Au cours du xx^e siècle, et plus particulièrement depuis les années 1950, une transition épidémiologique est survenue, caractérisée par une réduction des maladies infectieuses et une hausse significative des maladies dites chroniques. Ces dernières constituent désormais le principal fardeau pathologique et posent des problèmes spécifiques incluant les souffrances et les incapacités durables qu’elles engendrent, leur incurabilité, leurs répercussions sur la qualité de vie, mais également l’inadaptation originelle de systèmes de santé mis en place pour la prise en charge de maladies aiguës.

L’ouvrage dirigé par Joël Coste se propose d’élargir l’appréhension et la compréhension de ces maladies et de leurs enjeux à travers une double approche exposée dans une brève introduction. D’une part, il s’agit d’envisager les réalités et les conceptualisations attachées aux maladies chroniques dans une perspective historique de longue durée. D’autre part, l’auteur se positionne dans une démarche philosophique et analyse les répercussions des maladies chroniques pour ceux qui les vivent, en termes de qualité de vie, de souffrances, de handicaps, afin de contribuer à la réflexion de ceux qui y sont confrontés à titre de soignants.

La première partie explore dans quelle mesure, depuis ses débuts, la médecine savante occidentale s’est intéressée à la question de la chronicité des maladies et de quelle façon cette catégorie de maladies a, de façon variable, été prise en compte dans la pratique médicale. Chacune des contributions est à la fois synthétique, analytique et accompagnée d’un ensemble de textes majeurs, ce qui permet de caractériser efficacement la pensée médicale sur la maladie chronique pour chaque période : l’Antiquité, le Moyen Âge, les périodes moderne et contemporaine – abordées respectivement par Évelyne Samama, Joël Chandelier et Coste. Cet ensemble de sources (textes traduits du grec, du latin, de l’arabe pour les périodes antique et médiévale), qui vient non seulement illustrer mais aussi enrichir et prolonger les éléments d’analyse, constitue, sur le plan méthodologique, un véritable enrichissement de la démarche réflexive. C’est là une originalité appréciable et parfaitement adaptée pour appréhender comment, sur deux millénaires, se sont élaborées les réflexions de médecins confrontés à l’existence de maladies de longue durée souvent incurables et comment ils les ont prises en compte dans leur pratique.

Cette exploration historique permet de suivre l’émergence de l’appellation « maladie chronique » durant l’Antiquité, dans les textes des médecins dits Méthodiques, et la façon dont cette catégorie de maladie fut ensuite mobilisée ou, au contraire, délaissée en fonction de la diversité des cadres conceptuels. Jugée peu pertinente, peu utile, peu opérationnelle par Galien, celle-ci fut rapidement abandonnée dans les premiers siècles de notre ère et ne s’imposa ni dans la nosologie médiévale ni dans les premiers temps de la période moderne. Remobilisée à la fin du xvii^e siècle et au xviii^e siècle, elle fut l’objet d’oppositions responsables de sa relégation au second plan, voire de son éclipse jusqu’au xx^e siècle, au cours duquel la transition épidémiologique la replaça nécessairement au cœur des préoccupations dans les politiques de santé publique et les recherches épidémiologiques.

Les maladies de longue durée, qu’elles aient ou non été regroupées en une catégorie nosologique, furent à l’origine de fréquents questionnements et les médecins développèrent, sur le versant pronostique, des réflexions qui menèrent souvent à des considérations d’ordre moral, renvoyant le développement de telles maladies à une responsabilité au moins partielle de l’individu atteint. Néanmoins, les médecins demeurèrent soucieux de prodiguer des soins qui, ne pouvant qu’être palliatifs en raison des limites de l’art médical, assurèrent au moins un allégement des symptômes et des souffrances, et tinrent compte des répercussions psychologiques de telles épreuves. C’est également autour de ces différents aspects que se sont édifiés, depuis le milieu du xx^e siècle, des réflexions sur les politiques de santé publique, de nouvelles études d’épidémiologie, des cadres conceptuels et des modèles opérationnels.

Dans un épilogue parfaitement structuré, la première partie s’achève sur une synthèse des grandes lignes d’évolution et des constances historiques, propre à réinterroger de façon constructive la cohérence, la pertinence et l’utilité de la catégorie de maladie chronique. S’il apparaît assez nettement que le critère à retenir préférentiellement pour circonscrire celle-ci soit la longue durée, les questions de pertinence et d’utilité reçoivent un traitement nuancé et rigoureux fondé sur la distinction entre souffrance et maladie. Coste souligne que d’« une manière générale, la catégorie ‘chronique’ apparaît désormais plus pertinente pour l’analyse et la prise en charge de la souffrance […] que pour celle de la maladie » (p. 96) ; il ouvre ce faisant sur la perspective philosophique, dans la seconde partie, qui apparaît ainsi indispensable à toute pensée médicale sur les maladies chroniques.

Trois contributions permettent d’aborder avec exigence les soubassements et les enjeux éthiques et, plus largement, philosophiques des questions ayant trait à l’état chronique, aux souffrances subséquentes, aux distinctions à opérer entre la pathologie chronique diagnostiquée par le médecin et la maladie chronique vécue par le sujet atteint. S’ils placent au cœur de leurs analyses des réalités essentielles semblables et s’ils mettent en œuvre des concepts communs, Lennart Nordenfelt, Marie Gaille et Alain Leplège abordent leurs réflexions de façon différente, en suscitant l’émergence d’analyses complémentaires tournées systématiquement vers la question de l’action.

Les termes de « pathologie » et de « maladie » sont employés indifféremment dans la langue française en dehors des milieux professionnels de santé, mais l’état chronique rend particulièrement nécessaire la distinction entre les deux, comme le souligne Nordenfelt (son analyse datée de 1995 est ici rigoureusement traduite). Ainsi doit-on différencier la pathologie chronique, dysfonction physiologique de longue durée qui est l’objet du diagnostic médical, et la maladie chronique, état corporel ou mental vécu par un sujet tel que ce dernier « présente une incapacité ou a, du moins, une douleur intermittente ou quelque autre sorte de souffrance […] depuis une période de temps minimale (disons 6 mois) » sans que « le sujet ne [puisse] prévoir que cette incapacité ou souffrance va se terminer » (p. 100). Cette distinction met la personne qui vit l’état maladif chronique et ses répercussions en termes de souffrance au cœur des réflexions. En conséquence, répondre aux problèmes posés spécifiquement par les maladies chroniques inclut une compréhension des sources de la souffrance, de leurs relations causales, de leurs interactions, de leur mise en relation avec la qualité de vie. C’est là un aspect dont la clarification s’avère complexe mais que Nordenfelt permet de penser rigoureusement et précautionneusement afin d’être à même d’agir en conséquence en mettant en œuvre une pratique tournée vers « les actes de réconfort, de soins palliatifs et [de] réadaptation » (p. 111).

C’est également dans la perspective d’éclairer la question des modalités de prise en charge de la condition chronique que se situe la contribution de Gaille, dont l’originalité et la qualité de l’analyse résident, d’une part, dans l’examen constructif de deux approches philosophiques, l’herméneutique et la phénoménologie, qui ont abordé « le sens de la maladie chronique pour l’individu affecté et ses implications pour le travail du médecin » (p. 117), d’autre part, dans une interrogation fine sur la distance entre les points de vue du soignant et du malade, afin de tenter d’intégrer l’expérience vécue de ce dernier au point de vue médical et de faire de cette expérience vécue un objet du soin médical à part entière.

Pour nourrir leurs réflexions sur des mesures de remédiation, les éclairages philosophiques présentent et discutent des dispositifs déjà expérimentés ou mis en place pour tenir compte du vécu des malades chroniques. Cela constitue un intérêt majeur de la méthodologie de cet ouvrage, plus particulièrement présent dans les analyses de Gaille et de Leplège. S’attachant à un cas précis, celui de la psychiatrie, ce dernier permet de saisir la complexité de résolution des problèmes soulevés par le poids croissant des maladies psychiatriques sévères et des souffrances psychiques induites par les maladies chroniques. L’inscription du sujet affecté dans la sphère sociale amène à distinguer les incapacités individuelles avérées et le handicap psychique, en faisant émerger une notion conceptuelle qui tend à intégrer davantage la réponse sociétale et la répercussion des troubles à cette échelle. Leplège propose ensuite une analyse critique de modèles opérationnels qui visent à répondre concrètement aux problématiques de réadaptation ou de compensation chez le sujet malade et à améliorer la structuration des politiques publiques face à la problématique du handicap psychique, et qui soient susceptibles de favoriser une approche holistique des troubles psychiques chroniques.

Mêlant réflexion sur la pensée médicale, conceptualisation et analyse des pratiques relevant des maladies chroniques, l’ouvrage présente une démarche très riche, tant dans son volet historique que dans ses éclairages philosophiques, avec une égale et grande qualité des contributions. S’il intéresse vivement tout historien et tout philosophe de la médecine, sa lecture sera tout aussi éclairante pour les professionnels de santé. Loin du dogmatisme, ce volume offre l’opportunité d’identifier avec plus de pénétration les problèmes liés aux maladies chroniques, permet de découvrir comment les médecins d’hier et d’aujourd’hui ont tenté de les résoudre et invite au dialogue entre médecine et philosophie, dans une dynamique prospective.