de données peut être décrit comme « la combinaison de deux ou plusieurs sources de données comportant des informations sur les mêmes individus, familles, lieux ou événements » (Holman et coll., Reference Holman, Bass, Rosman, Smith, Semmens and Glasson2008, p. 767). Afin d’enrichir leurs bases de données, plusieurs chercheurs voudront lier les informations recueillies pour les participants de leur étude à des données sur leur santé (par exemple, base de données d’hospitalisation ou registres de cancer), leur environnement social (par exemple, indicateurs de défavorisation sociale générés en utilisant les données du recensement), ou leur environnement physique (par exemple, niveaux de circulation ou de polluants). Alors que le couplage de données est utilisé par les chercheurs pour élargir l’éventail d’informations disponibles sur un groupe spécifique d’individus, l’harmonisation de données, en revanche, vise essentiellement à permettre ou améliorer la comparabilité de mesures similaires, disponibles dans des études ou bases de données distinctes, donc pour différents individus (Granda et Blasczyk, Reference Granda and Blasczyk2010).
L’Harmonisation comme support à la recherche collaborative
Qu’est-ce que l’harmonisation de données ?
L’approche d’harmonisation la plus simple est possible lorsque différentes cohortes utilisent des mesures et protocoles de collecte de données identiques (Hamilton et coll., Reference Hamilton, Strader, Pratt, Maiese, Hendershot and Kwok2011). Pour permettre cette approche, les chercheurs doivent de prime abord s’entendre sur un ensemble commun de questionnaires, de mesures et de procédures opérationnelles standard compatibles, qui seront utilisé pour faire la collecte de données. Cette approche peut être définie comme une approche d’harmonisation prospective. Mettre en place des procédures compatibles à différents sites de collecte conduit naturellement à un haut degré d’homogénéité et réduit la manipulation et le traitement de données nécessaires à la génération d’informations sous un format commun, permettant ainsi l’analyse statistique de données harmonisées. Cependant, même lorsque des mesures et des procédures différentes sont employées par les études, il est possible sous certaines conditions de générer des éléments d’information compatibles et ainsi permettre une analyse valide de données harmonisées. Cette approche flexible d’harmonisation est généralement utilisée pour supporter la comparaison et/ou l’intégration d’informations fournies par les cohortes existantes et est considérée comme une harmonisation rétrospective. Puisque les chercheurs des cohortes font généralement usage de questionnaires, mesures et procédures différents pour recueillir les données, l’harmonisation rétrospective exige nécessairement une évaluation rigoureuse de la compatibilité des données recueillies par chaque étude (Estève et Sobek, Reference Esteve and Sobek2003 ; Fortier et coll., Reference Fortier, Burton, Robson, Ferretti, Little and L’Heureux2010). De plus, de minutieuses procédures doivent être effectuées pour transformer les données des études sous un format commun, et pour assurer la qualité et la validité des bases de données harmonisées générées. Même si elle amène des défis techniques importants, l’harmonisation rétrospective est particulièrement utile pour maximiser l’utilisation des études de cohortes ou des bases de données existantes.
Pourquoi harmoniser les données?
L’harmonisation de données est essentielle pour permettre la recherche comparative entre provinces ou nations et ainsi contribuer à éclairer les prises de décisions stratégiques requises pour faire face aux défis sociaux et économiques d’une population vieillissante (National Research Council, 2001). La possibilité d’avoir accès à des données compatibles permet aux chercheurs une exploration valide des similitudes et des différences présentes à travers le temps et les juridictions. Elle peut supporter, par exemple, l’étude de l’impact de certaines politiques sur des facteurs tels que le coût et l’efficacité des soins de santé, le travail et la retraite, et la santé et le bien-être des populations vieillissantes. Ainsi, les données harmonisées peuvent permettre aux représentants de pays ou provinces d’apprendre de l’expérience des autres et de mieux déterminer les impacts de politiques ou de programmes spécifiques. De façon prospective, le développement et la mise en place d’instruments de mesure ou de classifications standardisés par des organisations internationales telles que l’Organisation internationale du travail (OIT), l’Organisation des Nations unies pour l’éducation, la science et la culture (ONUESC), l’Organisation de coopération et de développement économique (OCDE), et l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) ont facilité la recherche impliquant des comparaisons transnationales. Toutefois, la portée des éléments couverts par ces instruments standardisés est limitée, et la réussite de leur mise en place est variable selon les pays. De façon rétrospective, des initiatives telles que l’Integrated Public Use Microdate Series (IPUMS-International) ont documenté avec succès la compatibilité de données déjà existantes pour soutenir la réalisation d’analyses comparatives entre nations.
Un nombre croissant de chercheurs en santé et en sciences sociales utilisent également l’harmonisation pour réaliser les nombreux avantages que peut offrir l’intégration de données. Harmoniser l’information recueillie entre cohortes donne la possibilité d’intégrer (ou de mettre en commun) les données sur la santé, le statut socio-économique, les habitudes de vie, et autres données pertinentes. Cette mise en commun a pour conséquence d’augmenter la taille d’échantillon disponible pour l’analyse statistique. Dans le cadre de l’étude étiologique des problèmes de santé, l’accès à des bases de données intégrées permet l’obtention des très grandes tailles d’échantillon requises pour investiguer des problèmes de santé relativement rares et évaluer l’impact de l’interaction entre facteurs génétiques, habitudes de vie, expositions environnementales, et facteurs sociaux. La nécessité d’augmenter la puissance statistique a souvent poussé les chercheurs à harmoniser et intégrer des données entre cohortes et ce, pour réaliser des études portant sur, par exemple, l’exposition environnementale (Cardis et coll., Reference Cardis, Richardson, Deltour, Armstrong, Feychting and Johansen2007), les interactions gène-environnement (Riboli et Kaaks, Reference Riboli and Kaaks1997), et le vieillissement (Anste et coll, 2010; Cooper et al., Reference Cooper, Hardy, Aihie Sayer, Ben-Shlomo, Birnie and Cooper2011).
Le fait d’assurer l’harmonisation de données entre études peut augmenter l’utilisation et l’impact scientifique des cohortes individuelles. Si on le compare à la construction de nouvelles études nécessitant le recrutement de milliers de participants, le fait d’avoir accès à des bases de données harmonisées de qualité peut permettre la production de résultats de recherche novateurs relativement rapidement et à moindre coût. Globalement, l’harmonisation facilite l’émergence d’initiatives de recherche collaborative, et minimise ainsi la duplication des efforts de recherche.
Ce qu’il faut garder en tête lorsqu’on harmonise des données
L’impact scientifique de tout programme d’harmonisation dépend de la qualité des informations recueillies par les chercheurs des cohortes participantes. De plus, le potentiel d’intégrer ou de comparer les données entre cohortes est lié à l’hétérogénéité des devis et méthodes utilisées dans chaque étude. Naturellement, le succès des initiatives d’harmonisation dépend aussi de la capacité d’accéder aux données et aux échantillons recueillis. L’accès, à son tour, dépend des limites et restrictions imposées à l’utilisation des données par les responsables des cohortes (l’utilisation des données peut être permise seulement pour des projets de recherche ayant le même objectif que l’étude originale – recherche sur les maladies neurologiques, la dépression ou la mobilité, par exemple).
Malgré les avantages évidents qu’apporte l’harmonisation de données, cette approche pose des défis de taille. Lorsqu’un programme d’harmonisation prospective est visé, ces défis sont principalement liés aux difficultés, pour une communauté scientifique, de s’entendre sur des mesures et procédures opérationnelles standard communes et de les implanter systématiquement pour assurer la collecte d’information. Cependant, en épidémiologie et recherche populationnelle, répéter des études identiques n’est pas considéré comme menant à des évidences aussi solides que réaliser des études ayant des objectifs similaires mais basées sur des devis différents. Le principe étant que la réplication de résultats similaires dans différents contextes et en utilisant différentes méthodologies donne une crédibilité plus importante aux conclusions obtenues.
Néanmoins, la perspective de faciliter la comparaison et l’intégration de données a entrainé un intérêt croissant pour l’approche d’harmonisation prospective. Le projet partenariat canadien Espoir pour demain (PCED), un consortium visant à étudier les facteurs de risque de cancer et autres maladies chroniques, est un bon exemple d’une initiative ayant adopté une approche d’harmonisation prospective. Dans le cadre du projet PCED, les chercheurs de chacune des cinq cohortes régionales canadiennes (la VOIE atlantique, CARTaGENE, Étude sur la santé Ontario, le projet Tomorrow, et le projet BC Generations) se sont entendus sur un vaste ensemble d’informations communes à intégrer au protocole de collecte de données des cohortes (Borugian et coll., Reference Borugian, Robson, Fortier, Parker, McLaughlin and Knoppers2010). De plus, même lorsque l’harmonisation d’un grand nombre d’informations n’est pas souhaitable, les chercheurs font souvent usage de mesures ou normes reconnues pour recueillir certaines données spécialisées. Le questionnaire international d’activité physique (IPAQ) et le questionnaire de l’OMS (Rose) Angina (Cook, Shaper et MacFarlane, Reference Cook, Shaper and MacFarlane1989) sont des exemples d’outils standards qui ont été largement utilisés.
Bien que l’utilisation de méthodes et mesures distinctes soit indispensable pour répondre aux objectifs scientifiques spécifiques des chercheurs des cohortes, le potentiel d’harmonisation dépend de l’hétérogénéité entre les études existantes. Cette hétérogénéité est liée à une série de facteurs propres à chaque étude, y compris : (a) le devis de l’étude, la période et la durée du suivi des participants ; (b) le type d’information et d’échantillons recueillis ; (c) les outils, instruments et procédures opérationnelles standard utilisés pour recueillir ou générer les données ; et (d) les règles de codification et systèmes de gestion des données utilisés. Pour être valide, l’approche d’harmonisation rétrospective exige donc l’accès à une documentation détaillée incluant les protocoles de recherche, questionnaires, procédures opérationnelles standard, dictionnaires de données, et procédures de calibration des instruments. L’accès à ces documents est indispensable pour permettre une évaluation adéquate de la compatibilité entre les données des études. Ces documents sont également essentiels au travail technique considérable qui est nécessaire pour : développer et appliquer les algorithmes permettant la transformation des données de chaque étude sous un format commun ; estimer le niveau d’hétérogénéité des données traitées ; et évaluer l’impact de biais potentiels.
Les structures de gouvernance des cohortes, les règles d’accès aux données et aux échantillons, et les divers composants inclus dans les formulaires de consentement complétés par les participants influencent également la faisabilité des programmes d’harmonisation. Par exemple, en se référant aux politiques d’utilisation des données, l’harmonisation ne sera possible que si le consentement des participants de chaque cohorte permet les analyses harmonisées prévues. Pour certaines cohortes, l’accès ou le transfert de données à un tiers ou à une infrastructure centrale sera limité ou interdit. Dans de telles situations, l’harmonisation sera possible mais les analyses devront être limitées à des comparaisons entre études. Par conséquent, une évaluation adéquate des politiques d’utilisation des données et des conditions associées à la propriété intellectuelle, ainsi que l’application de toutes les procédures requises pour avoir accès aux données, sont des tâches indispensables à tout programme d’harmonisation.
Quelles ressources permettront de faciliter l’harmonisation et la recherche collaborative ?
Le développement de standards canadiens pour la collecte de certaines mesures spécifiques adaptées à la recherche sur le vieillissement améliorerait le potentiel d’harmonisation de données et soutiendrait l’émergence d’initiatives de recherche collaborative.
Le développement de nouvelles méthodes et outils d’harmonisation de données est également nécessaire et représente une étape importante si l’on veut répondre aux besoins croissants de la communauté scientifique canadienne. Une ressource essentielle serait un catalogue facilement accessible sur le Web et présentant une description détaillée des études canadiennes. Ce catalogue devrait inclure des renseignements sur (a) le devis des études ; (b) les données et échantillons spécifiques recueillis ; et (c) le potentiel d’accès aux données et échantillons. Certaines initiatives internationales telles que les Public Population Project in Genomics (P3G, www.p3gobservatory.org); Archive of Computerized Data on Aging (http://www.icpsr.umich.edu/icpsrweb/NACDA); Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure (http://www.bbmri.edu/), et Integrative Analysis of Longitudinal Studies on Aging (http://www.ialsa.org) ont initié le développement de ce type de catalogues d’études. Ces catalogues sont accessibles à un large éventail de chercheurs afin de les aider à (a) estimer l’intérêt d’utiliser les données d’une cohorte spécifique pour répondre aux objectifs de leur programme de recherche ; (b) identifier les études qui pourraient faire partie de programmes d’harmonisation spécialisés, et (c) avoir accès à des questionnaires ou procédures opérationnelles standard d’intérêt.
La construction d’un catalogue documentant les études québécoises a récemment été financée par le ministère québécois du Développement économique, de l’Innovation et de l’Exportation (MDEIE), mais il serait certainement d’intérêt d’étendre cet exercice aux études des autres provinces canadiennes. Les instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), avec d’autres organismes subventionnaires fédéraux, reconnaissent clairement l’importance d’encourager l’harmonisation de données au Canada. Ils ont convoqué en mars 2011 une réunion qui regroupait des experts en harmonisation de divers pays afin d’évaluer quels seraient les éléments nécessaires à la consolidation du développement et de l’implantation de ressources d’harmonisation canadiennes. Un élément important de la conclusion de cette réunion des IRSC a été qu’il y avait également un urgent besoin d’investir dans l’implantation de plateformes d’harmonisation développant des méthodes rigoureuses, des outils et des logiciels accessibles à la communauté scientifique et permettant de soutenir et faciliter l’harmonisation entre les bases de données nationales et internationales.
Conclusion
L’harmonisation de données est de plus en plus considérée par la communauté scientifique comme une avenue très prometteuse pour soutenir l’avancement de la recherche en santé et en sciences sociales. De bonnes stratégies d’harmonisation peuvent permettre de réaliser un certain nombre d’objectifs, notamment : (a) la production de données comparables entre les études ou juridictions (provinciales, nationales et internationales), et/ou des mesures répétées dans le temps ; (b) l’augmentation de l’impact scientifique des cohortes individuelles et l’optimisation du retour sur les investissements en recherche ; (c) l’émergence de programmes de recherche collaboratifs qui minimisent la duplication des efforts de recherche et (d) spécifiquement pour l’harmonisation rétrospective, la production de projets de recherche relativement rapidement et à moindre coût, puisque des données existante sont utilisées. Supporter la mise en place d’efforts d’harmonisation entraîne des défis importants, mais offre une occasion unique pour encourager la recherche collaborative canadienne et internationale, ce qui se traduira par une amélioration de la santé et du bien-être des aînés d’aujourd’hui et de demain.
