Il y a près de dix ans, la Société Alzheimer du Canada a attiré l’attention nationale sur le défi croissant de la démence en publiant l’analyse historique « Raz-de-marée : Impact de la maladie d’Alzheimer et des affections connexes au Canada » (Société Alzheimer du Canada, 2010). L’image était forte, et malheureusement très juste. Le nombre de Canadiens atteints de démence doublera d’ici à 2050. Et ce nombre devra être multiplié au moins par deux puisque pour chaque personne vivant avec la démence, il y a au moins une personne aidante dont la santé et le bien-être sont aussi affectés par la maladie. L’ampleur du défi exige une réponse proportionnelle de la communauté scientifique pour comprendre les causes de la démence, élaborer des stratégies de traitement et de réduction des risques, ainsi que pour assurer la meilleure qualité de vie aux personnes qui vivent déjà avec la démence. La Stratégie de recherche sur la démence des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) a été adoptée pour appuyer cet effort. Le Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV), créé en 2014, est devenu le porte-étendard de cet effort. Et le rapport récent du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, de même que la sanction royale accordée au projet de loi C-233, sont des indicateurs encourageants que l’effort pourrait être redynamisé puisque nous voyons que les besoins sont encore plus grands qu’on ne l’imaginait au départ.

Mais le raz-de-marée dépasse les frontières canadiennes. Le monde s’aperçoit aussi que le phénomène touche tous les pays sans exception. Le vieillissement de la population – et surtout l’accroissement de la proportion des plus âgés parmi les aînés – est aujourd’hui une réalité pour tous les pays. L’âge demeure le principal facteur de risque pour la démence. L’augmentation du nombre de personnes âgées et l’explosion relative de la portion la plus âgée de cette population créent les conditions parfaites pour que le nombre de cas de démence s’accroisse de façon fulgurante. C’est ce qui se produit au Canada, mais aussi dans tous les pays à revenu élevé et dans des pays à revenu faible ou intermédiaire, dont plusieurs pays africains, ainsi qu’en Chine et en Inde, où la population globale est encore relativement jeune. La reconnaissance mondiale du défi que représente la démence est très récente. La reconnaissance par l’Organisation mondiale de la santé de la démence comme priorité de santé publique a été exprimée en 2013 seulement, par sa directrice générale, Margaret Chan. Dans le contexte d’un « coup de pouce » politique en faveur de la démence par les pays du G8, sous l’impulsion de David Cameron, premier ministre de la Grande-Bretagne à l’époque, Margaret Chan a écrit :

Cette réponse de l’OMS, récente certes, est néanmoins percutante. Ce constat fondamental a été suivi d’une série d’actions auxquelles le Canada a participé activement.

La mesure initiale prise après le Sommet du G8 sur la démence a été la première conférence ministérielle de l’OMS en 2015, qui a rendu possible un vaste consensus. Trois initiatives concrètes ont résulté de cette rencontre : 1) la création par l’OMS du Global Dementia Observatory (GDO), 2) la constitution d’un groupe de travail dirigé par l’OMS visant à prioriser la recherche nécessaire pour faire face au défi mondial de la démence, et enfin 3) l’initiation de travaux en vue de l’élaboration d’un plan d’action mondial de l’OMS.

Le premier domaine d’action de l’OMS est un effort appuyé par les États membres pour réunir et rendre accessible une multitude de données pour les responsables des politiques, y compris des données mondiales sur l’ampleur du défi que représente la démence dans chaque pays, les ressources consacrées aux soins, à la prévention et à la recherche dans chaque pays ou région, la nature des politiques de soins et de prévention et leurs résultats, et bien plus encore. Le Canada, par l’entremise de son Agence de la santé publique, est l’un des pays qui appuient le GDO. Le GDO représentera une source unique de données pour entreprendre la recherche pratique, et même de mise en œuvre, requise pour assurer la santé et le bien-être des personnes vivant avec la démence et de leurs soignants.

Le deuxième domaine d’action de l’OMS a déjà donné lieu à une réflexion en profondeur sur ce que devraient être les priorités de recherche sur la démence au cours des prochaines années. L’article – auquel un des auteurs a contribué (YJ) – est basé sur un exercice de priorisation, et met en relief l’importance d’une approche renouvelée de la recherche sur la démence, car nombre des efforts à ce jour – particulièrement du côté de la recherche clinique – ont lamentablement échoué à trouver des sources d’espoir pour les personnes vivant avec la démence, et pour l’ensemble de la population pour laquelle la démence représente la maladie la plus crainte en lien avec le vieillissement. Plus précisément, le groupe, placé sous la direction de Tarun Dua, de l’OMS propose les axes de recherche suivants (Shah et al., Reference Shah, Albanese, Duggan, Rudan, Langa, Carrillo and Dua2016) :

• • Explorer des approches mono- et multidomaines pour la prévention primaire et secondaire de la démence, sur la base de données probantes au sujet des facteurs de risque ou de protection et de la relation avec d’autres maladies chroniques

• • Comprendre l’influence et les interactions de facteurs de risque ou de protection non modifiables (p. ex. genre, génétique, âge) et modifiables (p. ex. activité physique, alimentation et stimulation cognitive) pour la démence dans des échantillons représentatifs de la population

• • Déterminer la faisabilité, le mode optimal de réalisation et l’efficacité d’interventions ciblant les facteurs de risque pour la démence (en matière d’activité physique, d’activité cognitive, d’éducation, de nutrition, etc.)

• • Déterminer les interventions de pratique clinique et axées sur le système de santé qui favoriseraient un diagnostic rapide et juste de la démence dans les pratiques de soins de première ligne

• • Établir la surveillance cognitive longitudinale des personnes en santé pour déceler les premiers changements qui distinguent du vieillissement normal les maladies neurodégénératives encore non manifestées à l’origine de la démence, changements qui pourront être utilisés comme paramètres dans les essais cliniques de prévention primaire

• • Définir et valider des biomarqueurs – biologiques, génétiques, comportementaux, cognitifs et autres – pour les maladies neurodégénératives du cerveau causant la démence, afin de mettre en évidence les similitudes et les différences entre les maladies et les sous-types de démence, et d’évaluer la progression des formes non manifestées (présymptomatiques) aux formes tardives des maladies

• • Diversifier les cibles et les approches thérapeutiques (p. ex. amyloïde/Tau, interventions pharmacologiques et non pharmacologiques)

• • Encourager les collaborations pour explorer des essais plus efficients, des essais adaptatifs, et des traitements combinés pour la démence

• • Trouver, valider et appliquer de meilleures mesures de résultats pour les études cliniques de la cognition, de la fonction, et d’autres biomarqueurs pour les maladies neurodégénératives à l’origine de la démence

• • Comprendre l’incidence des troubles vasculaires sur les maladies neurodégénératives causant la démence

• • Identifier les mécanismes sous-jacents de la résilience face aux maladies neurodégénératives causant la démence à tous les stades (réserve cognitive, génotypes protecteurs et neuroprotection)

• • Étudier les processus biologiques des maladies neurodégénératives pour en comprendre l’incidence sur la démence, et ainsi optimiser l’efficacité de stratégies thérapeutiques individualisées

• • Comprendre le rôle de l’inflammation et du système immunitaire dans le début/l’installation et la progression des maladies neurodégénératives qui conduisent à la démence

Toutefois, la disponibilité des données et la détermination des priorités de recherche ne suffiront pas face à la marée montante mondiale. C’est pourquoi l’Assemblée mondiale de la santé de l’OMS considèrera l’adoption d’un plan d’action mondial – présenté par un certain nombre de pays (dont le Canada) – qui suscitera l’attention et la participation de tous les pays, et garantira que l’on s’attaque aux questions les plus urgentes. Le 29 mai dernier, l’Assemblée mondiale de la santé a approuvé un plan d’action mondial. Ce plan a été introduit par de nombreux pays incluant le Canada et met l’accent sur la participation de tous les pays afin de s’assurer que les domaines les plus urgents soient pris en compte.

Le GDO procurera également les mécanismes de surveillance pour le plan d’action mondial de l’OMS concernant la réponse de la santé publique à la démence. Le plan d’action mondial prend appui sur le cadre de l’Organisation de Coopération et de Développement Économiques (OCDE) - OMS pour les soins de la démence, les dix objectifs établis en 2015 dans Addressing Dementia : The OECD Response (OECD, 2015), ainsi que sur les objectifs recommandés pour un plan national en matière de démence dans le rapport international sur la maladie d’Alzheimer intitulé Améliorer les soins aux personnes atteintes de démence dans le monde : idées et conseils pour le développement et la mise en œuvre d’un plan national de lutte contre la démence (Pot, Petrea, Bupa & Alzheimer’s Disease International [ADI], 2013).

Le nouveau plan d’action mondial de l’OMS sur la réponse de la santé publique à la démence s’articulera donc autour de sept domaines d’action clés :

1. 1. La démence comme priorité de santé publique

2. 2. La sensibilisation et l’adaptation à la démence

3. 3. La réduction du risque de démence

4. 4. Le diagnostic, le traitement, l’aide et les soins offerts

5. 5. L’appui aux soignants s’occupant de personnes atteintes de démence

6. 6. Les systèmes d’information sur la démence

7. 7. La recherche et l’innovation en matière de démence

Une approche de ces sept actions clés qui se fonde sur les droits de la personne sera mise en avant comme principe général du plan d’action mondial. Les droits des personnes vivant avec la démence s’inspireront de la Convention relative aux droits des personnes handicapées et d’autres instruments internationaux et régionaux de droits de la personne. D’autres principes généraux sont l’autonomisation et l’engagement des personnes atteintes de démence et de leurs soignants, une pratique fondée sur des données probantes pour la réduction du risque de démence et le traitement de la maladie, une collaboration multisectorielle pour la réponse de la santé publique à la démence, une couverture universelle et sociale pour la démence, l’équité, une attention appropriée à la prévention de la démence, un remède et des soins.

Le plan demande à tous les pays non seulement de reconnaître le défi que pose la démence, mais aussi de s’engager sérieusement à déployer des efforts et des ressources pour lutter contre le raz-de-marée et venir en aide aux personnes souffrant de démence et à leurs aidants afin d’améliorer leur qualité de vie. Le Canada est bien placé puisque de nombreux engagements ont déjà été pris pour faire face à la montée de la démence. Toutefois, les efforts actuels ne sont visiblement pas suffisants, dans tous les domaines. C’est pourquoi il est encourageant de voir que le Sénat et la Chambre des communes au Canada se sont engagés dans des réflexions afin de renforcer l’effort et l’engagement du pays. Le sixième rapport du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, publié le 16 novembre 2016 et adopté par le Sénat le 22 novembre 2016, est extrêmement encourageant en ce sens qu’il s’aligne avec les recommandations qui ont été approuvées à l’Assemblée mondiale de la santé en mai 2017. L’autre nouvelle encourageante est la sanction royale accordée au projet de loi d’intérêt privé C-233 réclamant une stratégie nationale en matière de démence pour le Canada. En ce qui concerne la recherche, il importe de signaler que tant l’OMS que le Sénat canadien demandent une importante amélioration des efforts de collaboration faits au Canada. Par sa Stratégie de recherche sur la démence et son CCNV, le Canada est devenu une référence mondiale en matière de recherche collaborative entre disciplines, secteurs et établissements. Le rapport du comité sénatorial réclame une intensification des ressources et des efforts de recherche, mais d’une matière ordonnée et efficiente en misant sur la Stratégie de recherche sur la démence déjà fructueuse des IRSC.

Les initiatives du genre ne sont pas propres au Canada, ni aux milieux académiques. Nombre d’efforts sont en cours partout dans le monde, comme le National Alzheimer’s Project Act aux États-Unis, l’UK Dementia Research Institute récemment créé au Royaume-Uni, qui possède nombre des mêmes caractéristiques que le CCNV au Canada. Parallèlement, l’industrie – pharmaceutique et technologie de l’information – axe sa R et D sur la démence. Néanmoins, la voie du succès est semée d’embuches, comme en témoigne le fait que tous les essais cliniques pilotés par des sociétés pharmaceutiques au cours des quinze dernières années ont donné des résultats négatifs. De toute évidence, un organisme mondial supra-coordonnateur regroupant toutes les parties prenantes est nécessaire.

Voilà pourquoi, dans le sillage du sommet du G8 sur la démence, le World Dementia Council (WDC) a été établi en 2013 (https://worlddementiacouncil.org). Composé de personnes représentatives de toutes les parties prenantes, y compris les personnes vivant avec la démence, le WDC a pour rôle d’assurer la synergie nécessaire entre le grand nombre d’initiatives publiques et privées, de concert avec les ONG représentant les patients et les soignants, et en incluant les personnes vivant avec la démence. Le WDC est actuellement le seul forum mondial qui réunit toutes les parties prenantes. Il joue ce rôle à la lettre du fait de sa composition vraiment planétaire. Le WDC travaille étroitement avec tous les intervenants, y compris l’OMS, et nombre d’autres organisations essentielles comme l’OCDE. Il joue son rôle de coordination en reliant les points de manière synergique pour la santé et le bien-être de toutes les personnes vivant avec la démence. Le WDC constitue une plateforme unique afin de réunir les piliers de l’industrie, les États membres, les ONG, et nombre d’organisations récemment créées comme le Global Council on Brain Health (http://www.aarp.org/health/brain-health/global-council-on-brain-health/) et le Global Brain Health Institute. Le premier constitue un effort de l’AARP et d’Age UK pour déterminer les facteurs de réduction du risque fiables et scientifiquement démontrés qui peuvent être proposés pour mieux habiliter la population à maîtriser les facteurs de risque de maladie neurodégénérative causant la démence, ainsi que les facteurs de risque d’apparition des signes cliniques de démence en présence de maladie neurodégénérative. Quant à lui, le Global Brain Health Institute (http://www.gbhi.org) représente un effort philanthropique visant à repérer et à former les leaders de demain au niveau mondial qui seront nécessaires devant la montée de la démence.

Près de dix ans après que la Société Alzheimer du Canada ait sonné l’alarme pour annoncer le raz-de-marée, les chercheurs et les responsables des politiques canadiens réagissent vigoureusement. Mais ce n’est que le début; cette onde de choc ne s’est pas arrêtée au Canada, et elle menace aujourd’hui le reste du monde. Parce que le Canada a toujours réagi de manière collaborative et déterminée face aux défis antérieurs, et parce que nous n’avons jamais fait faux bond au reste du monde quand notre contribution pouvait faire une différence, nous avons aujourd’hui le devoir de redoubler d’efforts pour contenir le raz-de-marée, ici et ailleurs. Ce faisant, non seulement nous améliorerons la santé et le bien-être de notre population canadienne vieillissante, mais nous contribuerons aussi à créer une autre source de fierté pour un pays considéré comme un chef de file modeste, mais non moins audacieux, dans le monde de la santé publique.