En 2050, en France, le tiers de la population sera âgé de plus de 60 ans, 11,6 millions de personnes ayant 75 ans et plus. Depuis quelques années, suivant l’inflexion des politiques de santé, l’accompagnement de la dépendance s’est déplacé de l’hôpital vers le domicile, donnant ainsi un rôle majeur aux aidants familiaux et professionnels. La vulnérabilité psychologique et physique de ces derniers a été étudiée notamment dans le cas de pathologies neurodégénératives, plus précisément dans celui de la maladie d’Alzheimer (Mourgues et al., Reference Mourgues, Rachez, Auclair, Gerbaud, Vlaemynck and Jalenques2012; Rieucau, Davidet Bungener, Reference Rieucau, David and Bungener2013). Cependant, selon une étude, les répercussions psychologiques sur les aidants différeraient selon la pathologie accompagnée (Antoine, Quandalleet Christophe, Reference Antoine, Quandalle and Christophe2010). De plus, les représentations que se font les soignants des maladies modulent, semble-t-il, leurs comportements et leurs attitudes. Ainsi, pour la maladie d’Alzheimer (MA), ces représentations reposent sur la notion de « vraie maladie », les aînés étant considérés comme des personnes qui ne sont pas responsables de leurs actes et de leur devenir (Pin, Arwidonet Léon, Reference Pin, Arwidon and Léon2011).
En gérontologie, les recherches relatives aux spécificités de la prise en charge des différentes pathologies, hormis la MA ou la dépression, restent encore balbutiantes et fragmentaires du fait de nombreux préjugés sur la vieillesse. L’alcool est considéré en France comme un fléau en termes de santé pour les jeunes et les adultes, mais pas pour les aînés. Ainsi, la perception des soignants diffère selon que les personnes soient atteintes de MA ou présentent des conduites d’alcoolisation. La consommation d’alcool des aînés, peut susciter des contre-attitudes liées aux représentations de la vieillesse et ainsi impacter l’aide apportée. Comme le souligne Vermette et al. (Reference Vermette, Forget and Boucher2001, p. 6) : « Traditionnellement, être vieux et alcoolique a quelque chose de doublement honteux, voire de misérable. Une telle misère suscite davantage la pitié que la compassion, car elle est perçue comme un mal auquel seule la mort peut mettre fin. » En France, peu d’études ont été réalisées sur les représentations des aides à domicile accompagnant ces deux pathologies, dont l’une est socialement acceptable et l’autre bien moins (Avril, Reference Avril and Flahault2006 ; Cognet, Reference Cognet2000).
Ces professionnelles de l’aide, majoritairement des femmes, sont plus d’un million en France et travaillent principalement auprès de personnes âgées (Avril, Reference Avril and Flahault2006). Bien qu’elles aient fait l’objet de très peu d’études publiées, ces dernières soulignent cependant que les aidantes ressentent à la fois de la satisfaction à accompagner les personnes atteintes de la MA et une souffrance due aux manifestations présentes et à venir de la maladie (Marquier, Reference Marquier2010). À défaut de formation, elles mettent en avant leur expérience et précisent qu’elles ne se sentent pas affectées par les situations où « elles débordent et improvisent au jour le jour, dans une histoire qui n’a pas de raison de s’en tenir à un cadre bien délimité » (Guichet et Hennion, Reference Guichet and Hennion2009, p. 121).
Toujours selon elles, l’existence de conduites d’alcoolisation chez les personnes âgées vivant à domicile serait de fréquence non négligeable. Or, paradoxalement, les études abordant leur vécu professionnel face à cette problématique sont parcellaires (Menecier, Reference Menecier2010; Moscato et Varescon, Reference Moscato and Varescon2011). Ces travaux révèlent qu’elles éprouvent des difficultés à accompagner la personne dès qu’elles pénètrent dans son domicile. Elles disent être les premières à repérer la consommation abusive d’alcool chez les personnes âgées, et estiment que leur intrusion, induite par la fréquence de leurs passages, accroît l’angoisse de celles-ci, qu’elles apaisent en s’alcoolisant (Mollard, Reference Mollard2005). Pour Dibié-Racoupeau, Estingoy et Chavane (Reference Dibié-Racoupeau, Estingoy and Chavane2003), elles seraient dans un maternage doublé d’une empathie complice pour l’aîné. Par ailleurs, certaines situations de mésusage d’alcool étant quelquefois associées à un isolement social, une promiscuité avec des animaux domestiques, un amoncellement de détritus dans le logement et un comportement agressif de la personne âgée, les aidantes soulignent les difficultés qu’elles rencontrent à maintenir l’accompagnement dans la durée (Doniol-Schaw, Reference Doniol-Schaw2009). Dans cette relation de proximité, elles indiquent qu’elles sont sujettes à des questionnements et à des sentiments à la fois de colère, de compassion et de rejet de l’aîné. Elles évoquent aussi un sentiment d’impuissance face à la personne, et de la culpabilité à l’idée de participer à l’échec de l’accompagnement, mettant parfois en péril le maintien à domicile (Djaoui, Reference Djaoui2011; Moscato et Varescon, Reference Moscato and Varescon2011).
Afin de pallier la rareté des données, nous avons réalisé une étude dont l’objectif principal est d’étudier les représentations des aidantes professionnelles dans le but d’identifier les difficultés ainsi que les satisfactions rencontrées lors de l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (MA) ou de conduites d’alcoolisation.
Méthodologie
En lien avec l’objectif principal mentionné précédemment, la méthode retenue s’inscrit dans une démarche qualitative. Les recherches qualitatives relèvent de trois approches épistémologiques : l’empirisme, le contextualisme et le constructivisme qualitatif (Drapeau, Reference Drapeau2004). Notre étude s’inscrit dans cette dernière, qui vise à déconstruire les textes produits par les sujets sans chercher à définir des faits objectifs ou à rendre compte d’un processus cognitif sous-jacent. Nous avons choisi de traiter les données qualitatives fournies par les professionnelles à partir de l’approche inductive générale proposée par Thomas (Reference Thomas2006). Ce modèle fournit un ensemble précis de procédures permettant de produire des connaissances inédites et d’élaborer du sens à partir de données obtenues dans un contexte original. Cette méthode a trois objectifs principaux : la condensation de données brutes en un format résumé, la production de liens entre les objectifs de la recherche et les catégories issues de l’analyse, et le développement d’un cadre de référence ou d’un modèle issu de la structure sous-jacente des catégories émergeant de l’analyse. Ainsi, les faits rapportés dans la présente étude ont été traités pour donner une orientation générale et non une vérification à partir d’un cadre théorique préétabli, comme le réalise l’analyse déductive visant à produire une théorie (Blais et Martineau, Reference Blais and Martineau2006).
Population étudiée
La sélection des participants a été guidée par deux principes : la saturation empirique et la variété, ou diversification. Dans les recherches qualitatives, il a été démontré qu’un échantillon de 12 personnes permet habituellement de satisfaire ces critères et que l’ajout de sujets supplémentaires ne se traduit pas par un surcroît d’informations nouvelles ou de thèmes inédits (Guest, Bunce & Johnson, Reference Guest, Bunce and Johnson2006). Pour cette étude, nous avons donc inclus un nombre suffisant de sujets afin de nous conformer aux principes évoqués précédemment.
Nous avons rencontré des aides à domicile qui répondaient aux critères d’inclusion suivants : hommes ou femmes exerçant dans une agence ou dans une association de maintien à domicile dans la région Ile-de-France, accompagnant exclusivement des aînés et ayant une bonne maîtrise de la langue française. Les personnes dans l’incapacité ou refusant de donner leur consentement libre et éclairé, ou employées directement par la personne âgée, n’ont pas été incluses dans l’étude.
Modalités de recrutement et lieux de passation des entretiens
Pour certaines aides à domicile, les rencontres ont eu lieu dans des bureaux mis à disposition par des agences ou associations de maintien à domicile, les autres entretiens étant réalisés dans des cafés ou dans des salles prêtées par des communes.
En France, trois types de structures se partagent le secteur de l’aide à domicile : des entreprises privées à but lucratif, des structures du secteur associatif, des structures du secteur public. Les agences ou associations contactées pour l’étude sont issues de ces trois types de structures.
L’étude s’est déroulée dans le respect de la loi française qui soumet un protocole de recherche en psychologie à des obligations éthiques et déontologiques précises. Dès notre première rencontre, nous avons exposé aux professionnelles les conditions de participation à la recherche et en avons discuté avec elles. La confidentialité des informations recueillies, la liberté de se retirer de l’étude à tout moment sans donner de raison et sans encourir de conséquences, les modalités d’enregistrement des informations et de conservation des données, gardées de manière anonyme, ainsi que le secret professionnel dû par le chercheur pour toutes informations concernant le participant, leur ont été exposés. Par ailleurs, nous leur avons proposé, si elles le souhaitaient, de participer à la fin de l’étude à une réunion de validation des résultats généraux de cette étude, dans l’agence ou l’association où elles travaillent.
Collecte et analyses des données
Les entretiens enregistrés ont été réalisés en une heure environ à partir d’une grille de questions ouvertes centrées sur:
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* les représentations qu’elles ont de leur métier d’aide à domicile;
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* les représentations qu’elles ont de la MA et des conduites d’alcoolisation;
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* les satisfactions et les difficultés qu’elles rencontrent face à une personne atteinte d’une MA ou présentant des conduites d’alcoolisation.
Le processus de codification des entretiens a été réalisé en plusieurs temps. Tout d’abord, une étape de préparation a permis d’écouter, de retranscrire et de préparer les entretiens dans un format de texte (PDF). Puis, une étape de familiarisation avec les contenus a été réalisée, afin de discriminer la nature des sujets évoqués dans les entretiens pour créer les premières catégories de codage dans le logiciel QDA Miner 4 (Provalis Research). Pour affiner le codage de chaque catégorie, une étape de recherche des sous-catégories a été instituée. Une fois le codage accompli, et pour s’assurer que la démarche était scientifiquement rigoureuse, un codage en parallèle et en aveugle a été opéré par un second codeur (psychologue spécialisé dans le vieillissement). Il lui a été demandé de créer son système de codage et ses catégories sans avoir vu les catégories préexistantes. Des discussions ont alors eu lieu afin d’unifier les catégories et parfois d’en développer de nouvelles. Après les ultimes cotations, et afin de consolider la rigueur scientifique de la fidélité des cotations effectuées, nous avons vérifié, à l’aide du coefficient d’accord inter-juges Alpha de Krippendorf – fourni par le logiciel – quel était le niveau de concordance entre les codages des deux chercheurs. Dans le présent type d’analyse, l’accord inter-juges est considéré comme satisfaisant de 0,7 à 0,8 pour de petits échantillons (Landis & Koch, Reference Landis and Koch1977).
Outil de traitement des données textuelles
Il existe de nombreux logiciels d’analyse de contenu textuel réalisant le traitement de données qualitatives (Lejeune, Reference Lejeune2010). Le choix d’un logiciel doit répondre aux spécificités de la population de la recherche mais aussi à la liberté que peut s’attribuer le chercheur vis-à-vis de son travail d’étude. Ainsi, nous avons sélectionné le logiciel QDA Miner 4 (Provalis Research) pour ses conditions d’analyse textuelle simples et pratiques, qui fournissent les outils nécessaires à des mesures qualitatives (fréquences de codage…) et quantitatives (statistiques). Par ailleurs, notre choix a été orienté par le sujet de notre étude, à savoir la compréhension des représentations de professionnelles. Ce travail demande une analyse du sens des phrases et pas uniquement de l’utilisation du vocabulaire, comme pourraient le proposer d’autres types de logiciels basés exclusivement sur une analyse lexicale. De plus, la syntaxe et la grammaire du texte tiré de notre corpus, recueilli en milieux écologiques, auraient pu faire apparaître un vocabulaire restreint ou comportant des fautes ou des différences dans le langage utilisé, et ainsi compromettre la qualité des analyses d’entretiens.
Résultats
Sur les 23 aides à domicile candidates, seules 17 ont participé à l’étude. En effet, six d’entre elles n’ont pu être sollicitées du fait de coordonnées téléphoniques erronées (2) ou de difficultés à trouver une heure de rendez-vous en raison de leurs horaires de travail (4).
Les aides à domicile de notre étude sont majoritairement des femmes (16), âgées de 37 ans en moyenne (σ=12.7), célibataires (7) ou vivant en couple (7). Elles sont majoritairement de nationalité française (10) et, lorsqu’elles sont de nationalité étrangère (7), elles sont principalement issues d’Afrique Noire (4).
La moitié d’entre elles n’ont pas de diplôme (n=8) et parmi celles qui en possèdent, seules cinq sont spécialisées en gérontologie. Elles soulignent toutes qu’elles ont choisi de faire ce métier (17), plus de la moitié d’entre elles l’exerçant depuis quatre ans et plus (9), principalement à temps partiel (16). Elles accompagnent cinq ou six personnes âgées durant la journée. Toutes effectuent le ménage et les courses, préparent les repas, et les aident à s’alimenter. Elles assurent le suivi médical : demandes de rendez-vous (9), achats (15) et aide à la prise des médicaments (16). Elles sont 11 à intervenir régulièrement dans les tâches administratives et dans la gestion du budget de la personne aidée (opérations bancaires, vérifications de paiement de factures…). Les personnes accompagnées sont pour les trois quarts d’entre elles des femmes, de 76 ans en moyenne (σ: 11,03). Elles vivent majoritairement seules (14) et ont des enfants (10).
Nous présentons les résultats de l’analyse des représentations des aides à domicile concernant leur métier, la maladie d’Alzheimer, les conduites d’alcoolisation, puis leurs difficultés et leurs satisfactions dans leur travail. Ces données sont issues du discours recueilli durant l’entretien de recherche.
Représentations du métier
Une mission chargée de sens plutôt qu’une maintenance logistique auprès de la personne âgée
Les aides à domicile que nous avons rencontrées rendent compte de leur métier non pas par l’énumération des tâches qu’elles effectuent, mais en fonction du sens qu’elles attribuent à leur travail. Ainsi, elles se sentent toutes animées par un « sentiment d’utilité » (17), considérant apporter une grande aide aux personnes âgées (16) et un regain de vie à celles qui ne peuvent plus sortir de chez elles (9). Par ailleurs, elles insistent sur l’objectif premier de leur mission qui, selon elles, consiste à apporter à la personne un soutien psychologique s’inscrivant bien au-delà de la logistique matérielle (gestion du logement).
Et c’est surtout aussi un besoin d’avoir quelqu’un avec qui parler, surtout pour une personne seule, il y’a aussi un côté un peu psychologique pour la personne.
Le fait de parler, tout ça, ça rompt un peu la solitude. Une aide psychologique en plus de l’aide matérielle, il faut le dire.
Elles disent acquérir suffisamment de qualités intuitives au fil du temps pour se placer dans un rôle d’observateur et d’informateur de l’état de santé psychique et somatique de la personne. Ce qui les amène souvent à en parler aux familles et aux professionnels.
Alors après, on peut être… on peut aussi justement faire… comment dire, euh, le lien avec d’autres personnes et amener parfois d’autres services ou d’autres, pour dire voilà, tirer un peu la sonnette d’alarme… dire voilà, là je pense qu’il faudrait intervenir plus ou il faudrait essayer de voir avec tel ou tel…
Un manque de reconnaissance
Nous venons de voir qu’à travers le sens qu’elles attribuent à leur présence, les tâches matérielles qu’elles réalisent ne deviennent qu’un moyen pour accéder à l’objectif d’accompagnement. Cependant, étant désignées par le terme de « femme de ménage » par les aidés, l’entourage de ces derniers et quelquefois aussi par les employeurs (16), elles préfèrent ne pas décrire pendant l’entretien les tâches ménagères qu’elles effectuent. De par cette qualification qu’elles jugent péjorative, elles évoquent un manque de reconnaissance malgré l’investissement relationnel et physique qu’elles offrent à la personne âgée. En effet, elles sont nombreuses à fournir des heures de présence supplémentaires par rapport au plan d’aide initialement prévu, mais aussi à s’accommoder de tâches ne relevant pas de leur fonction sous la pression de l’aidé, de la famille ou de l’employeur tâches relevant souvent du secteur sanitaire comme la prise de médicaments, la toilette à visée médicale… (10).
J’aurais à dire que c’est un vrai métier et que, à mon avis, il n’est pas pris assez en considération, il n’est pas reconnu […] je ne voudrais pas être que femme de ménage parce que je pense que souvent la considération n’est pas là, alors qu’aide à domicile, même si on fait beaucoup de ménage, on est là pour que vraiment la personne, que ce soit digne chez elle et pour elle. Et on en fait des heures en plus pour ça.
Représentation du vieillissement pathologique : la maladie d’Alzheimer
Les aidantes professionnelles se représentent le vieillissement pathologique comme la survenue d’une maladie suffisamment grave, venant compromettre le cours normal de la vieillesse. Pour l’illustrer, elles nomment toutes la MA, responsable de troubles pathologiques (17). Aucune d’entre elles ne fait référence aux conduites d’alcoolisation ou à d’autres affections.
Comme la dame qui est Alzheimer : c’est un vieillissement pathologique.
Alors le vieillissement pathologique, moi je pense tout de suite : la maladie d’Alzheimer.
Les représentions que se font les aides à domicile de la MA sont largement issues de leur expérience quotidienne. Ainsi, c’est à partir de l’accompagnement qu’elles offrent qu’elles définissent la maladie, mais aussi la perception qu’ont les personnes âgées, l’entourage et elles-mêmes de la pathologie.
Représentation de la maladie d’Alzheimer
À notre demande, elles ont tout d’abord donné des représentations de la MA (12). Celle-ci est évoquée en termes de dommages et de pertes cognitives frappant les aidés. Leur perception de la maladie est marquée à la fois par leur vécu personnel d’accompagnantes et par ce qu’elles comprennent de la personne âgée installée dans sa maladie.
Dans les propos « Pas facile », « Impressionnant », « Oui, c’est quelque chose d’impressionnant », « Désemparant », « Démence sénile », « Diminution », « Choquant et grave », « Sale maladie », « Dégradation », « Saloperie de maladie d’Alzheimer », elles formulent ce qu’elles éprouvent durant l’accompagnement alors que « Maladie complètement handicapante », « Cela renferme sur soi », « C’est de la violence à l’intérieur », « Agressivité », « Être perdu », « Triste », « Démunis », « Du vide dans la tête » et « Recroquevillées sur elles » sont des qualificatifs dépeignant, selon elles, ce que vivent les aînés.
Des symptômes qui déterminent la maladie
Pour définir la MA, les aidantes professionnelles soulignent spontanément les symptômes discernables. Même si elles évoquent surtout l’importance des troubles de la mémoire et la perte cognitive, elles mettent également en avant la présence d’un vacillement de l’humeur générant quelquefois des troubles du comportement à leur égard.
Parmi les atteintes de la mémoire, elles font état de difficultés pour se remémorer des épisodes récents, et notamment de la difficulté de la personne âgée à se souvenir des moments heureux passés ensemble, contrastant avec la préservation des souvenirs plus anciens.
C’est dommage qu’elles oublient aussi le présent parce qu’il y a quand même de belles choses dans le présent.
Mais la maladie qui me choque le plus, c’est Alzheimer, parce qu’ils ont toujours les souvenirs très anciens, et ce qu’ils ont fait la veille ou le jour même, ça passe, ils s’en rappellent même plus, ça c’est assez… c’est spécial, c’est spécial. Ils ne se rappellent plus de ce qu’on a fait ensemble la veille.
Parmi les troubles du comportement, elles soulignent des épisodes de désinhibition verbale et comportementale – composés de multiples actes d’agressivité à leur encontre – qu’elles supportent difficilement.
Elle était assez agressive et ça se passait mal, quand on vous dit : « Je préfère les chiens aux êtres humains »…
Elle sort des propos des fois, je me demande où elle va chercher ça… Ce jour-là, elle n’était pas bien, elle m’a dit : « Dégage, fous le camp, sors de chez moi ».
Elles perçoivent que les symptômes sont fonction de la gravité de l’atteinte cérébrale. Pour elles, la pathologie est encore nommée MA aux stades légers car les symptômes n’entravent pas l’aide fournie à la personne, en opposition aux stades plus évolués qu’elles qualifient de démence, traduisant ainsi leurs difficultés à accompagner et à s’adapter.
déjà comme il y a plusieurs phases, il y a trois phases. La maladie d’Alzheimer, c’est donc la première phase, ils oublient des choses et plus ça va, et plus ça progresse, et là c’est la démence… Des stades, oui, c’est compliqué à accompagner.
Bon, j’ai connu cette femme, j’ai connu cette femme assez… elle parlait quand même un peu, des fois dans sa tête ça se mélangeait, mais maintenant il n’y a plus rien. Il y a plus de… Il y a plus rien, quoi. C’est difficile à s’adapter à cette démence.
Quand elles dépeignent les symptômes, elles mettent en avant la véracité des troubles, qui ont des conséquences délétères sur la personnalité et la vie de l’aidé. En aucun cas, il ne s’agit pour elles de comportements abusifs, ayant pour but, pour la personne âgée, de se faire plaindre ou de demander plus de soutien. Cependant, elles précisent que l’évolution singulière de la pathologie dépend souvent de la personnalité ou du caractère qu’avait antérieurement la personne.
Pour moi, elles sont attachantes, quand même, parce qu’elles ne font pas exprès d’être comme ça. Ce que les gens ne comprennent pas souvent.
Je pense que le caractère de la personne qui est Alzheimer, elle garde le même. Alors si c’était une personne qui n’était pas très sympathique plus jeune, sans avoir cette maladie, je pense qu’elle le garde. C’est mon ressenti, après je ne sais pas si c’est vrai, mais pour moi c’est ça.
Elles soulignent que le vécu de la personne âgée est douloureux au début de la pathologie, et que sa prise de conscience de la maladie et de ses conséquences sur la vie quotidienne induit une souffrance intolérable. De plus, elles font le constat qu’au début des troubles, la personne cherche à dissimuler les atteintes mais qu’à des stades avancés, elle n’est plus en mesure de les déguiser. Dans ce contexte, les accès de colère et d’agressivité sont interprétés par les aidantes comme le signe de multiples souffrances morales.
Ils s’en rendent compte au début… Je pense qu’ils s’en rendent un peu compte quand même, parce qu’ils oublient des choses et ça, ça doit être très difficile pour eux. Mais après, ils s’en rendent plus compte.
C’est ça qui est terrible dans la maladie d’Alzheimer, c’est quand ils se rendent compte de la maladie. Eh bien cette femme qui était violente, combien de fois je l’ai vue pleurer, elle savait qu’il y avait un problème mais elle ne voyait pas quoi, là c’est terrible.
S’ils sont agressifs, c’est un moyen de faire voir qu’ils existent encore, ils ont mal, ils souffrent…
L’expérience des aides à domicile
Pour faire face à la souffrance des personnes et désamorcer leurs propres craintes relatives à la complexité et la brutalité des situations, les aidantes font appel à des savoir-faire (15). Dans les entretiens, elles rappellent leur expérience auprès des malades (16), et s’accordent à dire que, bien qu’elles s’adaptent, la MA est certainement la pathologie la plus compliquée à accompagner.
D’un point de vue pratique, aborder la MA nécessite que l’aidante s’ajuste très souvent à l’aidé, la principale difficulté étant pour elles de maintenir la relation malgré la maladie. En effet, elles savent que leur attitude vis-à-vis de la personne est déterminante pour que celle-ci accepte d’être aidée dans les gestes de la vie quotidienne, et ainsi faire en sorte que le maintien à domicile perdure.
Parce que j’ai une petite dame qui est Alzheimer, des fois j’arrive, je suis pas en colère mais il suffit que je sois un petit peu plus agitée que d’habitude, eh bien, elle devient agitée plus encore. Si j’y vais calme et posée, elle le sent et elle est très calme. C’est vrai qu’ils ressentent nos émotions et il faut faire attention pour faire les choses ensemble…C’est plus possible à domicile, qu’est-ce qu’il va leur arriver ?
Sur le plan psychologique, elles évoquent leurs propres difficultés à faire face à une maladie contre laquelle elles se sentent démunies. Ainsi, les manifestations d’agressivité ou les situations de refus de la personne, fréquentes, sont difficiles à vivre, même si elles savent qu’il s’agit de troubles que l’aidé ne peut réprimer. Par ailleurs, elles soulignent également leur embarras à comprendre et à accompagner l’angoisse de la personne âgée. Cette dernière, par projection, restitue à la conscience des aidantes la peur qu’elle ou un proche contracte cette maladie. Dans le discours, l’identification au vieillissement futur (13) ou à celui de parents (7) est prégnante.
Quand on voit les gens, avec le temps, comment ils deviennent, ça fait peur quoi… oui, parce qu’on se dit, comment nous on va finir ? C’est vrai… Ben oui, parce que nous, ça nous remet en question. On se dit, celle-là, elle a ça, celle-là, elle a ça, et puis nous, on va finir comment dans tout ça ?
Et puis, j’ai mes parents…je ne voudrais pas…enfin qu’ils soient comme ça, malades…non mais on ne choisit pas.
Les représentations des conduites d’alcoolisation de la personne âgée
Les représentations que se font les aides à domicile des conduites d’alcoolisation des personnes âgées sont issues à la fois de leur expérience professionnelle et de leur vie personnelle. En effet, certaines d’entre elles font allusion à des situations vécues dans leur groupe familial, qu’elles associent au cours des entretiens à de l’expérience professionnelle.
Les représentations des conduites d’alcoolisation
Comme pour la MA, nous avons demandé aux aidantes de nous renseigner sur la représentation qu’elles se faisaient des conduites d’alcoolisation des aînés. À cet exercice, elles sont moins nombreuses à proposer des qualificatifs (11) car un tiers d’entre elles éludent la question. Ainsi, elles qualifient les aînés de « manipulateurs, ivrognes, soulards, poivrots, alcooliques et méchants », au caractère « violent, agressif, dangereux, choquant », dont l’accompagnement est « difficile à gérer, compliqué », « avec des risques de violence ». Dans ces conditions, les professionnelles n’accordent « pas de confiance » à l’aidé.
L’expérience des aides à domicile face à ces conduites
Quatorze d’entre elles soulignent qu’elles ont de l’expérience dans l’accompagnement des conduites d’alcoolisation de personnes âgées. Même si elles considèrent que c’est une maladie comme une autre, elles évoquent très rapidement leurs difficultés à accompagner la personne, et sont treize à ressentir un sentiment d’impuissance.
Je me sens toujours un peu démunie et je ne sais pas trop comment faire…
Moi, j’ai croisé l’infirmier qui m’a dit : « Oui, chez elle, il y a un problème d’alcool, oui », oui il y en a un, mais voilà… Qui va faire quoi ? Moi, en tout cas, je ne suis pas la mieux placée. Je peux juste constater et je ne sais pas faire.
Après, c’est une aide médicale qu’il faut, moi, je n’ai pas les compétences. Même si on fait le début du travail, après, c’est vrai que ce n’est pas forcément évident.
Cependant, elles tentent d’accompagner la personne tout en improvisant une prise en charge faite de contre-attitudes.
On est obligé de prendre un rôle de gendarme et dire : « Non, là, tu ne bois pas… »
Je sais qu’elle a du mal à se déplacer, j’ai vu une bouteille entamée, je l’ai mise tout au fond d’un…tout au loin, en dessous des torchons, au bout […] Je me suis dit : « Au moins celle-là, elle ne va pas la récupérer tout de suite, ce sera toujours ça de gagné. »
Moi, j’ai tout planqué pour éviter qu’il aille les chercher, donc il a une bière par jour et son petit pichet de vin le midi […] Même s’il veut une bière, il en aura pas parce qu’elles sont planquées et puis, quand il me le demande, je lui dis : « Je vous le dirai pas. »
Par ailleurs, elles sont nombreuses à s’autoriser à essayer de comprendre la personne (10). Elles disent en éprouver de la satisfaction. Même s’il s’agit pour certaines de brandir des interdictions, échanger sur le sujet leur permet de conserver face à la personne leur fonction d’aidante professionnelle.
Je me permets toujours très gentiment de lui dire : « Vous savez, un demi-verre le repas de midi, un demi-verre le soir, me paraît suffisant. »
Et après, bon déjà, moi, de mon côté, je me suis déchargée en lui disant : « Écoutez, vous savez… Non, je ne peux pas, je ne peux plus vous ramener d’alcool, le travail nous l’interdit. »
Enfin, elles sont peu à évoquer leur vieillissement futur à travers les conduites d’alcoolisation de l’aîné (7).
Parce que bon, moi je suis toute seule, moi aussi je pourrais boire plus tard, je ne bois pas beaucoup, mais de temps en temps je bois un verre de vin le soir, si j’ai dû entamer, je bois un verre de vin, j’en entamerai pas mais si j’en ai, et ce n’est pas pour ça que je me considère…
Discussion
Ces entretiens nous montrent que la rencontre avec la psychopathologie du vieillissement ne laisse pas indifférentes les aides à domicile accompagnant la MA et les conduites d’alcoolisation. Pour autant, elles évoquent différemment ces deux pathologies.
La MA est, pour toutes les aidantes professionnelles, la représentation principale du vieillissement pathologique. Elles la vivent comme une maladie redoutable. Comme la majorité des Français, elles l’estiment bien plus grave que le cancer (Pin et al., Reference Pin, Arwidon and Léon2011). Dans un premier temps, les aides à domicile définissent cette pathologie à travers un vocabulaire professionnel décrivant les conséquences de celle-ci sur la personne, puis elles y ajoutent leur propre perception de ce que peut ressentir l’aîné durant sa maladie. Ainsi, leurs connaissances professionnelles et leurs expériences quotidiennes d’accompagnement de la maladie n’influencent pas la nature de leurs représentations. Ces données corroborent le phénomène observé par Blay and Peluso (Reference Blay and Peluso2010) : les connaissances sur la pathologie ne conduisent pas à une évolution des stéréotypes concernant la MA, ces derniers restant identiques à ceux de la société. En revanche, d’autres études soulignent que la valence positive ou négative d’une représentation produit sur le vécu des professionnels de l’aide, des effets qui orienteraient leurs discours au sujet des aidés et des proches (Cavayas, Raffardet Gély-Nargeot, Reference Cavayas, Raffard and Gély-Nargeot2012).
En ce qui concerne les conduites d’alcoolisation, le discours des aidantes est ponctué de représentations de valeur. Elles emploient pour qualifier les aînés qui s’alcoolisent des adjectifs péjoratifs et soulignent les difficultés qu’elles ont face aux comportements agressifs de ces derniers à leur égard. Selon elles, la consommation d’alcool serait la conséquence de conflits familiaux, de la solitude, et d’ennuis relatifs à la vieillesse. Par ailleurs, les détails concernant cette consommation ne sont pas évoqués, contrairement aux raisons pour lesquelles les personnes consomment. Par la mise en place de ce mécanisme de défense qu’est la rationalisation, les aides à domicile marquent qu’elles sont touchées par les conduites de l’aîné, et ainsi s’en protègent.
Dans l’évocation de leur expérience professionnelle pour accompagner ces deux pathologies, elles soulignent de nombreuses difficultés mais aussi des satisfactions. Pour la MA, leurs ressentis sont faits d’émotions ambivalentes composées à la fois de souffrance et de plaisir à accompagner l’aîné. Ce type de sentiment a déjà été décrit dans de précédentes études sur le sujet (Eurogip, 2010; Marquier, Reference Marquier2010). Parmi les principales difficultés, les professionnelles évoquent la confrontation à la progression inévitable de la pathologie qui les conduit vers un accompagnement de la fin de vie. Pour réduire la perception traumatique de cette progression, elles s’agrippent à la relation qu’elles entretiennent avec la personne, qui devient souvent plus intime au fil du temps. Cette relation est la pierre angulaire du soutien de l’aidante. Elle lui permet d’évaluer les troubles cognitifs de la personne âgée, mais aussi de la stimuler cognitivement à partir de ses réminiscences émotionnelles. De plus, elle permet à la professionnelle de connaître encore des satisfactions dans cet accompagnement, contribuant ainsi à contrecarrer l’évolution de la maladie et à apaiser les angoisses de l’aîné. Cette conception particulière de la relation nous amène à reprendre ce qu’avaient souligné Dibié-Racoupeau et ses collaborateurs (2003), à savoir que la perception subjective de la maladie de l’aidé n’est pas forcément corrélée avec la sévérité des symptômes, mais avec l’état émotionnel actuel du professionnel et son vécu personnel. Nous ajoutons à cela que la conception qu’a l’aidante de la sévérité de la maladie est également liée aux représentations qu’elle a de la pathologie de l’aîné et aux changements progressifs de la relation, induisant des bouleversements émotionnels.
La satisfaction qu’éprouvent les professionnelles s’exprime à travers le sens qu’elles donnent à leur intervention : elles se perçoivent comme utiles à la personne âgée. Ce sentiment d’utilité vient de perceptions agréables alliant le registre personnel et professionnel – l’expérience et les savoir-faire acquis au fil de leur expérience –mais aussi des qualités personnelles qu’elles mettent au service de la personne âgée (adaptation, compréhension, patience, confiance) et des raisons personnelles pour lesquelles elles font ce métier.
Elles évoquent moins de satisfaction à accompagner les conduites d’alcoolisation que la MA, et plus de difficultés avec les aidés. Empreintes de stéréotypes négatifs concernant le vieillissement et la maladie alcoolique, les aidantes sont moins enclines à un accompagnement empathique et se tournent, dans ces conditions, vers un soutien fait de conduites d’évitement ou de contre-attitudes, comme le soulignent certains auteurs (Mariage et Schmitt-Fourrier, Reference Mariage and Schmitt-Fourrier2006). Nos résultats confirment ces pratiques et en fournissent les raisons. Les aidantes soulignent qu’elles craignent la violence de l’aidé, ce qui les contraint à mettre en suspens – ou à se sentir dépossédées de – ce qu’elles savent faire, à savoir aider et soutenir les personnes âgées. Au domicile, les relations de proximité avec l’aidé sont ressenties comme menaçantes et elles sont nombreuses à dire que seules face à la personne, ivre ou non, elles s’inquiètent de ce qui pourrait leur arriver. Réalité ou construction d’un fantasme, elles tentent de garder le contrôle de la situation en se concentrant et en anticipant le comportement de l’aîné. Elles évoquent également un départ possible au moindre geste ou parole inadapté de celui-ci. Pas étonnant que, dans ces conditions, le discours sur l’expérience professionnelle soit marqué par la présence d’un sentiment d’impuissance. Nous supposons que, avec cette image d’une personne âgée sous l’emprise d’alcoolisations itératives et présentant souvent des atteintes physiques et cognitives, l’aidante trouve peu de sens à son accompagnement. Dès lors que la personne est dépendante, et ici doublement, l’identification qu’elles évoquent dans les entretiens devient pour elles insoutenable. L’évitement de la relation est alors inévitable et, quand il ne peut pas être envisagé, la relation est réduite à sa plus simple expression, se résumant à la seule matérialité de l’accompagnement, avec des contre-attitudes à l’égard de l’aîné. Ainsi, elles mettent la relation à distance, ce qui leur permet de conserver une bonne image d’elles-mêmes tout en se disculpant d’un défaut de soutien professionnel. Même si l’accompagnement des conduites d’alcoolisation génère peu de satisfactions, il faut rappeler ici que les aides à domicile sont plus de la moitié à se sentir compétentes pour échanger avec la personne âgée sur sa pathologie. Dans une précédente étude, elles ne considéraient pas comme cela (Moscato et Varescon, Reference Moscato and Varescon2011). D’autres recherches réalisées dans des institutions gériatriques, et portant sur la difficulté des soignants à aborder ce sujet avec les aînés, mettent en lumière l’émergence de sentiments négatifs comme le manque de patience, l’agressivité ou encore la colère envers l’aîné (Menecier et al., Reference Menecier, Sagne, Menecier-Ossia, Plattier and Ploton2012). Dans notre étude, ces aspects psychologiques ne ressortent pas et, encore une fois, les participantes expriment leurs compétences. Elles soulignent également qu’elles font preuve de qualités personnelles, telles que celles évoquées lors de l’accompagnement de la MA, qu’elles transfèrent et adaptent à cette pathologie et sur lesquelles elles réussissent à prendre appui pour accompagner la personne aidée.
Par ailleurs, les résultats de notre étude montrent que le vécu de la détérioration de certaines fonctions cognitives ou physiologiques, dans les deux pathologies, plonge les professionnelles dans un jeu d’identification qui les projette dans leur futur vieillissement. Ainsi, la proximité relationnelle favorise l’apparition d’angoisses qui conduisent à une confusion identificatoire. Dans l’accompagnement de la MA, de nombreux auteurs soulignent ce mouvement psychique relevé dans nos entretiens (Hosking, Reference Hosking2011; Vanmeerbeek et Giet, Reference Vanmeerbeek and Giet2007). Au-delà de la proximité relationnelle, nous pensons que les représentations de l’aidante, le vécu de la progression de la maladie, le désir de participer coûte que coûte à la guérison de l’aidé, et les raisons personnelles pour lesquelles elles font ce métier, sont autant de facteurs qui réactivent des angoisses et renvoient aux aidantes l’image de leur propre vieillissement. Nous retrouvons ce même mécanisme dans les conduites d’alcoolisation de l’aîné. La relation de proximité bouscule l’identification de l’aidante, dans un processus d’affaiblissement des limites de soi et de l’autre, et l’incite non seulement à épouser les angoisses de l’aidé mais aussi à les projeter sur son futur. Le rapprochement relationnel induit d’autres identifications. Accompagner ces personnes, c’est prendre le risque d’être confronté aux difficultés sociales quelquefois rencontrées dans les conduites d’alcoolisation (désocialisation, précarité et marginalité) et dans la vieillesse (isolement familial, social, et également précarité). Les aidantes que nous avons rencontrées, pour une partie d’entre elles, sont à la tête de familles monoparentales et ont des salaires peu attractifs qui génèrent une précarité personnelle et professionnelle. Nous supposons que l’identification au vieillissement futur est également réactivée par les conditions de vie précaires des aînés.
Cette étude comporte des limites, qui sont principalement en lien avec le manque de reconnaissance de cette profession. Les entretiens menés par un psychologue ont permis aux aidantes d’éprouver de l’intérêt à faire découvrir leur métier et les ont amenées à restaurer leur image. Aussi, leurs réponses aux questions peuvent certainement contenir une part de désirabilité sociale. Par ailleurs, les professionnelles ont été contactées par les coordonnatrices de secteur, qui les ont rémunérées pour le temps de la passation du protocole. Ces conditions ont certainement créé un biais, notamment sur leurs réponses concernant les difficultés ou les satisfactions liées à leur métier. Nous pensons donc qu’elles ont pu minimiser ou accentuer leurs réponses aux différents items en pensant aux rémunérations perçues à l’issue de cette rencontre.
Conclusion
En France, notre étude est la première à comparer les répercussions psychologiques de deux types d’accompagnements du vieillissement réalisés par des aides à domicile. La littérature souligne les effets sur ces dernières de l’accompagnement de la MA, mais très peu de recherches portent sur les conséquences de l’accompagnement des conduites d’alcoolisation. C’est pourquoi nous avons voulu montrer de façon empirique les différences et les similitudes qui existent entre les pathologies accompagnées. Mieux identifier et connaître les difficultés des aides à domicile, mais aussi comprendre leurs conséquences en termes de psychopathologie en fonction des pathologies accompagnées, devrait permettre de développer des actions de soutien et de prévention pour ces aidantes au sein des entreprises qui les emploient.
Pour la MA, elles ressentent le sentiment d’être utiles à l’aîné, et ce malgré l’issue peu favorable de la pathologie. Leur expérience prend appui sur des savoir-faire qu’elles réactualisent au gré de quelques formations et de connaissances théoriques. Malgré cela, elles expriment un sentiment d’impuissance concernant les soins qu’elles offrent à la personne, et évoquent des identifications à leur vieillissement futur. Souvent seules au domicile de l’aîné, et peu accompagnées par les professionnels des agences ou des associations qui les emploient, elles sollicitent un soutien psychologique pour les aider à verbaliser leur vécu professionnel, mais aussi leurs angoisses, leurs limites et leur impuissance. Pour les associations de maintien à domicile, ces soutiens professionnels s’imposent afin que les aidantes puissent garantir à l’aîné des interventions adaptées et bien-traitantes. Nous avons vu que les représentations ont une place importante dans l’accompagnement et peuvent avoir des répercussions sur le vécu des aidantes. À partir de l’expérience sur laquelle elles s’appuient, les professionnelles pourraient partager leurs représentations avec un formateur et ainsi les travailler pour limiter leurs répercussions.
Concernant l’accompagnement des conduites d’alcoolisation, le sentiment d’impuissance face à la personne âgée qui s’alcoolise est la résultante d’une proximité identificatoire qui conduit les aidantes à être découragées par un accompagnement donnant peu de satisfactions personnelles et professionnelles. Même si elles mettent en avant leur expérience, elles n’ont pas de formation sur les conduites d’alcoolisation. Cependant, elles sont disposées à échanger avec la personne âgée sur sa problématique d’alcoolisation. Mais l’accompagnement de la maladie alcoolique liée à la vieillesse demande un apprentissage de pratiques professionnelles. Il est vrai que la demande des personnes âgées à ce sujet concerne rarement les soins, mais bien plus souvent, aux dires des aides à domicile, le réapprovisionnement en alcool. Pour soutenir les aidantes, il s’agirait de leur faire prendre conscience, par le biais de groupes d’analyses de pratiques, qu’elles peuvent concevoir différemment leur mission. Leur faire prendre conscience du soin relationnel qu’elles offrent à l’aîné comme première approche thérapeutique d’accompagnement permettrait de réduire leur sentiment d’impuissance vis-à-vis de l’aide qu’elles apportent. Leur présence régulière auprès de la personne âgée les place dans des conditions relationnelles privilégiées qui les mènent à entendre la souffrance de l’aîné et ainsi à développer les premiers soins thérapeutiques, soins qui devraient être accompagnés par des professionnels de réseaux d’addictologie. La place à domicile de ces réseaux devient aujourd’hui indispensable, et se doit d’être construite. Cependant, il est nécessaire que pour toutes les interventions que les professionnelles accompagnent, elles en réfèrent aussi à leurs responsables hiérarchiques, afin de rompre l’isolement où les placent des situations dans lesquelles elles sont souvent enfermées, et ainsi d’éviter d’arriver à leurs limites personnelles et professionnelles. C’est pourquoi la relation entre coordinatrice de secteur et aide à domicile s’avère essentielle et doit être instaurée institutionnellement, afin que l’accompagnement des professionnelles, et par effet de rebond celui des personnes âgées, puisse être réalisé dans une démarche éthique et de respect pour chacun des acteurs de la situation d’aide.
